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La FMH fête la Journée internationale des bénévoles en rendant hommage à celles et ceux qui lui apportent leur soutien

Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des bénévoles, et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) rend hommage aux bénévoles dont le dévouement a permis une année de progrès incroyables pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Les nombreuses réussites de 2025 ont été rendues possibles par le temps, le talent et l’engagement que notre équipe internationale de bénévoles nous a généreusement donnés.

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Grâce à ces bénévoles dévoué·es, la FMH a pu mener un plaidoyer efficace en faveur de la mise à jour de la Liste des médicaments essentiels de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), faisant ainsi avancer l’accès mondial à des thérapies plus sûres et plus efficaces.

Ces avancées ne sont qu’un aperçu de tout ce que les bénévoles contribuent à faire advenir. Au nom de la FMH et de toute la communauté mondiale des troubles de la coagulation, merci pour tout ce que vous faites. Vous avez toute notre reconnaissance pour votre rôle dans cette aventure.

—Cesar Garrido, président de la FMH

Nos bénévoles ont aussi joué un rôle fondamental dans le développement des nouvelles Lignes directrices de la FMH pour la thérapie génique, une ressource historique qui propose des recommandations clés sur la thérapie génique par AAV pour l’hémophilie, sur le modèle des Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie. Une autre réussite majeure permise par les bénévoles est la publication de la troisième édition du Manuel de laboratoire pour le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation, un outil essentiel qui aide les laboratoires du monde entier à renforcer l’exactitude de leurs diagnostics et à s’aligner sur les bonnes pratiques. À ce jour en 2025, via le Programme d’aide humanitaire de la FMH, les bénévoles ont contribué à aider plus de 17 000 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, permettant à plus de 3 000 personnes atteintes d’hémophilie de recevoir un traitement prophylactique. Cela comprend plus de 1 000 patient·es sous thérapie non substitutive, ce qui est le chiffre le plus élevé jamais atteint.

Ces accomplissements ne représentent qu’une partie de l’impact extraordinaire qu’ont les bénévoles de la FMH. Leurs contributions continuent à rendre la communauté des troubles de la coagulation plus forte et à rapprocher le monde entier de notre vision du Traitement pour tous.

Cliquez sur la vidéo ci-dessous pour écouter un message de remerciements de la part de Cesar Garrido et Alain Baumann, respectivement président et PDG de la FMH.

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Vous pouvez avoir un impact encore plus grand en contribuant à notre travail. Tout don, aussi modeste  soit-il, nous aide à offrir une aide vitale et à améliorer les résultats de santé des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde. Cliquez ici pour en savoir plus !

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