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Tout commence par un message : comment l’histoire de Mutala a provoqué un changement en Gambie

Tout commence par un message : comment l’histoire de Mutala a provoqué un changement en Gambie

En avril 2015, Mafaal Saidy, un père désespéré de Gambie, a contacté la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) par un message simple mais urgent : son jeune fils Mutala souffrait terriblement et ne répondait pas à son traitement pour l’hémophilie A. Cette simple demande a marqué le début d’un parcours extraordinaire pour ce petit garçon, ses parents et la communauté des troubles de la coagulation de la Gambie.

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La FMH a immédiatement répondu au message de Mafaal Saidy. Un membre de l’équipe du Programme d’aide humanitaire l’a contacté directement et lui a conseillé d’emmener son fils à Dakar, au Sénégal, où il pourrait être examiné par le Dr Saliou Diop (MD), directeur du Centre de transfusion sanguine.

À Dakar, de nouveaux tests ont révélé que Mutala avait été mal diagnostiqué. Il n’était pas atteint d’hémophilie A, comme on l’avait cru initialement, mais d’hémophilie B. Avec le bon diagnostic, il a commencé à recevoir le traitement adapté, par le biais d’un don du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ses saignements ont cessé, et pour la première fois depuis des semaines, Mutala n’a plus ressenti de douleurs.

Le Dr Diop a donné à Mafaal du facteur IX à ramener chez lui, et la FMH a effectué le suivi de son jeune fils, couvrant même les frais de déplacement pour qu’il puisse revenir faire des bilans. Six mois plus tard, son état s’était stabilisé et il n’avait plus subi aucun saignement.

Ce niveau exceptionnel de soins a été rendu possible par le généreux soutien de donatrices et donateurs tels que vous. Sans accès à un diagnostic précis, à des dons de produits thérapeutiques et à des médecins qualifié·es, l’histoire de Mutala aurait pu avoir une fin bien différente.

En Gambie, des changements se produisent grâce à un effort concerté sur le long terme de la part de la FMH et des organisations locales. En 2019 était officiellement lancée la Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia. Avec le soutien de la FMH, cette fondation a reçu l’accréditation d’organisation nationale membre (ONM) lors de l’Assemblée générale de la FMH en 2022. En travaillant en étroite collaboration avec l’ONM, la FMH a pu former deux professionnel·les de santé, établir un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) opérationnel et identifier 16 patient·es.

Le Programme d’aide humanitaire a aussi aidé le pays de manière significative, en lui fournissant 700 000 UI de facteur VIII et 200 000 UI de facteur IX entre 2021 et 2025. Cette générosité a permis aux médecins de traiter des cas de plus en plus complexes et de prendre efficacement en charge les épisodes de saignement. En 2025, le nombre de patient·es diagnostiqué·es a plus que doublé en Gambie.

Aujourd’hui, l’ONM participe au Programme de jumelage de la FMH aux côtés de Hemophilia of Georgia (États-Unis), avec pour objectif de renforcer ses capacités nationales, d’améliorer les services aux patient·es et aux familles et d’encourager la collaboration et le partage de connaissances. Cette expérience de jumelage a déjà porté des fruits remarquables :

Aujourd’hui âgé de dix ans, Mutala vit presque normalement, et l’accès à des dons de facteur IX lui a permis de vivre en sécurité et de conserver un état stable.

Je tiens à remercier la FMH pour tous les médicaments que je reçois pour mon traitement. Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans votre aide.

— Mutala Saidy, jeune garçon atteint d’hémophilie A, Gambie

La générosité de nos sponsors ne permet pas seulement de fournir des médicaments mais aussi de construire une infrastructure de soins, de former des professionnel·les et de rendre des communautés autonomes. C’est un beau rappel du pouvoir qu’ont la générosité et l’empathie de changer des vies.

Chaque don nous rapproche d’un avenir où les enfants comme Mutala peuvent vivre épanouis et en bonne santé, où il n’y a plus de retard de diagnostic et où le traitement est toujours accessible.

Merci de soutenir notre campagne annuelle de collecte de fonds afin que la FMH puisse continuer son travail essentiel dans le monde entier.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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