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Une bouée de sauvetage pour les familles cambodgiennes vivant avec l’hémophilie

Pour de nombreuses familles du Cambodge, l’hémophilie était autrefois synonyme d’une vie de souffrance et de peur. Heng Kim se souvient à quel point la vie les premières années de vie de son fils ont été difficiles : « lorsqu’il a commencé à marcher, sans jambes gonflaient souvent. Cela durait très longtemps… il criait “Maman, aide-moi !”. » La situation était si terrible qu’elle devait le porter sur son dos pour l’emmener à l’école. Elle explique s’être sentie désespérée à cette époque. Tout a changé lorsque son fils a commencé à recevoir des dons de produits thérapeutiques via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il peut désormais marcher et aller à l’école avec ses camarades, et son avenir s’annonce radieux.

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La FMH soutient la communauté des troubles de la coagulation du Cambodge en travaillant avec des professionnel·les de santé, des centres de traitements de l’hémophilie (CTH), l’Association cambodgienne de l’hémophilie, qui est l’organisation nationale membre (ONM) locale, et les représentant·es du gouvernement. Grâce à diverses initiatives telles que le Programme d’aide humanitaire et le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), qui permet d’assurer la précision des diagnostics en laboratoire, le pays se rapproche plus que jamais des soins durables pour sa communauté des troubles héréditaires de la coagulation.

Les éléments principaux du Programme d’aide humanitaire de la FMH sont le don de produits thérapeutiques et la formation de spécialistes et de médecins. C’est cette formation qui permet aux médecins comme le Dr Chean Sophal (MD), chef du département d’hématologie et d’immunologie pédiatriques, d’identifier et de diagnostiquer de nouvelles et nouveaux patients tels que le fils de Heng Kim. Le Dr Sophal a constaté les transformations qu’a permises le Programme. « C’était [auparavant] difficile car nous n’avions pas de thérapies substitutives pour les enfants atteints d’hémophilie sévère », explique-t-il, ajoutant que la période qui a précédé l’aide de la FMH a été très compliquée.

En ce qui concerne mes fils, nous savons qu’ils peuvent bénéficier d’un traitement à l’hôpital. Lorsque nous constatons des symptômes, nous nous y rendons immédiatement pour les traiter. Grâce aux produits thérapeutiques, mes fils sont [en sécurité et en bonne santé].

— Try Kakada, mère de deux garçons atteints d’hémophilie

L’Association cambodgienne de l’hémophilie, qui travaille avec la FMH depuis 2009, a joué un rôle clé dans la distribution des produits thérapeutiques. « Il y a désormais deux centres », explique le président de l’association, Kong Sithan. « Notre objectif est d’en avoir un dans chaque province. »

Dans tout le Cambodge, des familles ont désormais repris espoir grâce à la FMH, à des professionnel·les de santé dévoué·es, et à la force d’une communauté de l’hémophilie qui grandit. L’objectif de soins durables demandera encore beaucoup d’efforts mais se rapproche de plus en plus.

Pour regarder une série de vidéos sur le travail de la FMH au Cambodge, cliquez ici.

Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 19 millions d’UI de facteur et de plus de 470 000 mg de thérapies non substitutives au Cambodge. Rien qu’en 2024, c’est plus de 3,7 millions d’UI de facteur et plus de 140 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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