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Testimonios de miembros de nuestras ONM: Adeoye Emmanuel Damilare

Testimonios de miembros de nuestras ONM: Adeoye Emmanuel Damilare, de Nigeria

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en sus respectivos países alrededor del mundo. Las ONM contribuyen a transformar vidas y a incrementar la calidad de vida de personas con trastornos de la coagulación (PCTC), personas como Adeoye Emmanuel Damilare, de Nigeria.

También disponible en: English Français

Adeoye Emmanuel Damilare se ha beneficiado del apoyo de la FMH y de la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN), la organización nacional miembro (ONM) en Nigeria. La siguiente es una versión editada del testimonio de Adeoye.

Me llamo Adeoye Emmanuel Damilare, tengo 20 años viviendo con hemofilia A.

Vivir con hemofilia siempre ha sido difícil, desde hemorragias frecuentes hasta la constante necesidad de ser cuidadoso. Durante mi niñez, algunas veces me sentí diferente y limitado, inseguro de cómo manejar las exigencias físicas y emocionales de mi trastorno. Todo cambió cuando me uní a la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN).

La FHN me proporcionó más que solo información; me brindó una comunidad. Al conocer a otras personas que viven con hemofilia pude darme cuenta de que no estaba solo. Las historias y la fortaleza de estas personas me animaron a cuidar mejor de mí mismo y a permanecer positivo, incluso durante momentos difíciles. A través de los programas y actividades de la FHN he adquirido confianza, he aprendido a hablar abiertamente sobre mi trastorno, y me he convertido en defensor de la concientización [respecto a la hemofilia].

El acceso al tratamiento también ha marcado una enorme diferencia en mi vida cotidiana. Antes, cada hemorragia significaba dolor, preocupación y días de recuperación. Ahora, con acceso oportuno al factor de reemplazo, puedo administrarme tratamiento a mí mismo rápidamente y evitar complicaciones graves. El tratamiento me ha dado libertad y tranquilidad; puedo asistir a la escuela, ir al gimnasio, perseguir mis metas, y vivir más independientemente.

De muchas maneras, la FHN y el acceso al factor han transformado mi vida. He encontrado esperanza, amistad, y el valor para vivir más allá de mi diagnóstico. Agradezco el apoyo que continúa empoderándome a mí y a otras personas que viven con hemofilia para que llevemos vidas plenas y significativas.

Si desea obtener más información sobre la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN) lea el artículo “Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Nigeria”, aquí.

Si quiere conocer la manera en la que la FMH y las ONM colaboran para marcar la diferencia entre comunidades locales de trastornos de la coagulación lea el artículo “Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH”, aquí.

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