La FMH soutient la communauté des troubles de la coagulation du Sri Lanka grâce à plusieurs initiatives dont le Programme d’aide humanitaire, qui fournit des dons de produits thérapeutiques, ainsi que le Programme international d’évaluation de la qualité (IEQAS), qui permet de suivre et d’améliorer la performance laboratoire des centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Des dons de facteur et de thérapies non substitutives fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH ont permis à ce jeune homme de 20 ans atteint d’hémophilie A de bénéficier d’une intervention chirurgicale afin de regagner de la mobilité.
En 2015, cet homme originaire d’un village isolé a été orienté vers l’hôpital national du Sri Lanka pour un gonflement au genou qui le faisait souffrir depuis plus de 5 ans. Son état lui causait des épisodes fréquents de saignements (parfois 30 par an), jusqu’à ce que les gonflements répétés dans son genou affectent sa mobilité articulaire de façon permanente. Peu après son hospitalisation, les médecins lui ont diagnostiqué une hémophilie A et un niveau élevé d’inhibiteurs.
Malgré les tentatives d’anciens traitements comme des agents de contournement ou l’acide tranexamique, son état s’était aggravé et une imagerie de 2020 a révélé une grosse pseudotumeur dans l’articulation de son genou. Heureusement, les dons de produits du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont permis de réduire ses saignements, et il a subi en 2022 une amputation au-dessus du genou, pendant et après laquelle les saignements ont pu être très bien contrôlés.
Depuis, il reçoit un traitement prophylactique non substitutif régulier, qui lui permet de vivre un peu plus normalement. En 2024, il a obtenu une prothèse de jambe, commencé de la kinésithérapie et a même pu reprendre sa scolarité. Il bénéficie maintenant d’une mobilité complète, est en mesure de suivre des études, et pourra à l’avenir travailler et aider sa famille.
La FMH aide des pays comme le Sri Lanka afin qu’ils puissent un jour proposer des soins durables à leur communauté des troubles de la coagulation. Si le cas que nous avons évoqué ci-dessus est très encourageant, l’objectif est de faire en sorte que les professionnel·les de santé des pays émergents puissent identifier les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dès leur plus jeune âge, afin que les enfants puissent avoir une vie normale et ne subissent pas de complications nécessitant de grosses opérations.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 75 millions d’UI de facteur et de plus de 700 000 mg de thérapies non substitutives au Sri Lanka. Rien qu’en 2024, c’est près de 8,8 millions d’UI de facteur et 130 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
