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Ten years of changing lives: WFH Humanitarian Aid Program

Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Diez años transformando vidas

En países con poco o nulo acceso a la atención para personas con trastornos de la coagulación (PCTC), el tratamiento no llega más allá del control de hemorragias agudas en la sala de urgencias. La forma de llevar el tratamiento al siguiente nivel –para poder mejorar la calidad de vida– es garantizar la disponibilidad de un abasto confiable de productos de tratamiento, de manera que las PCTC puedan recibir tratamiento profiláctico. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está consciente de esto y es por eso que, en 2012, el presidente de la FMH emitió un llamado a la acción exhortando a los fabricantes a apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación mediante la donación de productos de tratamiento y de apoyo financiero al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

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En 2014 se obtuvo una respuesta a este llamado a la acción y el ritmo de las donaciones se incrementó considerablemente a medida que los patrocinadores empezaron a firmar más acuerdos formales con el Programa, con más de 600 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento donados tan solo durante los primeros cinco años. Sanofi y Biogen firmaron contratos en 2014. Grifols se unió un año después, en 2015; CSL incrementó significativamente su donación anual en 2018; y Bayer y Roche se sumaron en 2019. Durante los últimos años, más patrocinadores han formalizado acuerdos; Takeda firmó un contrato en 2021, al cual siguió otro de la Organización Japonesa de Hemoderivados (JB), en 2022.

Ahora –diez años después de la primera donación importante– las cifras son asombrosas: 2 mil millones de UI de terapia con factor de reemplazo y 10 millones de mg de terapia sin factor de reemplazo, todas donaciones entregadas a quienes más las necesitan. Esto ha permitido a los colaboradores del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoyar a casi 30,000 pacientes, administrar tratamiento para más de 400,000 hemorragias, realizar más de 10,000 cirugías, y proporcionar tratamiento profiláctico a cerca de 3,000 niños con trastornos de la coagulación.

Donaciones de factor al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH (millones de UI), de 2011 a 2024.
Las donaciones se incrementaron considerablemente después del llamado a la acción de la FMH en 2014.
Donaciones de terapia sin factor de reemplazo al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH (miles de mg), de 2011 a 2024.
Las donaciones de terapia sin factor de reemplazo empezaron en 2020 y se han incrementado rápidamente desde entonces.

Además de productos de tratamiento, estos patrocinadores también han aportado financiamiento, mismo que ha permitido al Programa ofrecer a proveedores de atención médica capacitación sobre el uso seguro y eficaz de los productos de tratamiento. También se lanzaron iniciativas educativas para que las PCTC puedan cuidar de sí mismas de la mejor manera, a fin de garantizar que tengan la mejor calidad de vida posible.

Desde el fondo de mi corazón y a nombre de las personas con trastornos de la coagulación en todo lugar quisiera agradecer a nuestros generosos patrocinadores. Sus donativos han ayudado a salvar y transformar vidas. Le invito a ver los múltiples videos del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Observará a personas con trastornos de la coagulación agradeciéndole y contándole cómo les ha salvado la vida. Usted realmente ha marcado una diferencia.

—César Garrido, presidente de la FMH

Al proporcionar un suministro previsible de donaciones a países de todo el mundo, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha podido mejorar verdaderamente la calidad de vida de las PCTC. Muchas de estas personas son niños, lo que significa que, a diferencia de sus padres y abuelos, no tendrán que vivir una vida marcada por daños articulares permanentes u otras comorbilidades. También quiere decir que estos niños pueden esperar tener vidas más largas que sus antecesores. En vez de muerte, ahora hay esperanza. En lugar de sacrificarlo todo por sus hijos, los padres ahora pueden trabajar y proporcionar a sus familias mucho más que las necesidades básicas de la vida.

La generosidad de nuestros patrocinadores también ha ayudado a que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH colabore de manera más estrecha con nuestras organizaciones nacionales miembros y centros de tratamiento de hemofilia. Esto quiere decir que, además de la atención médica, las PCTC pueden contar con un mejor sistema de apoyo emocional en sus comunidades.

En resumen, esta celebración de diez años de generosidad de nuestros patrocinadores es una celebración de la vida y la esperanza.

Para saber más sobre cómo Biogen y Sobi fueron las primeras en responder el llamado a la acción haga clic aquí. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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