Les initiatives de la FMH au Kirghizistan comprennent notamment : des formations et des dons de produits via le Programme d’aide humanitaire ; une collaboration avec la Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan, qui est l’organisation nationale membre (ONM) du Kirghizistan ; un projet de jumelage d’associations de jeunes avec la Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (Italie) ; le programme AMP jusqu’en 2022 (prédécesseur du programme PACT, Parcours d’accès aux soins et au traitement) ; ainsi qu’un programme national de la FMH.
Le Kirghizistan a souffert pendant de nombreuses années d’un manque d’accès au traitement, ce qui a rendu la vie de la communauté des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation très difficile. Pour les deux frères Syimyk et Bekbolsun, le diagnostic d’une hémophilie A s’est accompagné de son lot de difficultés, notamment de fréquents séjours à l’hôpital et des interruptions de leur scolarité. « Lorsqu’on m’a dépisté, il s’est avéré que j’avais une hémophilie A. À cause de cette maladie, j’ai raté beaucoup de cours », se souvient Syimyk. Le manque de traitement régulier les a tous deux forcés à être hospitalisés pour de longues périodes, ce qui a affecté leur qualité de vie.
Nurbek Rozaliev, président de la Société kirghize de l’hémophilie, raconte lui aussi son expérience de la maladie. Il explique que lorsqu’il était enfant, il ne bénéficiait pas d’un traitement adapté. « Il n’y avait pas de traitement du tout », dit-il avec franchise. Les saignements aigus se traduisaient par des hospitalisations pouvant durer plusieurs mois. Cette expérience n’était hélas que trop fréquente pour lui, pour Syimyk et Bekbolsun, mais aussi pour la majorité des personnes atteintes d’hémophilie dans le pays.
Lorsque nous avons rejoint la FMH, un vrai travail de plaidoyer en faveur des patient·es a commencé. Grâce à l’État et à la FMH, le taux de mortalité chez nos patient·es a chuté, et les besoins d’hospitalisation ont eux aussi baissé. Sans la FMH, nous n’en serions pas là aujourd’hui.
— Dr Timur Narbekov (MD), hématologue
Le Dr Timur Narbekov (MD), hématologue, souligne le rôle transformateur de la FMH. Il explique que le taux de mortalité des patient·es et les besoins d’hospitalisation ont beaucoup baissé lorsque son centre de traitement de l’hémophilie (CTH) a commencé à travailler avec la FMH. Jusqu’en 2008, les patient·es kirghizes atteint·es d’hémophilie dépendaient de plasma frais congelé et de cryoprécipité, ce qui n’était pas suffisant pour prendre en charge efficacement l’hémophilie. Aujourd’hui, grâce à un accès à de meilleurs produits thérapeutiques, et en plus grande quantité, par l’intermédiaire de dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH, beaucoup de patient·es peuvent s’auto-administrer le traitement à domicile et ainsi éviter des visites régulières à l’hôpital.
L’accès au traitement a bouleversé la vie de Syimyk et de Bekbolsun. « Désormais, comme il y a assez de médicaments, les gens comme nous ne sont plus aussi malades qu’avant. Nous prenons des mesures préventives tous les deux ou trois jours, et nous allons à l’école comme tout le monde », précisent-ils.
Rozaliev est très optimiste pour l’avenir des patient·es atteint·es d’hémophilie au Kirghizistan, soulignant que l’accès aux soins a donné aux patient·es jeunes de nouvelles opportunités. Le Dr Narbekov remercie la FMH pour son soutien continu, qui permet de faire en sorte que les patient·es reçoivent l’aide dont ils et elles ont besoin pour bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
En 2024, le Programme d’aide humanitaire a donné plus de 5 millions d’UI au Kirghizistan. Depuis 2015, c’est plus de 37 millions d’UI de facteur que le pays a reçus en dons.
Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici. Pour découvrir la Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan, l’ONM locale, c’est ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
