Le Programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner — ainsi nommé en l’honneur de la regrettée Susan Skinner, défenseure acharnée de la communauté des troubles de la coagulation — encourage le leadership et promeut l’engagement actif des femmes de 18 à 60 ans dans le domaine des troubles héréditaires de la coagulation. Grâce à l’éducation, à la formation et au réseautage, le programme souhaite améliorer le leadership et l’engagement des femmes au sein de notre communauté, et leur donner l’autonomie nécessaire pour défendre l’amélioration des traitements et des soins pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation au sein de communautés locales, nationales et mondiales.
Les bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner sont attribuées tous les deux ans à des candidates américaines et internationales. Cette année, les lauréates participeront au Congrès mondial 2026 de la FMH et aux événements connexes qui se tiendront à Kuala Lumpur. Les bénéficiaires des bourses pourront également :
- étoffer leur réseau de leaders internationales et internationaux et de défenseur·es des patients, en créant de véritables liens
- participer à des sessions sur les dernières avancées médicales et multidisciplinaires
- développer des compétences d’organisation et de leadership
De nombreuses lauréates des bourses du SSMF sont devenues des leaders inspirantes et ont eu un véritable impact sur la place des femmes dans la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation. Nous vous présentons deux femmes qui ont reçu leur bourse lors du Congrès mondial 2024 de la FMH.
Eliza VanZweden (États-Unis)
« Depuis [le Congrès mondial 2024 de la FMH], je suis devenue Championne mondiale, j’ai assisté au [Sommet de la FMH sur les soins intégrés], et j’ai filmé une vidéo pour la sensibilisation aux troubles de la coagulation chez les femmes. Je cherche toujours de nouvelles manières de contribuer à cette cause. J’ai récemment été élue au conseil d’administration de la Hemophilia Foundation of Michigan, et j’agis aussi au niveau national en créant du contenu pédagogique pour les enfants et les adolescent·es atteint·es d’un trouble de la coagulation. Je raconte mon histoire aux décisionnaires politiques locaux et nationaux afin de défendre une réforme des soins et de l’assurance santé, ainsi qu’aux entreprises pharmaceutiques pour qu’elles comprennent ce que vivent les patientes et l’importance de développer des médicaments pour les troubles rares de la coagulation. »
Depuis qu’elle a reçu cette bourse, Eliza a dirigé une session auprès de la Conférence sur les troubles de la coagulation menée par la National Bleeding Disorders Foundation’s (NBDF), co-écrit un article sur la thrombasthénie de Glanzmann et soutenu la Retraite annuelle des femmes de la Hemophilia Foundation of Michigan. Découvrez son histoire sur le site de la FMH dédié aux récits pour la Journée mondiale de l’hémophilie.
Tatiana Bathfield (Maurice)
« [Depuis que j’ai reçu cette bourse], j’ai beaucoup plus d’aplomb pour raconter mon histoire et éduquer le public sur les troubles de la coagulation. J’ai appris à adapter mon message à divers publics, qu’il s’agisse de mes pair·es, de professionnel·les de santé ou de décisionnaires politiques. Ma participation a aussi renforcé le lien que je ressens avec la communauté des troubles de la coagulation. J’ai désormais de très solides compétences relationnelles, j’apprends à pratiquer l’écoute active, à soutenir les autres dans les difficultés que nous avons en commun, et à créer des espaces sûrs et inclusifs qui encouragent l’aide et le dialogue.
Tatiana Bathfield poursuit son travail de bénévole au sein de la Haemophilia Association of Mauritius, où elle se concentre sur l’amélioration de la prise en charge et du traitement des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation à Maurice. Elle a été co-optée en 2024 au conseil d’administration en tant que membre profane (cliquez ici pour lire l’article sur sa cooptation).
Appel à candidatures et informations sur le processus
Si vous êtes une femme, défenseure des patient·es et convaincue que l’éducation, le réseautage et l’engagement communautaire jouent un rôle essentiel dans la transformation positive, nous vous encourageons vivement à déposer votre candidature au Programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner. Rejoignez vos paires et aidez-nous à faire la différence pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, en soutenant leur développement et en encourageant la communauté mondiale à être plus inclusive et à mieux les aider.
Qui est éligible ?
Toute personne atteinte d’un trouble de la coagulation (ou qui en est porteuse symptomatique ou asymptomatique), s’identifiant comme femme et vivant comme telle, âgée de 18 à 60 ans, peut déposer une candidature pour une bourse.
Comment déposer sa candidature ?
Les candidatures seront acceptées du 15 juillet au 15 septembre 2025. Pour en savoir plus sur les bourses du SSMF, les critères d’éligibilité et le processus de candidature, cliquez ici ou contactez-nous à l’adresse [email protected].