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WFH represents global bleeding disorders community at 78th World Health Assembly

La FMH a représenté la communauté mondiale des troubles de la coagulation lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a participé à la 78e Assemblée mondiale de la santé (AMS78) du 19 au 27 mai 2025 à Genève (Suisse). Nous vous proposons un résumé des actions de plaidoyer menées par la FMH lors d’événements parallèles, ainsi que les déclarations faites à l’AMS78, où nous avons été porte-parole de la communauté des troubles de la coagulation auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de ses États membres et d’autres leaders et acteurs internationaux de la santé.

Aussi disponible en : English Español

Événement parallèle de la FMH sur l’Appel mondial à l’action pour les troubles de la coagulation : Traduire les données en actions pour guider les politiques et pratiques de santé

23 mai 2025
La FMH a organisé un événement parallèle à l’AMS78 sur la traduction des données concrètes en actions politiques et pratiques afin d’améliorer le traitement et les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cet événement a rassemblé des représentant·es de l’OMS, des États membres, des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, des organisations nationales membres (ONM), des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), des organisations internationales, des acteurs et actrices de la société civile ainsi que des délégué·es de l’industrie pharmaceutique. Le ministère de la Santé et de la population de la République arabe d’Égypte a co-sponsorisé l’événement, qui a proposé des discours liminaires, des présentations et une table ronde d’expert·es.

Speakers taking part in the WFH side-event at the WHA78.
Les intervenant·es de l’événement parallèle de la FMH lors de l’AMS78.

Parmi les intervenant·es et membres de la table ronde de l’événement parallèle se trouvaient :

  • Cesar Garrido, président de la FMH
  • Son Excellence le Dr Hatem Amer (MD), ministre associé de la Santé et de la population chargé des relations internationales, ministère de la Santé et de la population (Égypte)
  • Le Dr Deus Mubangizi (MD), directeur chargé des Politiques et normes pour les produits de santé au sein de la division Accès aux médicaments et aux produits de santé, Organisation mondiale de la santé (OMS)
  • Le Dr Philippe de Moerloose (MD), Faculté de médecine de Genève (Suisse)
  • Alexandra Heumber Perry, directrice exécutive de Rare Diseases International
  • Mathieu Jackson, membre profane du conseil d’administration de la FMH et doctorant à l’hôpital universitaire de Lausanne
  • Salome Mekhuzla, directrice du développement mondial au sein de la FMH
  • Rana Saifi, directrice régionale pour le Moyen-Orient au sein de la FMH

Lors de cet événement parallèle, la FMH a appelé l’OMS et ses États membres à développer un cadre de travail mondial coordonné sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation par le biais d’une résolution de l’AMS.

Événement parallèle à l’AMS78 sur les maladies rares

21 mai 2025
La FMH, en collaboration avec Rare Diseases International et d’autres organisations de la société civile, a tenu un événement parallèle à l’AMS78 pour mettre en lumière la résolution historique pour les maladies rares, qui comprend les troubles de la coagulation. Cesar Garrido, président de la FMH,  a souligné les lacunes dans les soins et les possibilités d’élargir l’accès aux soins et au traitement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Cesar Garrido, WFH President, speaking at the WHA78 side event on rare diseases.
Cesar Garrido, président de la FMH, lors de l’événement parallèle à l’AMS78 sur les maladies rares.

Événement parallèle à l’AMS78 sur l’équité des soins pour les personnes migrantes et réfugiées

20 mai 2025
La FMH s’est jointe aux gouvernements d’Égypte et du Pérou, à l’OMS, à l’Organisation internationale pour les migrations (OIM) et à plusieurs États membres et organisations internationales en tant que co-sponsor d’un événement parallèle à l’AMS78 intitulé « Équité mondiale dans la santé : la responsabilité commune de lutter pour toutes et tous contre les difficultés des maladies non transmissibles, y compris pour les personnes migrantes et réfugiées ». Le président de la FMH, Cesar Garrido, a appelé les États membres et la société civile à constituer des partenariats solides pour surmonter les difficultés d’accès au traitement que vivent les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans les communautés concernées.

Speakers at the WHA78 side event on health equity for migrants and refugees
Les intervenant·es de l’événement parallèle à l’AMS78 sur l’équité dans la santé pour les personnes migrantes et réfugiées

Déclarations conjointes lors des sessions officielles de l’AMS

La FMH s’est jointe à l’International Alliance of Patients’ Associations (IAPO), la Non-Communicable Diseases (NCD) Alliance et à d’autres organisations de la société civile pour faire plusieurs déclarations groupées lors de l’AMS78, afin de défendre l’accélération des progrès vers la couverture sanitaire universelle et la prise en charge des maladies non transmissibles.

The WHA official session.
La session officielle de l’AMS.

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