Pour Jasiah, un jeune homme atteint d’hémophilie, grandir à Trinité-et-Tobago a été synonyme de longues hospitalisations et d’une connaissance limitée des traitements disponibles. Au cours de périodes compliquées à l’école primaire, il a passé des mois à l’hôpital. Sa mère Brigit se souvient des difficultés que toute la famille a traversées lorsqu’il s’est cassé la jambe – une véritable crise qui a nécessité un déplacement jusqu’à une autre ville et plusieurs jours d’hospitalisation. Cette expérience a mis en lumière les obstacles auxquels les familles sont confrontées lorsqu’il est difficile d’accéder rapidement au traitement. Heureusement pour Jasiah et d’autres membres de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation, dont son jeune frère, la formation et les dons de produits thérapeutiques fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH ont tout changé. Grâce à de nombreux efforts collectifs facilités par le Programme, notamment des partenariats avec la Society for Inherited and Severe Blood Disorders of Trinidad and Tobago et avec les CTH locaux, un modèle de soins plus solide et plus durable est en train d’émerger dans le pays.
Ces parents peuvent aller au travail, ces enfants peuvent aller à l’école. Bénéficier de prophylaxie et de traitements disponibles […] a complètement changé les choses pour nos patient·es atteint·es d’hémophilie.
— Nadia Stoute Vigil, infirmière en hématologie pédiatrique au Scarborough General Hospital
Une belle réussite que l’on doit au Programme d’aide humanitaire de la FMH a été l’introduction d’un approvisionnement stable en dons de produits thérapeutiques à Trinité-et-Tobago. Cela a permis à la communauté de passer du traitement de saignements aigus à un traitement prophylactique. La Dr Camille Greene (MD), consultante en pédiatrie au Scarborough General Hospital, explique que le modèle actuel de traitement prophylactique permet aux patient·es d’éviter les saignements répétés, mais aussi de réduire les douleurs et les lésions articulaires. Le traitement à domicile favorisé par le CTH limite aussi les trajets longs et coûteux pour les familles. Ce changement est arrivé petit à petit : les équipes médicales ont d’abord soigné les patient·es au sein des cliniques, puis ont formé les familles à administrer le traitement à domicile en toute sécurité.
Pour les familles, cette transformation a permis de limiter les perturbations dans la vie scolaire, professionnelle et quotidienne. Le changement dans la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation a lui aussi été spectaculaire. La Dr Greene (MD) se souvient en particulier d’un petit garçon atteint d’hémophilie, qui a quitté son fauteuil roulant, capable de marcher à nouveau : « [sa précédente équipe soignante] était convaincue qu’il ne pourrait plus marcher. Et nous avons dit que c’était parce qu’il ne recevait pas de [facteur] assez fréquemment. Nous avons proposé d’essayer une prophylaxie secondaire. [Il s’est rapidement mis] à marcher et je lui ai demandé “tu es bien la même personne ?” C’était tout simplement incroyable. »
L’expérience de Trinité-et-Tobago montre que l’accès au traitement ne dépend pas que des médicaments eux-mêmes. Grâce à une coopération durable entre professionnel·les de santé, associations de patient·es, familles, gouvernements et partenaires mondiaux, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation peuvent recevoir des soins en temps utile, être plus autonomes dans leur propre prise en charge et mener une vie plus épanouie et indépendante.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 8,3 millions d’UI de facteur à Trinité-et-Tobago. Rien qu’en 2025, c’est près de 1,4 million d’UI de facteur que le pays a reçu en dons. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
