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Publication d’un nouveau livret pédagogique sur l’édition génomique et les technologies génétiques

Publication d’un nouveau livret pédagogique sur l’édition génomique et les technologies génétiques

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer la publication d’un nouveau livret pédagogique donnant des explications sur l’édition génomique et d’autres technologies génétiques dans le contexte des soins de l’hémophilie. « Les technologies génétiques pour l’hémophilie » est conçu pour rendre des concepts scientifiques complexes accessibles à la fois aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et aux professionnel·les de santé, et pour favoriser des conversations éclairées sur les possibilités de traitement émergentes.

Aussi disponible en : English Español

Ce livret propose un aperçu clair et visuel du fonctionnement de l’édition génomique, et de ses différences avec les autres technologies génétiques comme la thérapie génique par virus adéno-associé (AAV) et la thérapie par lentivirus. Le document commence par expliquer simplement l’ADN et son rôle dans le corps, avant d’introduire des concepts plus avancés. Pour rendre l’édition génomique plus facile à comprendre, une analogie avec un livre est employée, montrant comment l’édition génomique peut modifier, remplacer ou ajouter une « phrase » en particulier dans la séquence ADN. Sont également évoquées des questions autour de la sécurité, de la durabilité, de l’héritabilité et de l’usage chez les enfants.

Pour lire « Technologies génétiques pour l’hémophilie », cliquez ici.

Vous souhaitez en savoir plus ? Regardez notre webinaire !

Le 25 novembre 2025, la FMH a proposé un webinaire intitulé « Vers un remède à l’hémophilie : une explication sur les technologiques génétiques ». Cette session a examiné la science sur laquelle s’appuie l’édition génomique, la manière dont elle se fonde sur les technologies génétiques existantes et ce que cela pourrait signifier pour l’avenir des traitements. L’événement, auquel le Dr Glenn Pierce (MD, PhD), vice-président médical de la FMH, a participé, comprenait une session questions-réponses, et était ouvert à la fois aux professionnel·les de santé et à la communauté de l’hémophilie. Pour regarder le webinaire sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH, cliquez ici (en anglais).

Le nouveau livret pédagogique sur l’édition génomique et les technologies génétiques a été exclusivement soutenue par Regeneron.

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