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Se publica el Informe de datos 2022 del RMTC

Ya se publicó el Informe de datos 2022 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La quinta edición del informe abarca datos agregados de 11,374 personas con hemofilia (PCH) de 115 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en 44 países.

También disponible en: English Français

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) sigue siendo el único registro mundial para PCH y continúa apoyando iniciativas de investigación y cabildeo en todo el mundo. Los datos uniformizados recolectados se han utilizado para tomar decisiones basadas en pruebas, para ayudar a entender la naturaleza de las brechas en el tratamiento, y para mejorar la atención de la hemofilia. Este año continúan observándose discrepancias en el diagnóstico y tratamiento entre diferentes regiones y categorías económicas. Existe una brecha importante en la mediana de edad al momento del diagnóstico de pacientes con hemofilia grave entre países con ingresos altos y países con ingresos bajos. Asimismo, los datos del RMTC demuestran que solamente 30% de los adultos y 32% de los niños con hemofilia grave recibieron profilaxis en 2022; estas cifras son todavía más bajas en países con ingresos bajos y medios bajos. Los datos reflejan igualmente que el 20% de los adultos con hemofilia grave reporta que su situación laboral se ve afectada negativamente como resultado de su diagnóstico. Estas pruebas del mundo real pueden utilizarse a fin de documentar la atención de la hemofilia y la elaboración de políticas con el propósito de garantizar la equidad del Tratamiento para todos.

El RMTC continúa ampliándose y, en 2022, la plataforma empezó a ofrecerse en francés, español y ruso con el propósito de incrementar su uso a escala mundial. El año pasado también se lanzó la , la cual permite a los pacientes monitorear su atención llevando un registro de sus hemorragias y tratamientos, así como de su calidad de vida y de la carga que la enfermedad representa para ellos, a través del cuestionario de Resultados, Cargas y Experiencias Reportadas por Pacientes (PROBE por su sigla en inglés). Los pacientes también pueden usar la aplicación para compartir sus registros con su proveedor de atención médica.

En 2023, el RMTC empezó a recolectar datos sobre personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW), con el apoyo continuo de los CTH participantes, a fin de mejorar la atención no solamente para personas con hemofilia, sino también con EVW.

La FMH aprecia enormemente los esfuerzos de los CTH y PCH participantes. Si desea obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) haga clic aquí. Para leer el Informe de datos 2022 del RMTC (en inglés) haga clic aquí.

El RMTC recibe apoyo de Sobi y Takeda, nuestras Contribuyentes Visionarias; y de Grifols, F. Hoffman-La Roche, Pfizer y Sanofi, nuestras Contribuyentes Colaboradoras.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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