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Alors que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) fait le bilan de l’année 2025, nous sommes très fier·es de célébrer un an de progrès remarquables pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Grâce à votre engagement et à votre aide, nous avons franchi des étapes historiques qui ont élargi l’accès aux soins et amélioré des milliers de vies dans le monde.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer la publication d’un nouveau livret pédagogique donnant des explications sur l’édition génomique et d’autres technologies génétiques dans le contexte des soins de l’hémophilie. « Les technologies génétiques pour l’hémophilie » est conçu pour rendre des concepts scientifiques complexes accessibles à la fois aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et aux professionnel·les de santé, et pour favoriser des conversations éclairées sur les possibilités de traitement émergentes.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vient de publier de nouvelles lignes directrices de pratique clinique fondées sur les preuves, au sujet de la thérapie par virus adénoassocié (AAV) pour les personnes atteintes d’hémophilie. Elles viennent ajouter un nouveau domaine aux Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie, qui sont plus généralistes, offrant ainsi à la communauté mondiale des troubles de la coagulation des recommandations pratiques et à jour sur cette option de traitement qui évolue très rapidement.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Nigeria, la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN).
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la FMH États-Unis ont le plaisir d’annoncer que Takeda a renouvelé son accord quinquennal de dons au Programme d’aide humanitaire de la FMH, pour la période 2026-2030. Ce nouvel accord concerne un don de 5 millions d’UI de facteur VIII, qui contient du facteur Willebrand, et de 8 millions d’UI de concentré de complexe prothrombique activé (aPCC) par an, le tout soutenu par un engagement financier.
Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des bénévoles, et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) rend hommage aux bénévoles dont le dévouement a permis une année de progrès incroyables pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Les nombreuses réussites de 2025 ont été rendues possibles par le temps, le talent et l’engagement que notre équipe internationale de bénévoles nous a généreusement donnés.
Le programme du Congrès mondial 2026 de la FMH est officiellement publié ! Avec plus de 80 heures de sessions animées par des expert·es, l’événement qui se tiendra à Kuala Lumpur proposera un volet médical et un volet consacré aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, ainsi que six volets de formation professionnelle. Tout le monde trouvera son bonheur au Congrès – chercheurs et chercheurs, professionnel·les de santé, personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et défenseur·es des droits.
Pendant des années, les familles d’Arménie étaient confrontées à des difficultés terribles en matière de soins aux enfants atteints d’hémophilie. Sirakpi, la mère de Manvel, un garçon atteint d’hémophilie, se souvient de l’incertitude qui a baigné les premières années de l’enfant. « Lorsque Manvel était petit, il se cognait le doigt quelque part et cela faisait un bleu. Puis on se disait que ce n’était pas grave, que c’était un enfant, que ça passerait », explique-t-elle. Mais lorsque son fils est tombé et s’est blessé au genou, le mauvais diagnostic et le mauvais traitement qu’il a reçus ont révélé une maladie plus grave. « Ils l’ont plâtré pendant dix jours […] au bout de dix jours, le plâtre a été retiré et nous avons vu que sa jambe était noire. Nous l’avons emmené au centre d’hématologie […] et on nous a dit qu’il avait une hémophilie. À ce moment-là, il avait sept ans. » Heureusement, grâce à la Fédération mondiale de l’hémophilie et à des dons de produits thérapeutiques par le biais de son Programme d’aide humanitaire, ce genre d’histoire va bientôt appartenir au passé en Arménie.
Vivre avec un trouble de la coagulation signifie faire face chaque jour à l’incertitude. Une blessure légère peut provoquer un inconfort durable et un risque d’hémorragie interne. Pour de nombreuses personnes, le traitement nécessaire pour faire cesser un saignement n’est pas toujours accessible – pas parce qu’il n’existe pas, mais parce que l’accès à des soins sûrs et efficaces reste limité.

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