Avant qu’il reçoive un produit thérapeutique pour des injections à domicile par l’intermédiaire du Programme d’aide humanitaire de la FMH, les premières années de Nikolai ont été marquées par des épisodes fréquents de saignements et des visites répétées à l’hôpital, souvent tard dans la nuit. Sa mère se souvient de cette période difficile : « en ce qui concerne Nikolai, il [était toujours] à l’hôpital. Trois, quatre fois par semaine. La plupart de ses saignements étaient nocturnes. En général vers 23 heures, minuit, [nous partions] et nous devions aller à l’hôpital pour chercher du facteur. » Ces perturbations ont aussi affecté la scolarité et la vie quotidienne du jeune garçon. « J’ai pu continuer à aller à l’école, mais c’était très difficile… j’ai raté beaucoup de cours », explique Nikolai.
L’accès à un traitement régulier a depuis complètement transformé sa qualité de vie. « Depuis que [j’ai commencé] le traitement à domicile […], ma vie s’est beaucoup améliorée. Parce qu’avant, je devais aller à l’hôpital chaque jour… Cela m’a aidé à réduire encore le nombre de saignements dans mon corps. »
[L’hémophilie n’est] plus une condamnation à perpétuité. L’avenir est radieux.
— Adena, mère de Nikolai, un jeune homme atteint d’hémophilie B
La FMH soutient Trinité-et-Tobago par le biais de plusieurs programmes destinés à aider le pays à fournir des soins durables à sa communauté des troubles héréditaires de la coagulation. Un jumelage des associations de l’hémophilie est actuellement en cours entre la Society for Inherited and Severe Blood Disorders of Trinidad and Tobago et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) ; un jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) réunit quant à lui l’Eric Williams Medical Sciences Complex de Trinité-et-Tobago et l’hôpital des enfants malades (SickKids) de Toronto (Canada). De plus, le Programme d’aide humanitaire de la FMH joue un rôle clé dans le pays en proposant des formations et des dons de produits thérapeutiques. Les résultats ont vraiment changé les choses : les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont désormais la possibilité de vivre une vie presque normale, sans que plane sur elles la menace de saignements aigus.
Le Dr Shivir Moosai (MD), hématologue consultant, souligne que les organisations telles que la FMH sont essentielles pour surmonter les obstacles dans l’accès aux soins, car elles aident les patient·es à recevoir les traitements dont ils et elles ont besoin. Récemment rentré à Trinité-et-Tobago après avoir exercé au Royaume-Uni, il note à la fois les difficultés et les forces du système local de santé. « Certaines des différences entre Trinité et le Royaume-Uni reposent sur le fait que nous n’avons pas forcément tous les tests ou tous les traitements disponibles [ici], précise-t-il.
Les disparités dans les niveaux de soins avant et après l’accès à une aide sont très visibles dans l’expérience de Mikhail, le petit frère de Nikolai, qui a bénéficié d’un diagnostic plus précoce. Contrairement à Nikolai, Mikhail a pu recevoir une thérapie substitutive à domicile dès le début, ce qui lui a permis d’avoir une enfance plus active avec moins de privations. Il peut faire du sport, courir librement et participer à des activités quotidiennes sans cette crainte d’un saignement aigu.
Pour la communauté des troubles de la coagulation de Trinité-et-Tobago, les expériences de Nikolai et Mikhail reflètent les progrès effectués dans les soins, ce qui montre que le diagnostic précoce et le traitement régulier peuvent offrir aux enfants atteints d’hémophilie l’opportunité de vivre de manière plus normale et plus indépendante.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 8,3 millions d’UI de facteur à Trinité-et-Tobago, dont près de 1,4 million d’UI rien qu’en 2025. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
