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Publication du Rapport 2022 du RMTC

Le Rapport sur les données 2022 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vient d’être publié. Cette cinquième édition du rapport comprend des données agrégées relatives à 11 374 personnes atteintes d’hémophilie provenant de 115 centres de traitement de l’hémophilie dans 44 pays.

Aussi disponible en : English Español

Le Registre mondial des troubles de la coagulation reste le seul registre mondial pour les personnes atteintes d’hémophilie et il continue à soutenir la recherche et les initiatives de plaidoyer à l’échelle mondiale. Les données normalisées recueillies ont été utilisées pour prendre des décisions fondées sur des preuves, pour aider à comprendre la nature des disparités dans la prise en charge et pour améliorer le traitement de l’hémophilie. Cette année, nous continuons à observer des disparités régionales et économiques en matière de diagnostic et de traitement. Il existe un écart important entre l’âge médian au moment du diagnostic pour les patients graves dans les pays à revenu élevé et ceux des pays à faible revenu. Les données du Rapport montrent que seuls 30 % des adultes et 32 % des enfants atteints d’hémophilie sévère ont reçu une prophylaxie en 2022 ; ces chiffres sont encore plus bas pour les patients des pays à revenus faibles et moyens inférieurs. Les données montrent également que 20 % des adultes atteints d’hémophilie sévère déclarent que le diagnostic de leur maladie a une incidence négative sur leur situation professionnelle. Ces données concrètes peuvent être utilisées pour éclairer le traitement de l’hémophilie et l’élaboration de politiques visant à garantir un Traitement équitable pour tous.

Le Registre mondial des troubles de la coagulation continue de se développer et, en 2022, la plateforme a été traduite en français, en espagnol et en russe afin d’accroître sa facilité d’utilisation à l’échelle mondiale. L’année dernière a également vu le lancement de l’application mobile myWBDR, qui permet aux patients de suivre leur prise en charge, en traçant saignements et traitements, ainsi que leur qualité de vie et le fardeau de la maladie grâce au questionnaire PROBE (Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences). Les patients peuvent également utiliser l’application pour partager les informations concernant leur état de santé avec les différents soignants.

En 2023, le RMTC a commencé à recueillir des données sur les personnes atteintes de la maladie de Willebrand. Avec le soutien continu des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participants, nous espérons faire progresser la prise en charge non seulement des personnes atteintes d’hémophilie, mais aussi celles atteintes de la maladie de Willebrand.

La FMH tient à saluer les efforts des centres de traitement de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand participant à ce programme. Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), cliquez ici. Pour lire le Rapport sur les données 2022 du RMTC, cliquez ici.

Le RMTC bénéficie du soutien financier de Sobi et Takeda, nos partenaires visionnaires, et de Grifols, F. Hoffman-La Roche, Pfizer et Sanofi, nos partenaires collaborateurs.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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