« Vers la fin de l’école primaire, je ne pouvais plus marcher, alors j’ai suivi des cours à la maison. Lorsque j’ai eu seize ou dix-sept ans, j’étais très stressé et déprimé », raconte Askat. J’ai commencé à me décourager, je pensais que je ne serais jamais bon à rien. Si je n’avais pas commencé à recevoir un traitement, ma vie n’aurait pas changé. »
Grâce à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), ce changement a bel et bien eu lieu. Via son Programme d’aide humanitaire, la Fédération fait don de produits thérapeutiques essentiels aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) du Kirghizistan, et propose aussi des formations et de l’aide aux professionnel·les de santé et aux responsables de l’organisation nationale membre (ONM). La FMH mène également plusieurs autres initiatives dans le pays, comme le projet de Jumelage des groupes de jeunes avec la Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (Italie) ; le programme AMP jusqu’en 2022 (prédécesseur du programme PACT – parcours d’accès aux soins et au traitement) ; et enfin, un programme national de la FMH.
Avant l’intervention de la FMH, la situation au Kirghizistan était catastrophique. « Il n’y avait pas de cryoprécipité, pas de plasma frais congelé. Les patient·es arrivaient à l’hôpital avec des douleurs terribles, et devaient rester là à attendre », raconte la Dr Meeri Eralieva (MD), du Centre national d’hématologie de Bishkek. « La qualité de vie des patient·es s’est améliorée chaque année [depuis que le Programme d’aide humanitaire de la FMH a commencé à fournir des dons]. Grâce à la FMH, nous avons vu que la vie pouvait être différente. On peut faire quelque chose, espérer quelque chose. »
Les arthroplasties sont pratiquées pour la première fois dans le pays. Un grand nombre de patient·es sont passé·es à la thérapie à domicile et au traitement prophylactique, ce qui réduit leur douleur et la fréquence de leurs visites à l’hôpital.
Notre organisation et la FMH constituent désormais une bonne équipe. Nous avons beaucoup de membres actifs de notre société qui ont reçu une formation de la FMH et mènent désormais des actions de plaidoyer dans notre pays.
— Ilzat Gapparov, vice-président de la Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan (ONM du pays)
Aujourd’hui, Askat élève des poulets, profite de moments avec sa femme et ses deux enfants, et vit sans avoir constamment peur. « Je suis très reconnaissant à la FMH d’investir [tant de ressources] pour nous […], de faire tant d’efforts pour notre cause et de passer autant de temps au Kirghizistan pour nous soutenir. »
En 2024, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 5 millions d’UI de facteur au Kirghizistan. Depuis 2015, c’est plus de 37 millions d’UI de facteur que le pays a reçus en dons.
Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici. Pour regarder la première vidéo de cette série sur le Kirghizistan, c’est ici. Enfin, pour en savoir plus sur l’ONM kirghize, consultez cette page.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
