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Seminario web anual del Día Internacional de la Mujer

Mujeres y niñas con trastornos de la coagulación enfrentan continuos desafíos

La comunidad médica sabe desde hace tiempo que mujeres y niñas pueden ser portadoras de la hemofilia, padecer la enfermedad de Von Willebrand (EVW) u otro trastorno de la coagulación poco común. Pero solamente en años recientes ha habido un reconocimiento de que mujeres y niñas también pueden padecer hemofilia, de que presentan síntomas, y de que estos síntomas pueden afectar gravemente su calidad de vida. En Estados Unidos, mujeres y niñas con EVW enfrentan un promedio de 16 años de retraso entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico. Además, la investigación ha demostrado que mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) resultan desproporcionalmente afectadas por estos trastornos debido a los problemas hemorrágicos de la menstruación y el parto. A menudo corren mayor riesgo de padecer diversas enfermedades afines, entre ellas deficiencia de hierro y anemia, y enfrentan mayores barreras para acceder a la atención en general debido al estigma, a prejuicios de género y al sexismo.

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Esta falta de conocimientos relacionada con la comunidad de MNTC constituye un claro indicador de que es necesario hacer más a fin de identificar y apoyar a estas personas. ¿Quiere saber más, participar y mantenerse al tanto? Acompáñenos el 7 de marzo de 2025, de 8:00 a 9:30 a. m. Horario del Este (EST) durante el webinario anual de la FMH con motivo del Día Internacional de la Mujer.

Los siguientes son algunos de los principales desafíos que MNTC enfrentan actualmente en todo el mundo.

Acceso retrasado o limitado al diagnóstico

Con frecuencia, MNTC se encuentran subdiagnosticadas o diagnosticadas erróneamente ya que muchos de sus síntomas —tales como periodos menstruales abundantes, deficiencia de hierro y hemorragias excesivas posteriores a partos o cirugías— se confunden con otros trastornos o no son tomados en serio. También podría haber una normalización de estos síntomas hemorrágicos en la familia, y las MNTC podrían ni siquiera darse cuenta de que deberían hablar sobre estos síntomas con su proveedor de atención médica.

Mujeres y niñas con trastornos de la coagulación merecen mejor atención, mayor comprensión y diagnósticos más rápidos. Es momento de acabar con los tabús y asegurarnos de que sus síntomas sean tomados en serio. Ninguna mujer debería tener que sufrir en silencio, y su salud no debería depender de la ignorancia o el estigma.

—Marlène Beijevelt, miembro del Comité de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Estigmas y discriminación

Estigmas culturales y sociales en torno a la menstruación y los trastornos de la coagulación pueden generar discriminación. MNTC podrían sentirse avergonzadas o incómodas para hablar de sus síntomas, lo que les impedirá buscar ayuda médica. Este estigma también podría afectar sus interacciones sociales y su salud mental. El miedo a los episodios hemorrágicos y su impacto en las actividades diarias también puede conducir a una reducción de la calidad de vida.

Acceso limitado a atención especializada

Incluso con un diagnóstico, el acceso a atención y tratamiento especializados para hombres y mujeres con trastornos de la coagulación es limitado en muchos países. MNTC a menudo enfrentan barreras adicionales para su atención, tales como prejuicios de género en los sistemas de salud que dan prioridad a pacientes varones.

Mujeres y niñas con trastornos de la coagulación en Paquistán y en otros países en vías de desarrollo enfrentan varios problemas singulares. Existen desafíos sociales y culturales que abarcan vivir en una sociedad dominada por los varones y enfrentar tabús sociales. Además, las instalaciones de diagnóstico y tratamiento solo se encuentran disponibles en las principales ciudades.

—Dra. Tahira Zafar, miembro del Comité de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Falta de investigación y recopilación de datos

Existe una brecha importante en la investigación y los datos sobre trastornos de la coagulación en MNTC, ya que estas se encuentran desatendidas y subrepresentadas en iniciativas de vigilancia, bases de datos médicas y actividades de investigación. Muchos estudios científicos se enfocan en pacientes varones, lo que genera una falta de comprensión sobre la manera en la que estos trastornos afectan a las mujeres. Esta brecha obstaculiza el desarrollo de tratamientos eficaces y de políticas adaptadas a sus necesidades.

Participe en el webinario de la FMH con motivo del Día Internacional de la Mujer

¿Quiere saber más, participar y mantenerse al tanto? Acompáñenos el 7 de marzo de 2025, de 8:00 a 9:30 a. m. Horario del Este (EST) durante el webinario anual de la FMH con motivo del Día Internacional de la Mujer. Este año, los participantes tendrán la oportunidad de aprender acerca de herramientas de valoración de hemorragias (BAT por su sigla en inglés), entre ellas valoraciones de la calidad de vida relacionada con la salud de MNTC, y por qué comprender los síntomas personales es importante para las actividades de cabildeo. Los asistentes también aprenderán sobre la manera en la que MNTC pueden utilizar las BAT para abogar por sí mismas. El webinario contará con un periodo de preguntas y respuestas. Se ofrecerá interpretación en vivo al francés, español, ruso y árabe.

Para obtener más información sobre el webinario con motivo del Día Internacional de la Mujer y para inscribirse haga clic aquí. Si desea apoyar la creación de herramientas y materiales educativos gratuitos como este, contribuya hoy a la FMH visitando give.wfh.org.

Día mundial de la hemofilia

El 17 de abril de 2025, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema de este año es “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. Visite nuestra página del Día mundial de la hemofilia haciendo clic aquí y descubra cómo puede apoyar a MNTC.

El webinario de la FMH con motive del Día Internacional de la Mujer es posible gracias al Generoso apoyo de Hemophilia of Georgia (HoG), LFB Ethical Commitment, National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), Novo Nordisk y Sanofi.

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