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El acceso al tratamiento mejora los niveles de atención en Kirguistán

Uno de los muchos objetivos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atención sustentable en los países a los que apoya. Este tipo de cambio perdurable solo puede lograrse mediante un enfoque multifacético centrado en la atención. En el caso de Kirguistán, el futuro sustentable está más cercano cada día gracias a múltiples iniciativas de la FMH. Como podrá observar en el video a continuación, estos esfuerzos ya inciden actualmente en la comunidad de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) hereditarios de ese país.

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Las iniciativas de la FMH en Kirguistán abarcan capacitación y donaciones de productos a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH; colaboración continua con la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán [la organización nacional miembro (ONM) de la FMH]; un proyecto de hermanamiento juvenil de la FMH con la Federación de Asociaciones de Hemofílicos Onlus (Italia); el Programa AMP de la FMH [antecesor del Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés)] hasta el 2022; y un programa por país de la FMH.

Kirguistán careció durante muchos años de acceso a tratamiento médico adecuado, lo cual dificultó mucho la vida de la comunidad de PCTC. En el caso de los hermanos Syimyk y Bekbolsun, un diagnóstico de hemofilia A acarreó desafíos importantes, entre ellos frecuentes estancias en el hospital y disrupciones en su educación. “Cuando me sometieron a pruebas, resultó que tenía hemofilia A; debido al trastorno perdí muchas clases”, recuerda Syimyk. La ausencia de tratamiento médico consistente los forzó a permanecer hospitalizados durante periodos largos, afectando su calidad de vida.

Nurbek Rozaliev, presidente de la sociedad de hemofilia kirguiza, compartió su propia experiencia de haber crecido con el trastorno. Explicó que, cuando era niño, no recibió tratamiento adecuado. “No había ningún tipo de tratamiento”, afirmó honestamente. Las hemorragias agudas con frecuencia resultaban en estancias hospitalarias prolongadas que algunas veces duraban meses. Esta fue una experiencia típica para él, para los hermanos Syimyk y Bekbolsun, y –lamentablemente– para la mayoría de las PCTC en el país.

Cuando nos afiliamos a la FMH comenzaron las actividades de cabildeo adecuadas en favor de los pacientes con hemofilia. Gracias al Estado y a la FMH, la mortalidad de nuestros pacientes disminuyó considerablemente y también se redujo la necesidad de admisiones hospitalarias. Si no fuera por la FMH, no estaríamos en el nivel en que nos encontramos ahora.

—Dr. Timur Narbekov, hematólogo

El doctor Timur Narbekov, hematólogo, destacó el papel transformador de la FMH. Explicó que las tasas de mortalidad de los pacientes –al igual que la necesidad de admisiones hospitalarias– disminuyó considerablemente cuando su centro de tratamiento de hemofilia (CTH) empezó a colaborar con la FMH. Hasta el 2008, los pacientes con hemofilia kirguisos dependían de plasma fresco congelado y crioprecipitado, los cuales resultaban insuficientes para controlar la hemofilia eficazmente. Actualmente, debido al acceso a mejores y mayores cantidades de productos de tratamiento donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, muchos pacientes pueden autoadministrarse tratamiento en el hogar y evitar visitas frecuentes al hospital.

Para Syimyk y Bekbolsun, el acceso al tratamiento ha mejorado drásticamente sus vidas cotidianas. “Ahora que hay suficiente medicamento, las personas como nosotros ya no se enferman como antes. Tomamos medidas preventivas cada dos o tres días y vamos a la escuela como todos los demás”, comentan.

Rozaliev expresó optimismo sobre el futuro de los pacientes con hemofilia en Kirguistán, enfatizando que el acceso a la atención ha brindado nuevas oportunidades a los pacientes jóvenes. Narbekov agradeció el apoyo continuo de la FMH, el cual ayuda a garantizar que los pacientes reciban la atención que necesitan para disfrutar de una mejor calidad de vida.

En 2024 se donaron a Kirguistán a través del Programa de ayuda Humanitaria de la FMH más de 5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado al país más de 37 millones de UI de productos de factor.

Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí. Si desea leer acerca de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán, la ONM en Kirguistán, haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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