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Un salvavidas para familias camboyanas que viven con hemofilia

Para muchas familias camboyanas, la hemofilia alguna vez significó una vida de sufrimiento y miedo. Heng Kim recuerda los desgarradores primeros años de su hijo: “Cuando empezó a caminar se le hinchaban las piernas con frecuencia. La inflamación le duraba bastante tiempo… a menudo gritaba: ‘¡mamá, ayúdame!’”. La situación era tan grave que tenía que cargarlo en la espalda para ir a la escuela. En ese entonces, explica ella, sentía que no había esperanza alguna. Todo cambió cuando su hijo empezó a recibir productos de tratamiento donados, distribuidos a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Ahora puede caminar e ir a la escuela con sus compañeros, y su futuro es prometedor.

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La FMH apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Camboya colaborando con profesionales médicos, centros de tratamiento de hemofilia (CTH), la Asociación Camboyana de Hemofilia [la organización nacional miembro (ONM) de la FMH] y representantes gubernamentales. A través de diversas iniciativas, como el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Esquema Internacional para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), el cual ayuda a garantizar un diagnóstico de laboratorio preciso, el país está cada vez más cerca de poder brindar atención sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios.

Los elementos clave del Programa de ayuda Humanitaria de la FMH son donaciones de productos de tratamiento y capacitación para especialistas y médicos. Es esta capacitación la que ayuda a médicos como el doctor Chean Sophal, jefe del Departamento de Hematología e Inmunología Pediátricas, del Centro de Tratamiento de Hemofilia en el Hospital Nacional Pediátrico, a identificar y diagnosticar nuevos pacientes, como el hijo de Heng Kim. Sophal ha sido testigo de las transformaciones que el Programa ha hecho posibles. “Era un desafío [en el pasado] porque no contábamos con ninguna terapia con factor de reemplazo para niños con hemofilia A grave”, explica, y agrega que la época anterior al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH fue muy difícil y problemática.

Cuando observamos síntomas, nos apresuramos a buscar tratamiento. Gracias a los productos de tratamiento, mis hijos se encuentran [sanos y seguros].

—Try Kakada, madre de dos niños con hemofilia

Try Kakada, madre de dos niños con hemofilia, ha sido testigo de primera mano de la diferencia que el Programa está marcando en Camboya. Su hermano quedó discapacitado por falta de tratamiento. “Con mis hijos, sabemos que pueden recibir tratamiento en el hospital. Cuando observamos síntomas, nos apresuramos a buscar tratamiento. Gracias a los productos de tratamiento, mis hijos se encuentran [sanos y seguros].”

La Asociación Camboyana de Hemofilia (ACH) –que colabora con la FMH desde 2009– ha desempeñado un papel fundamental en la distribución de las donaciones de tratamiento. “Ahora hay dos centros”, afirma el presidente de la ACH, Kong Sithan. “Nuestra meta es un centro por provincia.”

A lo largo de Camboya, las familias ahora tienen esperanza para el futuro, gracias a la FMH, a proveedores de atención médica comprometidos, y a la fortaleza de una creciente comunidad de trastornos de la coagulación. La meta –atención sustentable– aún se encuentra lejana, pero está cada vez más cerca.

Si desea ver la serie de videos sobre la labor que la FMH realiza en Camboya haga clic aquí.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Camboya más de 19 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y más de 470,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2024 se donaron más de 3.7 millones de UI de productos de factor y más de 140,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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