La FMH soutient la communauté des troubles de la coagulation en Zambie grâce à diverses initiatives dont l’objectif est d’aider le pays à construire des infrastructures de santé qui puissent proposer des soins fiables à long terme. Grâce au Programme d’aide humanitaire, la FMH livre des dons de produits thérapeutiques et propose une formation essentielle aux professionnel·les. Parallèlement, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) se concentre sur l’élargissement du diagnostic, l’amélioration de la sensibilisation et l’augmentation de l’accès aux soins durables dans tout le pays. De plus, une bourse du Programme de soutien à la recherche permet aux professionnel·les de santé de renforcer leurs pratiques de gestion des données ; les données locales contribuent à la recherche sur l’hémophilie par le biais du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH.
Chirag, un adulte atteint d’hémophilie, se souvient des difficultés qu’il a connues enfant. Bien souvent, sa famille achetait du facteur VIII en Afrique du Sud pour l’aider à contrôler ses saignements. Lorsqu’il s’est cassé la jambe, les limites de la thérapie substitutive sont devenues évidentes. Après cinq interventions chirurgicales et une utilisation intensive de facteur, il a développé des inhibiteurs, ce qui a rendu ses épisodes de saignement plus difficiles à contrôler. Ce qui a changé les choses pour Chirag, c’est de finalement recevoir une thérapie non substitutive. Grâce à ce traitement, il ne souffre que très rarement de saignements désormais. « Je vais à la salle de sport, je fais de la musique… Je vis la meilleure “vie hémophile” possible », déclare-t-il.
Beaucoup de nos enfants viennent se faire administrer [des thérapies non substitutives]… près de 30 enfants au total, et depuis qu’ils en bénéficient, aucun d’entre eux n’a présenté de saignement majeur. Ils peuvent aller à l’école et les parents au travail.
— Dr Chilala Sichula (MD), médecin-cheffe en pédiatrie à l’hôpital universitaire, ministère de la Santé
L’emicizumab a permis à Manasseh et sa famille de trouver une stabilité. « Son traitement a changé notre façon de vivre », explique Ackson. « Cela nous a permis de pouvoir travailler, en sachant que même lorsque nous ne sommes pas là […] et que nous avons des choses à faire, notre enfant est en sécurité. » Ackson espère que Manasseh, qui rêve de devenir médecin, pourra inspirer d’autres enfants et militer pour un accès élargi aux soins. « Pour ma part, j’espère que mon fils pourra porter cette cause, être un exemple pour la communauté […] et qu’il pourra passer le flambeau à d’autres personnes atteintes de la même maladie, et faire avancer les choses. »
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 16,3 millions d’UI de facteur et de plus de 188 000 mg de thérapies non substitutives à la Zambie. Rien que l’an dernier, c’est près de 2,5 millions d’UI de facteur et 22 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
