Adeoye Emmanuel Damilare bénéficie du soutien de la FMH et de la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), qui est l’ONM locale. Voici une version révisée du témoignage d’.
Je m’appelle Adeoye Emmanuel Damilare, j’ai 20 ans et je suis atteint d’hémophilie A.
Vivre avec l’hémophilie a toujours comporté des difficultés, qu’il s’agisse de saignements fréquents ou de la nécessité d’être toujours très prudent. Enfant, je me suis parfois senti différent et limité, je ne savais pas comment gérer les contraintes physiques et psychologiques de ma maladie. Tout a changé quand je suis devenu membre de la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN).
La HFN m’a donné bien plus que des informations, elle m’a offert une communauté. Rencontrer d’autres personnes vivant avec l’hémophilie m’a permis de me rendre compte que je n’étais pas seul. Leurs témoignages et leur force m’ont poussé à mieux m’occuper de moi et à rester positif même en cas de difficultés. Grâce aux programmes et aux activités de la HFN, j’ai pris confiance en moi, j’ai appris à parler ouvertement de ma maladie et je fais désormais du plaidoyer pour la sensibilisation à [l’hémophilie].
L’accès au traitement a également beaucoup changé ma vie quotidienne. Auparavant, chaque saignement était synonyme de douleurs, d’inquiétude et de jours entiers de récupération. Aujourd’hui, grâce à un accès rapide à du facteur, je peux me soigner rapidement et éviter de graves complications. Cela m’a offert la liberté et la tranquillité d’esprit ; je peux aller à l’école et à la salle de sport, poursuivre mes objectifs et vivre de manière plus indépendante.
De bien des manières, la HFN et l’accès à du facteur ont complètement changé ma vie. J’ai trouvé l’espoir, l’amitié, et le courage de vivre sans être limité par mon diagnostic. Je suis très reconnaissant de recevoir ce soutien qui continue à me permettre, ainsi qu’à d’autres personnes atteintes d’hémophilie, de vivre de manière épanouie.
Pour en savoir plus sur la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), lisez notre article « Questions à une ONM : faire la différence avec la FMH au Nigeria » ici.
Pour en savoir plus sur la collaboration entre la FMH et les ONM qui vise à faire la différence dans les communautés locales des troubles de la coagulation, lisez notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.