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La FMH tiene el gusto de anunciar que ya está disponible el programa completo de la Cumbre mundial 2026 sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés). Acompáñenos virtualmente los días 20 y 21 de octubre de 2026 a fin de compartir estrategias para preservar e impulsar la atención de los trastornos de la coagulación en un mundo en rápida evolución, y de fomentar el diálogo y el intercambio de conocimientos entre organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, proveedores de atención médica y gobiernos nacionales, con el propósito de ofrecer una mejor atención.
Durante su niñez, Francis Etyang padeció frecuentes y debilitadoras hemorragias articulares en las rodillas y hemorragias nasales graves. En aquel entonces, su familia no tenía conocimiento sobre la hemofilia; como muchas otras personas en Uganda que enfrentan problemas médicos inexplicables, pensaban que su trastorno estaba relacionado con la brujería. Esta idea errónea retrasó su atención médica, a la larga le ocasionó una discapacidad física y tuvo que usar muletas para desplazarse. Un momento decisivo en su vida se produjo durante una visita de rutina al hospital, cuando sus padres se encontraron con un viejo amigo que reconoció los síntomas de un trastorno de la coagulación. Este amigo le recomendó a la familia asistir a un campamento médico sobre hemofilia organizado por la Fundación de Hemofilia de Uganda, la organización nacional miembro (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en el país, que se realizaría en el Hospital Regional de Referencias Mbale. Ahí, Francis finalmente recibió el diagnóstico de hemofilia A y pronto empezó a recibir productos de tratamiento donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. En un lapso de unos cuantos días, su vida cambió totalmente.
El próximo noviembre, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) marcará 30 años de innovación científica con motivo del 19º taller sobre nuevas tecnologías y terapia génica (NTTG) que tendrá lugar en Montreal, Canadá. Expertos de todo el mundo se reunirán en la ciudad, del 12 al 13 de noviembre de 2026, a fin de explorar los últimos avances en el tratamiento y la investigación de la hemofilia.
En 2017, Vincent Komakech acudió al Hospital Lacor, en Gulu, Uganda, con una rodilla gravemente inflamada y adolorida. Ahí, Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU), se dio cuenta de que este cuadro clínico era un fuerte indicador de un trastorno de la coagulación. Agnes señaló el caso a los médicos y recomendó que se le realizaran pruebas de detección de hemofilia. Los resultados confirmaron el diagnóstico de hemofilia A e inmediatamente se inició un tratamiento con concentrado de factor VIII, el cual Vincent continúa utilizando actualmente para controlar su trastorno. En aquel entonces, a la edad de casi 20 años, Komakech por fin supo qué era lo que había causado su sufrimiento durante tantos años. Finalmente había obtenido respuestas y la esperanza de un futuro mejor.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el Centro de recursos sobre las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, una plataforma centralizada en línea que ofrece a profesionales médicos, investigadores, personas con trastornos de la coagulación y a la comunidad en general una forma simplificada de obtener acceso a las directrices basadas en pruebas científicas más actualizadas para la atención de la hemofilia. El Centro de recursos reúne en un solo lugar las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia y las Guías 2021 de ASH ISTH NHF FMH para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand.
Desde su lanzamiento en 2023, La Herramienta de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) en el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de ser un recurso digital de ayuda a escala mundial para la toma de decisiones hasta convertirse en una iniciativa de implementación más extensa que brinda apoyo a personas con hemofilia, sus cuidadores y profesionales de la salud. Durante los pasados tres años, la Herramienta de la FMH para la SDM fue consultada por más de 34,000 personas, de las cuales 16,357 la utilizan activamente en más de 157 países. Actualmente, la Herramienta está disponible en inglés, francés, español, japonés, alemán, holandés, italiano, croata, malayo, danés y checo, y muy pronto estará disponible en otros dos idiomas.
Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Bangladesh, la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB).

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