Un trouble de la coagulation peut avoir des conséquences très importantes sur la vie d’un enfant. Les saignements peuvent empêcher l’enfant d’aller à l’école, ou pire : s’ils sont récurrents au niveau articulaire, ils peuvent réduire sa mobilité, l’obligeant à utiliser des béquilles ou un fauteuil roulant pour se déplacer. Au Vietnam, le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) permet de changer des vies, en fournissant des dons de facteur qui aident les enfants (et les adultes) atteints d’un trouble de la coagulation à être placés sous traitement prophylactique, et ainsi à vivre une vie normale, sans saignements. En 2020, plus d’1,1 million d’UI de facteur ont été fournies aux centres de traitement de l’hémophilie par le Programme.
Thi Mai Nguyen est médecin et directrice du centre d’hématologie au sein de l’Institut national d’hématologie et de transfusion sanguine de Hanoi. Elle explique que les dons de facteur ont permis à son équipe de placer des patients sous prophylaxie et de pratiquer des interventions chirurgicales sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces dons de facteur ont également été utilisés pour former des spécialistes d’autres hôpitaux à une meilleure prise en charge des patients en cas d’urgence ou d’interventions chirurgicales, ainsi qu’à la proposition de soins complets de qualité. Ces dons ont aussi un autre avantage : ils permettent aux patients de ramener le facteur chez eux et de faire eux-mêmes les injections, ce qui leur évite d’avoir à se déplacer jusqu’à un hôpital ou un centre de traitement. « Le soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH nous a beaucoup aidés », déclare Mme Nguyen.
La FMH est depuis longtemps en relation avec la communauté vietnamienne des troubles de la coagulation. En travaillant en étroite collaboration avec eux pour bien comprendre leurs besoins, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a pu optimiser l’utilisation des dons de facteur pour aider le plus de personnes possibles dans le pays.
ALAIN BAUMANN, DIRECTEUR DE LA FMH
Bao est un jeune homme atteint d’hémophilie. Sa grand-mère s’occupe de lui et de son frère, et vit avec eux à Hanoi, car leur père a quitté le domicile familial et leur mère travaille à l’extérieur de la ville. Bao a connu de nombreux saignements au genou depuis qu’il est enfant. À chaque nouveau saignement, il perdait en mobilité, et ses douleurs augmentaient, jusqu’au jour où sa grand-mère a cru qu’il devrait utiliser des béquilles ou un fauteuil roulant toute sa vie. Heureusement, les dons de facteurs fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH ont permis à Bao de subir une arthroplastie du genou. Cela fait maintenant trois ans que l’opération a eu lieu et Bao peut marcher sans assistance. Il étudie actuellement le design graphique, pour gagner sa vie et être indépendant. « Je ne pensais pas que mon petit-fils pourrait un jour bénéficier de cette opération », explique la grand-mère de Bao. « Merci beaucoup à tous. C’est gravé dans mon cœur à jamais, je n’oublierai pas ce que vous avez fait pour nous. »
Auparavant, Duy Anh Nguyen se rendait à l’Institut national d’hématologie et de transfusion sanguine chaque semaine pour traiter ses saignements. Ceux-ci lui faisaient souvent rater l’école, et il avait peur de jouer avec les autres enfants par peur de se blesser. Il y a trois ans, il a commencé un traitement prophylactique grâce à un don de facteur du Programme d’aide humanitaire de la FMH, à raison de deux injections par semaine. Ce traitement a vraiment changé sa vie. Ses saignements sont désormais rares et il marche normalement. Il fait même du vélo et de la natation comme les autres enfants, sans crainte de se blesser et de provoquer un saignement.
Le Dr Bach Quoc Khanh est directeur de l’Institut national d’hématologie et de transfusion sanguine de Hanoi. Son institution a beaucoup travaillé avec la FMH et son Programme d’aide humanitaire et ce depuis des années. Il est très reconnaissant du soutien qu’il a reçu, à la fois par les dons de facteur et par la formation. « Un simple merci ne suffirait pas à exprimer toute notre gratitude pour le soutien de la FMH et de son Programme d’aide humanitaire », souligne-t-il. « Au nom des patients atteints d’hémophilie et de toute l’équipe médicale des soins de l’hémophilie, nous tenons à adresser nos plus sincères remerciements à la FMH pour ce soutien. »
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org
