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Fendi Valdez n’avait que trois mois lorsque sa famille a remarqué que quelque chose n’allait pas : un large hématome était apparu sur son corps. À l’époque, très peu de professionnel·les de santé de République dominicaine connaissaient l’hémophilie, ce qui rendait son diagnostic difficile. Même en cas de diagnostic correct, le traitement était encore largement indisponible. Les concentrés de facteur étaient chers et difficiles à se procurer. Afin que son traitement dure plus longtemps, Fendi prenait parfois une dose inférieure à celle prescrite. À cause de ces soins limités, il avait fréquemment des saignements, manquait l’école, était hospitalisé, et a fini par développer des problèmes très graves aux deux genoux. Ce n’est que lorsque Fendi a commencé à recevoir des dons de facteur fournis par le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie qu’il a retrouvé l’espoir d’une vie meilleure.
En juin dernier, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé sa Conférence régionale intitulée « Faire progresser les soins aux troubles de la coagulation », à Addis Abeba, pour évoquer le diagnostic des troubles de la coagulation et la prophylaxie en tant que traitement à privilégier. Juste après l’événement, l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH a écouté les témoignages de deux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dont les expériences montrent les effets de l’action de la FMH dans le pays.
Haemophilia, revue internationale dédiée à l’échange d’informations sur les troubles héréditaires de la coagulation et leurs soins intégrés, a conservé son facteur d’impact de 3,0 en 2025 : cela reflète sa pertinence, sa qualité et l’influence des recherches qu’elle publie sur la communauté des troubles de la coagulation. Le facteur d’impact mesure la fréquence moyenne à laquelle les articles publiés dans une revue sont cités par les autres chercheurs et chercheuses, ce qui indique de quelle influence scientifique bénéficie la revue dans son domaine.
Nikolai n’avait que trois mois lorsque les premiers signes de son trouble de la coagulation sont apparus. « J’ai appris que j’étais atteint d’hémophilie lorsque j’avais trois mois. Mon premier saignement était dû à une inflammation au poignet. » À l’époque, pourtant, les médecins ne savaient pas exactement de quoi il s’agissait. « Les médecins ne savaient pas ce que j’avais… ils ont désespérément tenté un tas de médicaments différents pour [me diagnostiquer]. » Ce n’est que lorsque la grand-mère de Nikolai a mentionné que son père avait « la maladie de Christmas » qu’un véritable diagnostic a été possible. C’est alors que sa vie a changé, grâce à son diagnostic et au soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).
Le Programme de la FMH pour les jeunes dirigeant·es a fêté la fin du parcours de sa première promotion en avril dernier lors du Congrès mondial 2026 de la FMH, qui s’est tenu à Kuala Lumpur. Onze jeunes ont participé à la Formation mondiale des ONM de la FMH et à l’Assemblée générale annuelle. Cette expérience a été un moment essentiel dans leur parcours de dirigeant·es, en leur permettant de renforcer leurs compétences en développement organisationnel, de créer des liens avec des expert·es du monde entier, de mettre en pratique leurs connaissances dans un contexte international, et d’acquérir de l’expérience en tant qu’intervenant·es, conférencier·es, et contributeurs et contributrices à la communauté mondiale des troubles de la coagulation.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) célèbre de grandes réussites sur les cinq premières années de son programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT). Elles sont détaillées (notamment les études de cas) dans le rapport d’impact 2021-2025 du programme PACT.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Rwanda, la Rwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH).
Lors du Congrès mondial 2026 de la FMH, à Kuala Lumpur (Malaisie), onze femmes lauréates du programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) ont été distinguées. Elles incarnent les valeurs des bourses obtenues et ont déjà un impact en tant que dirigeantes et défenseures des droits dans leurs pays respectifs, ainsi qu’au niveau mondial. Leur expérience leur a permis d’approfondir leurs compétences et d’établir des liens afin de continuer à soutenir leurs sections et leurs organisations nationales membres (ONM) dans leur pays.
Lorsqu’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation utilise des dons de produits fournis par le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), elle ne voit que le résultat final : un traitement vital qui arrive à son centre de traitement de l’hémophilie (CTH) en bon état. Ce qui reste souvent invisible, ce sont les procédures complexes de réglementation et les Bonnes pratiques de distribution qui font partie du parcours logistique reliant le fabricant au bénéficiaire.