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Todo empezó con un mensaje: Cómo la historia de Mutala desencadenó el cambio en Gambia

Todo empezó con un mensaje: Cómo la historia de Mutala desencadenó el cambio en Gambia

En abril de 2015, Mafaal Saidy, un padre de familia de Gambia, se comunicó con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con un sencillo, pero urgente mensaje: su pequeño hijo, Mutala, sufría hemorragias persistentes y dolorosas y no respondía a su tratamiento para la hemofilia A. Una simple solicitud marcó el inicio de una trayectoria extraordinaria para el chico, para sus padres y para la comunidad de trastornos de la coagulación de Gambia.

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La FMH respondió de inmediato al mensaje de Mafaal Saidy. Un miembro del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se comunicó directamente con él y le recomendó llevar a su hijo a Dakar, Senegal, donde podría consultar al doctor Saliou Diop, director del centro de transfusión sanguínea local.

En Dakar, nuevos análisis revelaron que Mutala había recibido un diagnóstico equivocado. No tenía hemofilia A, como se creyó inicialmente; tenía hemofilia B. Con el diagnóstico correcto empezó a recibir el producto de tratamiento adecuado, donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. La hemorragia cesó y, por primera vez en semanas, Mutala no tenía dolor.

Diop le dio a Mafaal un suministro de factor IX para llevarse a casa, y la FMH continuó el seguimiento de Mutala, incluso cubriendo gastos de viaje, de modo que pudiera acudir a sus consultas de seguimiento. Seis meses después, su salud se encontraba estable y no había vuelto a tener una sola hemorragia.

Este excepcional nivel de atención fue posible gracias al generoso apoyo de donantes como usted. Sin acceso a un diagnóstico exacto, a productos de tratamiento donados y a médicos capacitados, la historia de Mutala podría haber tenido un final muy diferente.

El cambio en Gambia está ocurriendo debido a un esfuerzo conjunto de largo plazo entre la FMH y organizaciones locales. En 2019 se estableció oficialmente la fundación Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia. Durante la Asamblea General 2022 de la FMH, la fundación fue acreditada como organización nacional miembro (ONM). En estrecha colaboración con la ONM, la FMH ayudó a capacitar a dos profesionales médicos en la atención de la hemofilia, a establecer un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) y a identificar a 16 pacientes.

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH también ha contribuido al país de manera importante, proporcionando a Gambia 700,000 unidades internacionales (UI) de factor VIII y 200,000 UI de factor IX, entre 2021 y 2025. Esta generosidad ha permitido a los médicos atender casos cada vez más complejos y controlar episodios hemorrágicos eficazmente. Para 2025, el número de pacientes diagnosticados en Gambia se ha más que duplicado.

Actualmente, la ONM participa en el Programa de Hermanamiento de la FMH con la organización Hemophilia of Georgia (EE. UU.), con el objetivo de fortalecer su capacidad organizacional, mejorar los servicios para pacientes y sus familiares, y fomentar la colaboración y el intercambio de conocimientos de manera perdurable. La experiencia de hermanamiento ya ha logrado hitos importantes, entre los que se cuentan los siguientes:

Ahora, a los diez años, Mutala lleva una vida casi normal y el acceso a factor IX donado lo ha mantenido a salvo y a su trastorno estable.

Me gustaría agradecer a la FMH por todos los medicamentos que recibo para mi tratamiento; no sé qué habría hecho sin su ayuda.

— Mutala Saidy, chico con hemofilia A, Gambia

La generosidad de nuestros patrocinadores no solamente consiste en proporcionar medicamentos, sino que también ayuda a construir infraestructura para la atención médica, a capacitar a profesionales de la salud y a empoderar comunidades. Es un hermoso recordatorio de que su generosidad y compasión transforman vidas.

Cada donativo nos acerca más a un futuro en el que niños como Mutala puedan llevar vidas plenas y saludables, en el que el diagnóstico no se retrase y el tratamiento nunca se encuentre fuera del alcance.

Agradeceremos su apoyo a nuestra campaña de recaudación de fondos hoy para que la FMH pueda continuar esta labor crucial en todo el mundo.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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