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WFH workshop for NMOs strengthens data-driven advocacy
Participantes en el taller “Estrategia y actividades de cabildeo basadas en datos”.

Taller de la FMH para ONM fortalece actividades de cabildeo basadas en datos

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tuvo el gusto de colaborar con la Red de Hemofilia ASEAN (AHN por su sigla en inglés) para auspiciar el taller “Estrategia y actividades de cabildeo basadas en datos” durante el Congreso Mundial 2026 de la FMH realizado en Kuala Lumpur, Malasia. El taller ayudó a los participantes a utilizar datos con el propósito de apoyar iniciativas de cabildeo, planificación estratégica y mejorar la atención para personas con trastornos de la coagulación. Este evento práctico e interactivo reunió a representantes de organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH de ocho países de la región Asía-Pacífico.

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Durante la sesión matutina, los participantes en el taller se familiarizaron con conceptos clave, herramientas prácticas y estrategias para realizar actividades de cabildeo basadas en datos en el sureste de Asia. Las conversaciones se centraron en la manera en la que datos confiables pueden ayudar a las ONM a identificar brechas en la atención, a comunicar necesidades más eficazmente, y a incidir en los encargados de tomar decisiones sobre políticas públicas y asignación de recursos.

Los participantes también exploraron la forma en la que los datos del registro –inclusive información recopilada a través del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH (RMTC) y del Sondeo Mundial Anual de la FMH (SMA)– permiten apoyar actividades de cabildeo y planificación a escala nacional. Estas herramientas pueden ayudar a las ONM a comprender mejor el acceso al tratamiento, las tasas de diagnóstico, y las brechas en el servicio en sus respectivos países.

Durante el evento, ejercicios interactivos en grupo y casos de estudio brindaron a los participantes la oportunidad de aplicar los principios de las actividades de cabildeo basadas en datos a situaciones del mundo real relevantes para sus comunidades y organizaciones. También hubo una charla abierta sobre los desafíos de la recopilación de datos en la región Asia-Pacifico, durante la cual los participantes tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias, identificar barreras comunes con sus colegas, y abordar enfoques prácticos a fin de mejorar la calidad de los datos, la sustentabilidad y el uso a largo plazo de datos en actividades de cabildeo.

La segunda mitad del taller –encabezada por los facilitadores Brian O Mahony y Deon York– se centró en la definición de la dirección estratégica y prioridades futuras de la AHN. Mediante conversaciones colaborativas, los participantes llegaron a un acuerdo sobre cuatro áreas de enfoque: cabildeo basado en datos, sistemas eficaces de recopilación de datos, desarrollo de materiales educativos adecuados, y sustentabilidad organizacional.

WFH workshop for NMOs strengthens data-driven advocacy
Participantes en el taller “Estrategia y actividades de cabildeo basadas en datos”.

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