Le facteur de coagulation n’était disponible qu’en quantité très insuffisante en Arménie depuis plusieurs dizaines d’années : des personnes comme Erik, un jeune homme atteint d’hémophilie, ne pouvaient pas vaquer à leurs occupations quotidiennes en toute sécurité. « Même essayer de jouer de la guitare provoquait des saignements dans la pulpe de mes doigts », se souvient-il. Pendant des années, sa seule source de facteur était une autre personne atteinte d’un trouble de la coagulation en Iran, qui partageait généreusement avec lui ses doses mensuelles de traitement.
Cette situation difficile a complètement changé en 2018, lorsqu’un partenariat officiel avec le Programme d’aide humanitaire de la FMH a permis le renforcement d’un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de Yerevan, la livraison régulière de facteur de coagulation et des formations complètes pour le personnel médical. Le résultat ? Une profonde transformation des soins.
Auparavant, je voyais régulièrement des contractures articulaires graves. Aujourd’hui, comme les patient·es reçoivent du facteur assez tôt, ces complications ont presque disparu.
— Dr Laura Movsisyan (MD), médecin rééducatrice à l’institut d’hématologie de Yerevan
L’impact de ce partenariat va au-delà des simples améliorations cliniques. Erik, désormais diplômé en médecine, explique que l’accès au traitement a changé tous les aspects de sa vie. « Je peux faire du ski, randonner, aider ma grand-mère au jardin, tout cela parce que j’ai [du facteur]. » Il étudie pour devenir médecin et s’occuper à son tour de sa communauté.
Pour Tatiana Khachatryan, présidente de l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie ces résultats sont le produit direct d’un partenariat durable. Elle explique que tous ces changements fondamentaux viennent du soutien de longue date de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de presque 19 millions d’UI de facteur et plus de 310,000 mg de thérapies non substitutives à l’Arménie. Rien que l’an dernier, c’est plus de 3 millions d’UI de facteur et plus de 50 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
