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La FMH lleva nueva esperanza a personas con hemofilia en Kirguistán

Para Askat, un hombre que vive con hemofilia A, el trayecto del dolor y la desesperanza a la estabilidad y la esperanza empezó con un solo cambio: acceso al tratamiento. Diagnosticado con hemofilia cuando tenía un año, Askat vivió una infancia marcada por el dolor y la inmovilidad. Su vida cambió solo cuando empezó a recibir tratamiento profiláctico, hecho posible gracias a productos donados proporcionados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

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“Después de cuarto grado, ya no podía caminar, así que recibí clases en casa. Cuando tenía dieciséis o diecisiete años, estaba muy estresado y deprimido», explica Askat. «Empecé a culparme, pensando que no sería lo suficientemente bueno para hacer nada. Si no hubiera empezado a recibir medicamentos, mi vida no habría cambiado.”

Ese cambio se hizo realidad gracias a la FMH. A través de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH ha proporcionado a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) del país donaciones de productos de tratamiento esenciales, y ha brindado capacitación y apoyo a profesionales de la salud y líderes de organizaciones nacionales miembros (ONM). La FMH también ha estado activa en Kirguistán a través de otras iniciativas, tales como un proyecto de hermanamiento juvenil con la Federación de Asociaciones Hemofílicas Onlus (Italia); su programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) hasta el 2022 [este programa precedió al actual Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés)]; y el programa por país de la FMH.

Antes de la intervención de la FMH, la situación en Kirguistán era difícil. “No había crioprecipitado ni plasma fresco congelado. Los pacientes llegaban al hospital con un dolor terrible y solo podían permanecer ahí y esperar”, cuenta la doctora Meeri Eralieva, del Centro Nacional de Hematología en Bishkek. “La calidad de vida de los pacientes ha mejorado cada año [desde que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH empezó a proporcionar productos de tratamiento donados]. Gracias a la FMH aprendimos que la vida puede ser diferente. Es posible hacer algo, esforzarse por conseguir algo.”

Por primera vez se realizan cirugías de reemplazo articular en el país. Muchos pacientes han hecho la transición a la terapia en el hogar y al tratamiento profiláctico, lo que reduce su dolor y la frecuencia de sus visitas al hospital.

Nuestra organización y la FMH se han convertido en un buen equipo. Hay muchos miembros activos en la asociación que han recibido capacitación de la FMH y ahora encabezan actividades de cabildeo en nuestro país.

—Ilzat Gapparov, vicepresidente de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán (la ONM de Kirguistán)

Hoy, Askat cría aves, pasa tiempo con su esposa y sus dos hijos y vive sin miedo constante. “Estoy agradecido con la FMH por invertir en [tantos recursos] para nosotros… por todo el esfuerzo que ha invertido a favor de nuestra causa y por dedicar tanto tiempo para venir a Kirguistán y apoyarnos.”

En 2024 se donaron a Kirguistán a través del Programa de ayuda Humanitaria de la FMH más de 5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado al país más de 37 millones de UI de productos de factor.

Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí. Para ver el primer video de esta serie sobre Kirguistán haga clic aquí. Si desea leer acerca de la ONM de Kirguistán, haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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