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La colaboración a largo plazo transforma la atención de la hemofilia en Armenia

Años de colaboración sostenida entre la Asociación Armenia de Hemofilia y Trombofilia y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) han transformado la atención para las personas con hemofilia en Armenia, mejorando drásticamente la calidad de vida y los resultados médicos. Los esfuerzos de la FMH abarcan iniciativas tales como el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual proporciona capacitación y productos de tratamiento donados; el Esquema Internacional de la FMH para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), que monitorea y mejora el desempeño de laboratorio en centros de tratamiento de hemofilia (CTH); y el Programa de Hermanamiento entre organizaciones de hemofilia, mediante el que se establecen alianzas entre organizaciones de pacientes de países desarrollados con sus contrapartes de países en vías de desarrollo a fin de compartir conocimientos y habilidades. Todas estas iniciativas han ayudado a incrementar considerablemente el nivel de la atención en Armenia.

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Durante décadas, el factor escaseó en Armenia, lo cual impidió que personas como Erik, un joven con hemofilia, pudieran realizar sus actividades cotidianas de manera segura. «Incluso intentar tocar la guitarra me causaba hemorragias en las yemas de los dedos», recuerda. Durante muchos años, su única fuente de factor fueron las donaciones de una persona con un trastorno de la coagulación en Irán, quien generosamente compartía parte de su asignación mensual de medicamentos.

Esta difícil situación cambió radicalmente en 2018, cuando una alianza formal con el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH condujo al fortalecimiento del CTH en Ereván, a la entrega de donaciones periódicas de factor de coagulación, y a una capacitación integral del personal médico. El resultado ha sido una trasformación de la atención.

Solía atender contracturas articulares graves habitualmente. Ahora, dado que los pacientes reciben factor de manera precoz, estas complicaciones casi han desaparecido.

—Dra. Laura Movsisyan, fisiatra del Instituto de Hematología de Ereván

El impacto va más allá de las mejoras clínicas. Erik, ahora pasante de medicina, afirma que el acceso al tratamiento cambió todos los aspectos de su vida. «Puedo esquiar, hacer senderismo, ayudar a mi abuela en el jardín, porque tengo [factor]». Ahora estudia para convertirse en médico y poder retribuir a la comunidad.

Para Tatiana Khachatryan, presidente de la Asociación Armenia de Hemofilia y Trombofilia, estos resultados son consecuencia directa de la colaboración sostenida. Explica que los principales cambios son todos resultado directo del apoyo a largo plazo de la Federación Mundial de Hemofilia.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Armenia casi 19 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y más de 310 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron más de 3 millones de UI de factor y más de 50 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea conocer más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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