Le RMTC est une base mondiale de données réelles de haute qualité, recueillies auprès de plus de 11 000 personnes atteintes d’hémophilie. À ce jour, le RMTC reste le seul registre mondial qui recueille des données cliniques standardisées sur cette population. Doter le RMTC de fonctionnalités multilingues permet aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) des pays francophones, hispanophones et russophones d’utiliser la plateforme dans leur propre langue.
Cette nouveauté aura un impact significatif sur la convivialité générale de la plateforme. Voici les témoignages de quelques utilisateurs et utilisatrices au sujet de cette mise à jour :
Pouvoir utiliser le RMTC dans sa propre langue le rend beaucoup plus convivial. Cela va aussi permettre d’accroître le nombre de personnes qui l’utilisent et donc d’intégrer des données plus précises et plus détaillées. Enfin, faire disparaître la barrière de la langue pourrait encourager d’autres centres à rejoindre le registre.
— Catherine Lambert, CTH Cliniques Universitaires Saint-Luc, Woluwe-Saint-Lambert, Belgique
Accéder au registre dans sa langue maternelle présente de nombreux avantages : cela accélère la saisie de données, empêche les mauvaises interprétations et permet d’avoir une confiance plus forte dans les données. Je suis certaine que cet effort pour créer une interface multilingue sera très apprécié.
— Daniela Neme, Fundación de la Hemofilia et Instituto De Investigaciones Hematológicas Dr. Mariano R. Castex, Buenos Aires, Argentine
Pour nous, c’est une belle opportunité d’améliorer les soins cliniques pour les personnes atteintes d’hémophilie au Kirghizistan, car la langue ne sera plus un obstacle à l’utilisation du registre. Proposer d’autres langues sur la plateforme donne réellement au RMTC sa dimension internationale.
— Timur Narbekov, Centre national d’oncologie et d’hématologie, Bishkek, Kirghizistan
Le caractère multilingue de la plateforme du RMTC montre à tous les membres de notre communauté que la FMH a pour objectif d’améliorer la vie de l’ensemble des patient·es et de leurs familles, sans distinction de sexe, de religion, de culture ou de lieu de résidence. La barrière de la langue a toujours contrecarré ou ralenti la communication, empêchant sa fluidité et sa compréhension. En proposant d’autres langues, nous faisons en sorte que le RMTC soit réellement une initiative mondiale.
—Cesar Garrido, président de la FMH
La FMH tient à remercier toutes les personnes atteintes d’hémophilie, leurs aidant·es, les équipes des CTH, les organisations nationales membres et les bénévoles pour tout le soutien apporté au RMTC, ce qui en fait une ressource mondiale essentielle pour le plaidoyer, la recherche et l’autonomisation des personnes atteintes d’hémophilie. Pour en savoir plus sur le RMTC, cliquez ici. Si votre CTH souhaite rejoindre le RMTC, veuillez nous contacter à l’adresse [email protected].