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WFH workshop for NMOs strengthens data-driven advocacy
Des participant·es à l’atelier « Stratégie et plaidoyer fondés sur les données ».

Un atelier de la FMH à destination des ONM permet de renforcer le plaidoyer fondé sur les données

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu le plaisir de collaborer avec le Réseau de l’Association des nations de l’Asie du Sud-Est pour l’hémophilie (AHN) pour animer un atelier intitulé « Stratégie et plaidoyer fondés sur les données », lors du Congrès mondial 2026 de la FMH qui s’est tenu à Kuala Lumpur (Malaisie). Cet atelier a permis aux participant·es d’utiliser les données dans leurs initiatives de plaidoyer, de planification stratégique et d’amélioration des soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cet événement pratique et interactif a rassemblé des représentant·es des organisations nationales membres (ONM) de la FMH de huit pays de la région Asie-Pacifique.

Aussi disponible en : English Español

Lors de la session matinale, on a présenté aux participant·es des concepts clés, des outils pratiques et des stratégiques pour le plaidoyer fondé sur les données en Asie du Sud-Est. Des débats ont eu lieu sur le rôle des données fiables pour les ONM afin d’identifier des lacunes dans les soins, de communiquer leurs besoins de manière plus efficace, et d’influencer les décisionnaires politiques responsables des politiques de santé et de l’attribution des ressources.

Les participant·es ont aussi examiné l’utilité des données de registre, notamment les informations recueillies via le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH ainsi que via le Sondage mondial annuel (SMA), dans le soutien au plaidoyer et la planification au niveau national. Ces outils peuvent aider les ONM à mieux comprendre l’accès au traitement, les taux de diagnostic et les écarts de soins dans leurs pays respectifs.

Au cours de l’événement, des exercices interactifs par groupes et des études de cas ont permis aux participant·es d’appliquer des principes de plaidoyer fondé sur les données à des situations réelles correspondant à leurs communautés et à leurs organisations. Il y a également eu une discussion sur les difficultés relatives à la collecte de données dans la région Asie-Pacifique, lors de laquelle les participant·es ont pu partager leur expérience, identifier des obstacles fréquents avec leurs homologues et évoquer des approches pratiques pour améliorer la qualité des données, la durabilité et l’utilisation à long terme des données dans les efforts de plaidoyer.

La deuxième partie de l’atelier, animée par Brian O Mahony et Deon York, s’est concentrée sur la définition de la direction stratégique et des priorités futures du Réseau de l’Association des nations de l’Asie du Sud-Est pour l’hémophilie (AHN). Grâce à des discussions collaboratives, les participant·es se sont mis d’accord sur quatre grands axes prioritaires : le plaidoyer fondé sur les données, des systèmes efficaces de collecte de données, le développement de matériels pédagogiques adaptés et la durabilité des organisations.

WFH workshop for NMOs strengthens data-driven advocacy
Des participant·es à l’atelier « Stratégie et plaidoyer fondés sur les données ».

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