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El diagnóstico precoz transforma la vida de los jóvenes en Trinidad y Tobago

Nikolai tenía solo tres meses de edad cuando aparecieron los primeros síntomas de su trastorno de la coagulación. “Me enteré de que tengo hemofilia desde los tres meses de edad. Tuve mi primera hemorragia debido a la inflamación en una de mis muñecas.” Sin embargo, en ese entonces, los médicos no estaban seguros de lo que enfrentaban. “Los médicos no tenían certeza seguros de lo que yo tenía… así que probaron frenéticamente todo tipo de medicamentos diferentes para [diagnosticarme].” No fue sino hasta que la abuela de Nickolai mencionó que el padre del chico tenía la “enfermedad de Christmas” que pudieron diagnosticarlo adecuadamente. Fue en ese momento cuando su vida cambió, gracias al diagnóstico recibido y al apoyo brindado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

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Antes de recibir productos de tratamiento para su infusión en el hogar, donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, los primeros años de Nikolai estuvieron marcados por frecuentes episodios hemorrágicos y constantes visitas al hospital, a menudo muy de noche. Su madre describe la tensión: “Nikolai [siempre estaba] en el hospital. Tres o cuatro veces por semana. Y la mayoría de sus hemorragias eran por la noche. Así que, casi siempre, a las 11 de la noche o a medianoche [teníamos que] salir de casa e ir al hospital para que le administraran el factor”. Estas interrupciones también afectaron su educación y su vida diaria. “Pude seguir estudiando, pero fue muy difícil… perdí muchas clases”, afirma Nikolai.

Desde entonces, el acceso consistente al tratamiento ha transformado su calidad de vida. “Haber [empezado a recibir] tratamiento en casa… marcó una enorme mejoría en mi vida. Porque solía tener que ir al hospital todos los días… En general, me ha ayudado a reducir aún más la cantidad de hemorragias en mi cuerpo.”

[La hemofilia ya] no es una sentencia de por vida, y el futuro es alentador.

—Adena, madre de Nikolai, joven con hemofilia B

La FMH proporciona apoyo a Trinidad y Tobago a través de programas diseñados para ayudar al país a ofrecer atención sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios. Actualmente está en curso un hermanamiento de organizaciones de hemofilia entre la Sociedad para Trastornos de la Coagulación Hereditarios y Graves de Trinidad y Tobago y la Sociedad Canadiense de Hemofilia, así como un hermanamiento entre los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) del Complejo de Ciencias Médicas Eric Williams, en Trinidad y Tobago, y del Hospital para Niños Enfermos (SickKids), en Toronto, Canadá. Además, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desempeña un papel fundamental en el país al ofrecer apoyo para la capacitación médica y donaciones de productos de tratamiento. Lo resultados han sido transformadores: las personas con trastornos de la coagulación ahora tienen la oportunidad de llevar vidas casi normales, sin la amenaza de hemorragias agudas.

El doctor Shivir Moosai, hematólogo consultor, señala que organizaciones como la FMH desempeñan un papel esencial a fin de superar las barreras para el acceso, ayudando a garantizar que los pacientes reciban el tratamiento que necesitan. Tras su reciente regreso a Trinidad después de haber trabajado en el Reino Unido, Moosai destaca tanto los desafíos como las fortalezas del sistema de salud local. “Una de las diferencias entre Trinidad y el Reino Unido es que pudiera no haber todos los ensayos o todos los tratamientos disponibles aquí”, explica.

El contraste en el nivel de la atención antes y después del acceso al apoyo es particularmente evidente en la experiencia de Mikhail, hermano menor de Nikolai, quien se benefició de un diagnóstico precoz (temprano). A diferencia de Nikolai, Mikhail pudo recibir terapia de factor en el hogar desde el principio, lo cual le permitió tener una infancia mucho más activa e irrestricta. Puede practicar deportes, correr libremente y participar en actividades cotidianas sin el mismo miedo de padecer una hemorragia aguda.

Para la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios en Trinidad y Tobago, las experiencias de Nikolai y Mikhail reflejan los avances logrados en la atención y demuestran la manera en la que el diagnóstico precoz y el tratamiento consistente pueden brindar a los niños con hemofilia la oportunidad de tener vidas más normales e independientes.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Trinidad y Tobago más de 8.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2025 se donaron alrededor de1.4 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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