Avant que le Programme d’aide humanitaire de la FMH ne commence à proposer des formations et des dons de produits à l’Arménie en 2015, la situation était désastreuse. Comme l’explique avec franchise la Dr Heghine Khachatryan (MD), cheffe du centre d’hémophilie et de thrombose, « la plupart des patient·es étaient handicapé·es. 80 % d’entre eux l’étaient par manque de médicaments ». Le traitement dépendait beaucoup de plasma congelé et de cryoprécipité, et les hospitalisations duraient des semaines voire des mois.
Aujourd’hui, les conditions ont radicalement changé grâce à la formation des professionnel·les de santé et à un approvisionnement fiable en dons de produits thérapeutiques. « Nous avons désormais tout ce qu’il nous faut depuis que les dons du Programme humanitaire de la FMH […] ont commencé à être livrés en Arménie », précise la Dr Khachatryan. « Les patients reçoivent une thérapie prophylactique, [et] les handicaps diminuent. »
Aujourd’hui, en tant que médecin, je suis vraiment contente d’avoir ce facteur. Ces injections dont les patients ont besoin […] font que les jeunes patient·es nouvellement diagnostiqué·es bénéficient de soins adaptés.
— Dr Clodet Stepanians, hématologue et pédiatre au centre d’hémophilie et de thrombose de Yerevan
Cette amélioration change complètement la vie de familles comme celle de Manvel. « Lorsque sa jambe ou son bras […] gonfle, nous lui faisons une injection de produit thérapeutique, et il va déjà mieux le lendemain », déclare Sirakpi. Manvel a des projets pour l’avenir, qui est prometteur et plein d’espoir : « lorsque j’aurai terminé l’école, je veux étudier la programmation, apprendre l’anglais, me former pour avoir un bon métier et commencer à travailler si tout se passe bien. »
Les initiatives de la FMH en Arménie comprennent notamment le Programme d’aide humanitaire, le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) qui permet d’évaluer et d’améliorer les performances laboratoires des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), mais aussi un jumelage des associations de l’hémophilie, c’est-à-dire un binôme entre deux associations de patient·es, l’une émergente et l’autre plus établie, afin de partager connaissances et compétences.
Cet article est le deuxième d’une série en trois parties. Pour lire le premier article, « Une collaboration sur le long terme transforme les soins de l’hémophilie en Arménie », cliquez ici.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de presque 19 millions d’UI de facteur et plus de 310,000 mg de thérapies non substitutives à l’Arménie. Rien que l’an dernier, c’est plus de 3 millions d’UI de facteur et plus de 50 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
