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Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM de Zambie, la Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ).
Le 14e Forum mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est tenu à Montréal (Canada), les 13 et 14 novembre 2025, et a rassemblé des professionnel·les de santé, des défenseur·es des patient·es, des décisionnaires politiques et des responsables de l’industrie du monde entier. Autour des thèmes des avancées et de l’accès aux soins des troubles de la coagulation, le Forum mondial de la FMH a été le lieu de discussions dynamiques sur les dernières actualités scientifiques et les difficultés relatives à l’équité dans les soins.
Depuis plus de 25 ans, le Dr Assad E. Haffar (MD) a consacré sa carrière à l’avancée des soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier. En tant que directeur de l’aide humanitaire et de la formation médicale au sein de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), il a joué un rôle essentiel dans l’élargissement du Programme d’aide humanitaire, la construction de partenariats, l’intensification de l’accès au traitement et la transformation des systèmes nationaux de santé, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Aujourd’hui, le Dr Haffar nous partage les perspectives qu’il a accumulées au cours de sa carrière extraordinaire, et les leçons qu’il en a tirées.
Le Congrès, qui sera l’événement international le plus complet sur les troubles de la coagulation en 2026, rassemblera des professionnel·les de santé, des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et des parties prenantes incontournables du monde entier. L’événement se tiendra au centre de congrès de Kuala Lumpur et sera l’occasion unique pour les participant·es de se rencontrer en présentiel, d’apprendre et de collaborer.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière d’annoncer la publication des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie : la thérapie génique par AAV, édition 2025. Ce document constitue une étape majeure : il permet d’assurer que les personnes atteintes d’hémophilie, leurs aidant·es et les professionnel·les de santé aient accès à des recommandations claires et fondées sur les preuves vis-à-vis de cette option de traitement qui évolue rapidement.
Les professionnel·les de santé formé·es par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en Afrique appliquent dans leurs pays ce qu’ils et elles ont appris afin de mieux soutenir les communautés locales des troubles de la coagulation. La Zambie en est un bon exemple : un programme d’échographie-synovectomie y améliore la mobilité et y réduit la douleur pour les personnes atteintes d’hémophilie et souffrant de lésions articulaires.

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