Ce manque de connaissances sur les femmes et les filles au sein de la communauté des troubles de la coagulation indique clairement que nous devons en faire plus pour les identifier et les soutenir. Si vous souhaitez en savoir plus, vous engager et vous informer, rejoignez-nous le 7 mars 2025 de 8h à 9h30 (heure standard de l’Est) pour notre webinaire annuel de la Journée internationale des femmes.
Voici quelques-unes des principales difficultés que rencontrent aujourd’hui les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde.
Accès tardif ou limité au diagnostic
Les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation sont souvent sous-diagnostiquées ou mal diagnostiquées, car plusieurs symptômes (comme des règles très abondantes, une carence en fer ou des saignements excessifs après l’accouchement ou une intervention chirurgicale) sont confondus avec d’autres maladies ou ne sont pas pris au sérieux. On assiste aussi parfois à une normalisation de ces saignements au sein d’une même famille, et les femmes et filles concernées peuvent ne pas se rendre compte qu’il est nécessaire d’en parler avec un·e professionnel·le de santé.
Les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation méritent de bénéficier de meilleurs soins, d’être mieux écoutées et de recevoir un diagnostic plus rapide. Il est temps de mettre fin au tabou et d’assurer que leurs symptômes soient pris au sérieux. Aucune femme ne devrait avoir à souffrir en silence, et sa santé ne doit pas être fonction de l’ignorance ou de la stigmatisation.
— Marlène Beijevelt, membre du Comité de la FMH pour les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation
Stigmatisation et discrimination
La stigmatisation sociale et culturelle autour des règles et des troubles de la coagulation peut donner lieu à des discriminations. Les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation peuvent ressentir de la honte ou de la gêne à l’idée de parler de leurs symptômes, ce qui les empêche de demander une aide médicale. Cette stigmatisation peut aussi avoir des effets sur les interactions sociales et sur leur santé mentale. La peur d’épisodes de saignement et de leur impact sur les activités quotidiennes peut aussi réduire leur qualité de vie.
Accès limité aux soins spécialisés
Même avec un diagnostic, l’accès à des soins et à un traitement spécialisés pour les troubles de la coagulation est limité dans de nombreux pays, pour toutes et tous. Femmes et filles sont cependant confrontées à des obstacles supplémentaires, comme les biais associés au genre dans des systèmes de santé au sein desquels les patients masculins sont prioritaires.
Les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation font face à des difficultés spécifiques au Pakistan et dans d’autres pays en développement. Il existe des obstacles sociaux et culturels, notamment le fait de vivre dans une société dominée par les hommes et d’être confrontées à des tabous sociaux. De plus, seules les grandes villes disposent d’établissements qui proposent un diagnostic et un traitement.
— Dr Tahira Zafar (MD), Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation
Manque de recherche et de données recueillies
On constate un manque significatif dans la recherche et les données concernant les troubles de la coagulation chez les femmes et les filles – ces patientes sont insuffisamment prises en charge et sous-représentées dans le suivi, les bases de données et la recherche médicale. De nombreuses études se concentrent sur les patients masculins, ce qui empêche de comprendre comment ces troubles affectent les femmes. Cette lacune retarde le développement de politiques et de traitements efficaces qui soient adaptés à leurs besoins.
Rejoignez le webinaire pour la Journée internationale des femmes
Vous voulez en savoir plus, vous engager et vous informer ? Rejoignez-nous le 7 mars 2025 de 8h à 9h30 (heure normale de l’Est) pour notre webinaire annuel de la Journée internationale des femmes. Cette année, les participant·es pourront s’informer sur les outils d’évaluation de la coagulation, notamment les évaluations de la qualité de vie relative à la santé pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, et découvrir pourquoi la compréhension des symptômes est importante dans le plaidoyer. Ce sera également l’occasion d’apprendre comment les patientes peuvent utiliser les outils évoqués pour défendre leurs droits. Le webinaire comprendra une session questions-réponses. Une interprétation simultanée sera disponible en français, espagnol, russe et arabe.
Pour en savoir plus sur le webinaire de cette Journée internationale des femmes et vous inscrire, cliquez ici. Pour soutenir la création de ressources et d’outils pédagogiques gratuits comme celui-ci, faites un don à la FMH dès aujourd’hui sur la page give.wfh.org.
Journée mondiale de l’hémophilie
Le 17 avril 2025, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se rassemblera pour fêter la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème est « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi ». Consultez notre page consacrée à cette journée en cliquant ici, et découvrez comment soutenir les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation.
Le webinaire de la Journée internationale des femmes se tient grâce au généreux soutien de Hemophilia of Georgia (HoG), de LFB Ethical Commitment, de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), de Novo Nordisk et de Sanofi.