Fahim Ahmed, atteint d’hémophilie mais n’ayant jamais été véritablement diagnostiqué, est arrivé à l’hôpital en présentant un saignement qui persistait depuis un mois. Ses antécédents comprenaient des épisodes de saignements dans l’enfance, mais aucune initiative de diagnostic d’un trouble de la coagulation n’avait jamais été menée. Aujourd’hui, à près de 50 ans, il a enfin été testé et on lui a diagnostiqué une hémophilie B légère. Grâce à cette information, et voyant son état se dégrader, des cardiologues ont déterminé la nécessité urgente d’une exploration puis d’une ligature de l’artère radiale.
Orienté vers un centre de traitement de l’hémophilie (CTH), M. Ahmed a reçu du facteur IX à action prolongée fourni par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Peu après, l’opération a eu lieu, et on a trouvé à M. Ahmed un anévrisme de l’artère radiale qui a été ligaturé avec succès. D’autres doses de facteur IX ont été fournies au patient dans les jours qui ont suivi afin qu’il puisse se remettre correctement de l’intervention. Désormais, M. Ahmed peut envisager un avenir meilleur puisque son équipe médicale est désormais au courant de son hémophilie et a accès à des dons de facteur.
Khizer Zafar, également pakistanais, est un garçon qui a passé presque toute sa vie à lutter contre une hémophilie A avec inhibiteurs. Des épisodes de saignements répétés lui ont causé des lésions ostéo-arthritiques chroniques aux deux genoux et à la cheville gauche, ce qui a beaucoup limité sa mobilité et l’a contraint à devoir se déplacer en fauteuil roulant.
En janvier 2021, la vie de Khizer a changé lorsqu’il a commencé à recevoir une thérapie prophylactique non substitutive fournie par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il a pu quitter son fauteuil pour marcher avec des béquilles. Un an plus tard seulement, il parvenait à marcher tout seul et pouvait même faire du sport.
Khizer Zafar est un garçon qui a passé presque toute sa vie à lutter contre une hémophilie A avec inhibiteurs.
En plus du soutien au Pakistan par le Programme d’aide humanitaire, la FMH aide aussi le pays via d’autres programmes et initiatives comme un jumelage des groupes de jeunes avec la Nouvelle-Zélande en 2025, des bourses de développement, et le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT). D’autres efforts comprennent également la préparation d’un plan stratégique pour la Hemophilia Foundation of Pakistan en 2019 et un programme de formation en laboratoire. La Fédération a par ailleurs aidé le Pakistan à développer des lignes directrices nationales de traitement, ainsi que des activités relatives au travail du comité national pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation et à l’Appel mondial à l’action de la FMH pour la MW.
Plus de 9,6 millions d’UI de facteur et près de 261 000 mg de thérapies non substitutives ont été fournis au Pakistan par le Programme d’aide humanitaire en 2024. Depuis 2015, le pays a reçu plus de 90 millions d’UI de dons de facteur et près de 1,6 millions de mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
