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Una mejor atención ofrece esperanza a familias armenias que viven con hemofilia

Durante años, las familias en Armenia enfrentaron desafíos devastadores relacionados con el cuidado de sus niños con hemofilia. Sirakpi, madre de Manvel, un niño con hemofilia, recuerda la incertidumbre de sus primeros años: “Cuando Manvel era pequeño y se golpeaba el dedo en algún lugar, se le formaba un moretón. Entonces decíamos: ‘Está bien, es un niño, ya se le pasará’”, cuenta. Pero cuando su hijo se cayó y se lesionó la rodilla, el diagnóstico erróneo y el tratamiento inadecuado que recibió revelaron un trastorno mucho más grave. “Le pusieron una férula durante diez días… después de diez días se la quitaron y vimos que tenía la pierna negra. Lo llevamos al centro de hematología… y nos dijeron que tenía hemofilia. En aquel entonces mi hijo tenía siete años.” Afortunadamente, gracias a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y a las donaciones de productos de tratamiento distribuidas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, historias como estas son cosa del pasado en Armenia.

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En 2015, antes de que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH empezara a ofrecer a Armenia capacitación y productos de tratamiento donadosla situación era difícil. La doctora Heghine Khachatryan, jefa del Centro de Hemofilia y Trombosis, describe la situación sin rodeos: “La mayoría de los pacientes estaban discapacitados. Ochenta por ciento de ellos presentaba discapacidad porque no tenían medicamentos.” El tratamiento dependía en gran medida de plasma congelado y crioprecipitado, con hospitalizaciones que duraban semanas o meses.

Actualmente, las condiciones han cambiado drásticamente gracias a la capacitación de profesionales médicos y al suministro confiable de productos de tratamiento donados. “Ahora tenemos todo lo que necesitamos desde el día en que las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH… comenzaron a llegar a Armenia”, explica Khachatryan. “Los pacientes reciben terapia profiláctica y la discapacidad ha disminuido.”

Ahora mismo, como médico, me siento muy contenta de contar con este factor. Y esas inyecciones que necesitan los pacientes... los pacientes jóvenes recién diagnosticados están recibiendo la atención adecuada.

—Doctora Clodet Stepanians, hematóloga pediátrica del Centro de Hemofilia y Trombosis de Ereván

Para familias como la de Manvel, la diferencia les ha transformado la vida. “Cuando se le inflama la pierna o el brazo le inyectamos un producto terapéutico y al día siguiente ya está mejor”, explica su madre, Sirakpi. El mismo Manvel tiene planes para el futuro, el cual se presenta prometedor y lleno de esperanza: “Cuando termine la escuela quiero estudiar programación, aprender bien inglés, aprender una buena profesión y, si todo sale bien, empezar a trabajar.”

Entre las iniciativas de la FMH en Armenia se cuentan su Programa de Ayuda Humanitaria, así como su Esquema Internacional para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), el cual monitorea y mejora el desempeño de laboratorios de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), además del Hermanamiento de organizaciones de hemofilia, iniciativa que establece alianzas entre organizaciones de pacientes de reciente creación con contrapartes bien establecidas, a fin de compartir conocimientos y habilidades.

Este artículo es el segundo de una serie de tres. Para leer el primer artículo, La colaboración a largo plazo transforma la atención de la hemofilia en Armenia, haga clic aquí.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Armenia casi 19 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y más de 310 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron más de 3 millones de UI de factor y más de 50 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea conocer más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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