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À Trinité-et-Tobago, la collaboration entre la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), les personnes vivant sur place et atteintes d’un trouble de la coagulation, les familles, les équipes médicales, les associations nationales et les partenaires internationaux contribue à faire évoluer l’accès au traitement et aux soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces changements sont rendus possibles par les efforts ciblés de la FMH, notamment grâce à des initiatives telles que le Programme d’aide humanitaire, un jumelage des associations de l’hémophilie entre la Society for Inherited and Severe Blood Disorders of Trinidad and Tobago et la Société canadienne de l’hémophilie, un jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) entre l’Eric Williams Medical Sciences Complex et SickKids (Toronto), et bien d’autres.
Les thérapies nouvelles, les preuves qui émergent et l’évolution des diverses approches créent de nouvelles possibilités pour les soins aux troubles de la coagulation. Venez participer aux discussions lors du Sommet 2027 de la FMH sur les soins intégrés, qui se tiendra à Prague, Tchéquie du 14 au 16 avril 2027. Plus d’informations sur l’hébergement et le trajet suivront la semaine prochaine !
La FMH est ravie d’annoncer que le programme complet du Sommet mondial 2026 sur les politiques et l’accès aux traitements est désormais disponible ! Rejoignez-nous en ligne les 20 et 21 octobre pour mettre en commun des stratégies visant à soutenir et faire progresser les soins aux troubles de la coagulation dans un monde en évolution rapide, et à encourager le dialogue et le partage de connaissances entre les organisations nationales membres (ONM), les professionnel·les de santé et les gouvernements nationaux, afin de fournir de meilleurs soins.
Pendant son enfance, Etyang Francis a souffert de saignements articulaires au genou fréquents et handicapants, et de saignements de nez très graves. À l’époque, sa famille ne savait pas ce qu’était l’hémophilie ; comme de nombreuses personnes en Ouganda lorsqu’elles font face à des problèmes médicaux non identifiés, elle a cru que c’était à cause d’un mauvais sort. Cette idée fausse a retardé les soins, et il a fini par être physiquement handicapé, devant se déplacer avec des béquilles. L’un des tournants de sa vie a été une visite de routine à l’hôpital, lorsque ses parents ont croisé un vieil ami à eux qui a reconnu les symptômes d’un trouble de la coagulation. Il leur a recommandé de se rendre à un atelier médical organisé par la Hemophilia Foundation of Uganda (HFU), l’organisation nationale membre (ONM) de la FMH, à l’hôpital général régional de Mbale. M. Francis y a finalement reçu un diagnostic d’hémophilie A, et a pu rapidement commencer à recevoir un traitement à partir de dons de produits fournis par le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). En quelques jours, sa vie a complètement changé.
En 2017, Vincent Komakech est arrivé à l’hôpital Lacor de Gulu avec un genou très enflé et douloureux. C’est là qu’Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de la Haemophilia Foundation of Uganda (HFU), s’est rendu compte que son tableau clinique indiquait très probablement un trouble de la coagulation. Elle a signalé le cas aux médecins et a recommandé qu’il fasse un test de dépistage de l’hémophilie. Les résultats du diagnostic ont confirmé une hémophilie A, et le patient a immédiatement commencé à recevoir un traitement sous forme de concentré de facteur VIII, qu’il utilise encore aujourd’hui pour gérer sa maladie. Âgé de près de 20 ans à l’époque, M. Komakech avait enfin une explication à la souffrance qu’il avait enduré pendant des années. Il avait des réponses, et de l’espoir pour un avenir meilleur.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vient de lancer son Centre de ressources sur les lignes directrices de traitement, une plateforme en ligne centralisée qui propose aux professionnel·les de santé, aux chercheuses et chercheurs, aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et à toute la communauté un moyen facile d’accéder aux dernières recommandations fondées sur les preuves en matière de soins. Le Centre de ressources rassemble au même endroit les Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie et les Lignes directrices 2021 ASH ISTH FMH NHF sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand.
Depuis son lancement en 2023, l’Outil de prise de décision partagée de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est devenu plus qu’un outil mondial pour soutenir la prise de décision, en prenant la forme d’une initiative permettant d’aider les personnes atteintes d’hémophilie, leurs aidant·es et les professionnel·les de santé. Ces trois dernières années, l’Outil de prise de décision partagée de la FMH a été consulté par plus de 34 000 personnes, dont 16 357 l’utilisent activement dans 157 pays différents. Cette ressource est actuellement disponible en anglais, français, espagnol, japonais, allemand, néerlandais, croate, malais, danois et tchèque – deux autres langues seront bientôt disponibles.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Bangladesh, la Hemophilia Society of Bangladesh (HSB).
Vous êtes un·e professionnel·le de santé d’un pays en développement et vous souhaitez renforcer vos compétences ? Une bourse 2026 du programme des Centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) est peut-être faite pour vous !