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WFH support allows young Sri Lankan to walk again

Apoyo de la FMH permite a joven de Sri Lanka Volver a caminar

Antiguamente, si a una persona se le diagnosticaba hemofilia en Sri Lanka –suponiendo que tuviera la fortuna de recibir un diagnóstico– esto significaba que le esperaba una vida corta y sumamente difícil. De manera alentadora y gracias al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), esta penosa situación ha cambiado drásticamente en años recientes, ofreciendo esperanza a las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en el país. Un ejemplo de esta transformación de vidas es la de un hombre de 20 años que pasó de una movilidad casi nula en su rodilla a poder caminar con ayuda de una prótesis.

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La FMH apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación de Sri Lanka a través de diversas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual distribuye productos de tratamiento donados, y el Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés) de la FMH, el cual monitorea y mejora el desempeño de laboratorio en centros de tratamiento de hemofilia (CTH).En el caso del hombre de 20 años con hemofilia A, las donaciones de terapias con y sin factor de reemplazo proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH le permitieron someterse a una cirugía, de modo que pudiera recuperar su movilidad.

En 2015, el hombre, proveniente de una remota aldea, fue referido al Hospital Nacional de Sri Lanka con una rodilla inflamada que lo aquejaba desde hacía más de cinco años. Su trastorno le había causado frecuentes episodios hemorrágicos, hasta 30 veces por año, hasta que la inflamación recurrente de la rodilla afectó permanentemente la movilidad de su articulación. Poco después de su ingreso al hospital, los médicos le diagnosticaron hemofilia A y un elevado nivel de inhibidores.

A pesar de los esfuerzos con medicamentos antiguos como agentes de desvío y ácido tranexámico, su condición empeoró y, en 2020, estudios de imágenes revelaron un pseudotumor importante en la articulación de su rodilla. Afortunadamente, las donaciones de productos de tratamiento proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ayudaron a reducir sus hemorragias y en 2022 pudo someterse a una amputación por arriba de la rodilla, con un buen control de hemorragias durante y después del procedimiento.

Desde entonces, esta persona ha recibido profilaxis periódica con terapia sin factor de reemplazo, misma que le ha permitido llevar una vida más o menos normal. En 2024 le colocaron una prótesis en la pierna, recibió fisioterapia e incluso pudo retomar sus estudios. Ahora tiene movilidad completa, puede continuar sus estudios y algún día podrá trabajar para mantener a su familia.

La FMH apoya a países como Sri Lanka para que eventualmente puedan proporcionar atención sustentable a sus comunidades de trastornos de la coagulación hereditarios. Si bien el caso antes mencionado es alentador, el objetivo es que los proveedores de atención médica en países emergentes lleguen a identificar a las PCTC a una edad temprana, de manera que los niños puedan llevar vidas normales y evitar complicaciones que requieran cirugías mayores.

Desde 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Sri Lanka más de 75 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor de reemplazo y cerca de 700,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2024 se donaron casi 8.8 millones de UI de productos de factor de reemplazo y cerca de 130,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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