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De la crisis al control: el efecto del apoyo de la FMH en Zambia

Para familias que viven con hemofilia, las opciones de tratamiento pueden marcar la diferencia entre el miedo y la libertad. Ackson, padre de Manasseh, un chico de 10 años con hemofilia, recuerda los primeros días luego del diagnóstico de su hijo, cuando una lesión menor en la boca generaba una hemorragia incontrolable durante días y una visita apresurada a un hospital que no tenía terapia con factor de reemplazo. Ese periodo de incertidumbre y crisis ha sido reemplazado por calma y control, gracias a los multifacéticos esfuerzos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

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La FMH apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Zambia a través de una gama de iniciativas diseñadas a fin de ayudar al país a establecer una infraestructura de salud que pueda ofrecer atención confiable y de largo plazo. A través de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH entrega productos de tratamiento donados y ofrece capacitación esencial a profesionales médicos. Al mismo tiempo, el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) se enfoca en ampliar el diagnóstico, mejorar la identificación, e incrementar el acceso a atención sustentable en todo el país. Además de lo anterior, una subvención del Programa de la FMH de apoyo a la investigación permite a los profesionales médicos fortalecer sus capacidades de manejo de datos, y los datos locales contribuyen a la investigación de la hemofilia a escala mundial a través del Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH.

Chirag, un adulto con hemofilia, recuerda los problemas que enfrentó cuando era niño. A menudo, su familia compraba por su cuenta factor VIII proveniente de Sudáfrica para ayudarle a controlar sus hemorragias. Pero cuando Chirag se fracturó una pierna, las limitaciones de la terapia con factor quedaron de manifiesto. Luego de cinco cirugías y uso intensivo de factor, presentó inhibidores, lo cual dificultó aún más el control de sus episodios hemorrágicos. El verdadero avance para él ocurrió cuando empezó a recibir terapia sin factor de reemplazo. Gracias a este tratamiento, Chirag ahora tiene hemorragias con muy poca frecuencia. “Voy al gimnasio… escucho música… vivo mi mejor ‘vida con hemofilia’”, afirma.

Muchos de nuestros niños vienen a recibir [terapia sin factor de reemplazo]… alrededor de 30 de ellos y, desde que empezaron a recibirla, ninguno de ellos ha presentado una hemorragia importante. Los chicos pueden ir a la escuela y sus padres pueden ir a trabajar.

—Dr. Chilala Sichula, atención pediátrica, Hospital de Enseñanza Universitaria, Ministerio de Salud

Para Manasseh y su familia, el emicizumab ha generado estabilidad. “Su medicamento ha modificado nuestro estilo de vida”, sostiene Ackson. “Nos ha dado esa confianza para ir a trabajar sabiendo que, incluso cuando estamos fuera de casa, haciendo otro tipo de cosas, nuestro hijo se encuentra seguro”. Ackson espera que Manasseh, quien sueña con ser médico, sea fuente de inspiración para otros y abogue por un acceso más amplio. “Así que mi deseo es que mi hijo pueda impulsar esa agenda, ser un ejemplo para la comunidad… y pueda transferir ese liderazgo a otras personas que podrían tener el mismo trastorno, con el propósito de seguir avanzando.”

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Zambia más de 16.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y más de 188,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron cerca de 2.5 millones de UI de factor y 22,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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