Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.

La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.

La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) tel que modifiée par la Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels (« Loi 25 ») et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »). Le cas échéant, des droits et des obligations supplémentaires peuvent s’appliquer en vertu du Règlement général sur la protection des données du Royaume-Uni (« UK RGDP ») et d’autres lois applicables en matière de protection de la vie privée.

1. OBJECTIF

2. PORTÉE

3. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

10. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

11. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

12. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

13. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

14. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

15. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

17. DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

18. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

19. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

20. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

1. OBJECTIF

1.1 La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

9.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT
9.1	Conformément à la Loi 25 du Québec et au principe de la protection de la vie privée dès la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique.
9.2	Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception.

10.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
10.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

11.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
11.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

13.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
13.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
13.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

17.	DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ
17.1	Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit: le fait que la décision est fondée exclusivement sur un traitement automatisé; les renseignements personnels utilisés pour rendre la décision; les raisons et les principaux facteurs ayant mené à la décision; le droit de la personne concernée de demander la rectification des renseignements personnels utilisés pour rendre la décision et de présenter ses observations à un membre du personnel de la FMH qui est en mesure de réviser la décision.
17.2	À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place.

19.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
19.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
19.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement : lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes : par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous. Consentement explicite pour les renseignements sensibles : lorsque le traitement porte sur des catégories particulières de renseignements personnels (p. ex., des données relatives à la santé), nous nous appuyons sur votre consentement explicite, conformément à l’article 9 du RGPD.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis.
2.2	Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données).
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Le droit de déposer une plainte. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès d’une autorité de contrôle. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité de contrôle de votre pays de résidence (p. ex., la CNIL en France, l’ICO au Royaume-Uni, le PFPDT en Suisse, etc.). Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

1. OBJECTIF

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2. PORTÉE

2.1

La présente Politique s’applique de manière générale :

à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.

2.2 Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

2. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

3.1 Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

5.1 La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique.

5.2 Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à : Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique (conformément à la Loi canadienne anti-pourriel (« LCAP »); chaque communication comprend l’identité de l’expéditeur ainsi qu’un mécanisme permettant de se désabonner); Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est : Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Mécanisme de consentement aux témoins (cookies). Lors de votre première visite sur nos Sites Web et/ou Plateformes, une bannière de consentement aux témoins (cookies) vous permet d’accepter, de refuser ou de personnaliser vos préférences en matière de témoins, par catégorie : (i) les témoins strictement nécessaires (toujours actifs, essentiels au fonctionnement du site); (ii) les témoins fonctionnels (préférences, langue); (iii) les témoins d’analyse (statistiques anonymisées); et (iv) les témoins de marketing (publicité et reciblage). Seuls les témoins strictement nécessaires sont déposés avant l’obtention de votre consentement. Vous pouvez modifier vos choix en tout temps en utilisant le lien « Préférences relatives aux témoins » figurant au bas de nos Sites Web et/ou Plateformes.
8.3	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.4	Google Analytics 4 (GA4). Nous utilisons Google Analytics 4 (GA4), qui a remplacé Universal Analytics le 1er juillet 2023, afin de recueillir automatiquement des renseignements sur les visites effectuées sur nos Sites Web et/ou Plateformes et de nous aider à maintenir et à améliorer leur conception ainsi que leur contenu. GA4 est configuré de manière à assurer l’anonymisation des adresses IP, à désactiver le partage des données avec Google à des fins publicitaires et à limiter la période maximale de conservation des données à 14 mois. GA4 recueille des renseignements sur la date et l’heure d’accès à nos Sites Web et/ou Plateformes et peut suivre les déplacements d’un utilisateur à l’intérieur du site, sans toutefois recueillir de renseignements personnels permettant d’identifier directement le visiteur. Vous pouvez installer le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics afin d’empêcher que des renseignements relatifs à vos visites sur nos Sites Web et/ou Plateformes soient transmis à Google.
8.5	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. Le Meta Pixel n’est chargé qu’après que vous avez donné votre consentement préalable par l’intermédiaire de notre bannière de consentement aux témoins (cookies) (voir la section 8.2). Les transferts de renseignements personnels vers Meta (États-Unis) sont régis par le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) ou par les Clauses contractuelles types (CCT), selon le cas (voir la section 12 et l’annexe A).

9. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

9.1 la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique.

9.2 Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception.

10. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.1 Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

11. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.1 La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

12. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.1	Soyez assuré que la FMH ne vend ni ne loue vos renseignements personnels à des tiers à des fins commerciales. Nous ne pouvons communiquer vos renseignements personnels que dans les cas limités décrits ci-dessous (articles 12.2 et 12.3), et uniquement conformément aux Lois.
12.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
12.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.1 Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.

13.2 Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

14. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
14.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
14.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
14.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
14.5	Si nous prenons connaissance d’un incident de sécurité impliquant vos renseignements personnels, nous prendrons des mesures raisonnables afin de réduire les risques de préjudice, de prévenir la survenance d’incidents similaires et de vous en aviser, ainsi que les autorités compétentes, dans les meilleurs délais, conformément aux Lois.

15. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
15.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
15.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
15.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.
15.5	Périodes de conservation indicatives. Le tableau ci-dessous résume les périodes de conservation indicatives appliquées par la FMH : Catégorie de renseignements personnels Période de conservation indicative Abonnés aux infolettres Jusqu’au désabonnement + 12 mois Renseignements relatifs aux donateurs (avec reçus fiscaux) 7 ans (conformité fiscale) Candidatures à un emploi (CV, lettre de présentation) 3 ans, puis destruction sécurisée Formulaires de contact / demandes générales 24 mois après le dernier contact Données d’analyse du site Web (GA4) Maximum de 14 mois Témoins (cookies) non essentiels Maximum de 13 mois Registre des incidents de confidentialité Minimum de 5 ans

16. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
16.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
16.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
16.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

17. DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

17.1

Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit :

le fait que la décision est fondée exclusivement sur un traitement automatisé;
les renseignements personnels utilisés pour rendre la décision;
les raisons et les principaux facteurs ayant mené à la décision;
le droit de la personne concernée de demander la rectification des renseignements personnels utilisés pour rendre la décision et de présenter ses observations à un membre du personnel de la FMH qui est en mesure de réviser la décision.

17.2 À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place.

18. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

18.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
18.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

19. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

19.1 La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.

19.2 Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

20. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement : lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes : par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous. Consentement explicite pour les renseignements sensibles : lorsque le traitement porte sur des catégories particulières de renseignements personnels (p. ex., des données relatives à la santé), nous nous appuyons sur votre consentement explicite, conformément à l’article 9 du RGPD.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis.
2.2	Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données).
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de déposer une plainte. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès d’une autorité de contrôle. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité de contrôle de votre pays de résidence (p. ex., la CNIL en France, l’ICO au Royaume-Uni, le PFPDT en Suisse, etc.). Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :

En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
La Fédération mondiale de l’hémophilie se réserve le droit de modifier ces modalités et conditions d’utilisation à tout moment, en publiant un avis de modification en ligne. L’utilisation répétée de ce site suivant la publication des modifications constitue votre acceptation de ces modalités, telles que modifiées.
Vous acceptez d’utiliser ces sites Web et/ou Plateformes à des fins légales, et d’une façon qui ne contrevient pas aux droits des tiers, ni ne restreint ou n’entrave leur jouissance d’utilisation relativement à ce site.
Ces sites Web et/ou Plateformes et l’information qui s’y trouve, les noms, les images, les photographies, les logos concernant ou faisant référence à la Fédération mondiale de l’hémophilie sont fournis «tels quels», sans aucune représentation ou condition et ne constitue nullement une garantie expresse ou tacite. En aucun façon la Fédération mondiale de l’hémophilie ne sera tenue responsable de tous les dommages, incluant, mais sans s’y limiter, les dommages indirects, ou tout autre dommage découlant de l’usage de ce site ou y étant relié, ou de la perte d’usage de ces sites Web et/ou Plateformes, que ce soit par contrat ou par négligence.
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Sommet mondial de la FMH

Rejoignez-nous en ligne 25‑26 septembre 2025

Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Aussi disponible en : English Español

Sommet mondial sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation
[email protected]

ORGANISÉ PAR :
Fédération mondiale de l’hémophilie

La FMH a le plaisir d’annoncer que le 4^e Sommet mondial sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation se tiendra en ligne les 25 et 26 septembre 2025, de 9h à 15h (heure avancée de l’Est). Cette édition proposera des sessions pédagogiques dédiées aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, à leurs familles et aux militant.es des organisations nationales membres (ONM). Elle proposera aussi des sessions dédiées aux professionnel·les de santé et autres parties prenantes.

Ce Sommet mondial de deux jours sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation sera une plateforme pour :

améliorer la compréhension des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles ;
partager des principes de soins, des options de traitement et l’importance d’une approche intégrée et multidisciplinaire pour les femmes et les filles ;
souligner le rôle et l’importance de la collecte de données et de la recherche dans les actions de plaidoyer ;
renforcer la capacité des associations de patient·es dans la prestation de services aux femmes et aux filles ainsi qu’à leurs familles ;
rendre les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation dans le monde entier plus autonomes.

Plusieurs thèmes seront abordés, au nombre desquels les principes des soins intégrés et multidisciplinaires, l’importance de la collaboration entre prestataires de santé, la carence en fer et son impact sur la qualité de vie des femmes, les saignements de cause inconnue, la manière d’évoquer ouvertement des sujets féminins, la façon d’aborder l’impact des différences culturelles dans la prise en charge des patientes, et la collecte de données.

AGENDA

Ce sommet virtuel sur deux jours comportera des sessions plénières, des sessions pédagogiques ainsi que des tables rondes qui inviteront le public à poser des questions et à interagir avec les intervenant·es.

Toutes les heures des sessions sont indiquées en heure avancée de l’Est (heure de Montréal).

Calendrier

JOUR 1

25 septembre 2025

9 h 00 – 9 h 15

SÉANCE D’OUVERTURE

Présidente

Dawn Rotellini, présidente du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; cheffe de l’exploitation de la Fondation nationale des troubles de la coagulation (NBDF), États-Unis

Mots d’ouverture

Cesar Garrido, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Venezuela

Initiative pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation de la FMH

Andreina Tovar, cheffe du développement mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Canada

9 h 15 – 10 h 30

À quoi ressemble une prise en charge multidisciplinaire pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Cette séance abordera les principes des soins intégrés et multidisciplinaires destinés aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation, les comorbidités dont elles souffrent et la manière dont une approche globale peut contribuer à améliorer leur santé et leur qualité de vie. Des exemples de projets visant à atteindre cet objectif, ainsi que les défis et les résultats de leur démarche seront également présentés au cours de la séance. De plus, cette dernière comprendra des témoignages de femmes atteintes de troubles de la coagulation qui tentent d’avoir accès à des soins multidisciplinaires dans leurs centres de traitement de l’hémophilie (CTH).

Présidente

Roshni Kulkarni, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; professeure et ancienne directrice des Centres pour les troubles de la coagulation de la Michigan State University, États-Unis

Soins intégrés et multidisciplinaires destinés aux femmes et aux filles

Robert Sidonio, hématologue pédiatrique au Centre Aflac pour le cancer et les troubles sanguins, États-Unis

Kelly Tickle, infirmière praticienne spécialisée en troubles de la coagulation pédiatriques, Children’s Healthcare of Atlanta, États-Unis

Kalinda Woods, professeure adjointe et médecin émérite, École de médecine de l’Université Emory, responsable du service de gynécologie / obstétricienne-gynécologue, Centre Emory pour la thrombose et l’hémostase, États-Unis

Expériences personnelles

Evelyn Grimberg, bénévole auprès de la Société néerlandaise d’hémophilie, les Pays-Bas

Abira Maheen, Secrétaire générale et coordonnatrice nationale du groupe des femmes, Fondation pakistanaise pour l’hémophilie, Pakistan

10 h 30 – 10 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Beaux sourires, corps sains

Rebecca Schaffer, docteure en chirurgue dentaire, diplômée, Conseil américain de la douleur orofaciale, États-Unis

10 h 45 – 12 h

L’impact méconnu de la carence en fer chez les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

L’impact de la carence en fer n’est pas suffisamment pris en compte en hématologie. Nous aborderons les stratégies de prise en charge et de prévention de l’anémie chez les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Au départ, l’anémie ferriprive peut être si faible qu’elle passe inaperçue. Toutefois, à mesure que le corps devient plus carencé en fer et que l’anémie s’aggrave, les signes et symptômes s’intensifient et peuvent avoir un impact dévastateur sur la qualité de vie d’une femme ou d’une fille atteinte d’un trouble de la coagulation.

Présidente

Michelle Sholzberg, cheffe du Service d’hématologie, directrice médicale du laboratoire de coagulation, directrice du laboratoire Hemequity et du groupe de recherche clinique en hémato-oncologie à l’hôpital St. Michael’s; directrice du Service d’hématologie, titulaire de la chaire Alexandra Yeo en hématologie, professeure agrégée, Université de Toronto, Canada

Que sont la déficience en fer et l’anémie?

Quels sont les principaux symptômes que peuvent présenter les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation?

Marlène Beijlevelt, vice-présidente du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; infirmière spécialisée en hémophilie et recherche du Centre de traitement de l’hémophilie du Centre médical universitaire d’Amsterdam, les Pays-Bas

Que puis-je faire pour améliorer ma qualité de vie?

Paula James, professeure et cheffe adjointe de la division d’hématologie de la Faculté de médecine de Queen’s University, Canada

Expériences personnelles

Shauna Adams, membre, Comité consultatif sur le leadership des jeunes, Fédération mondiale de l’hémophilie, Australie

À confirmer

12 h – 12 h 30

PAUSE

Sujet brûlant – Transition des soins vers l’âge adulte

Shanthi Hegde, professionnelle de la santé publique et défenseure des droits des patients / membre du conseil d’administration, Fédération américaine de l’hémophilie, États-Unis

Eliza VanZweden, scientifique en formulation et défenseure des droits des patients / membre du conseil d’administration, Fondation pour l’hémophilie du Michigan, États-Unis

12 h 30 – 13 h 30

Comment plaider pour vous-même

Cette séance abordera les principes de plaidoyer personnel et l’importance des renseignements et des données nécessaires pour faire valoir votre cause. Les présentatrices discuteront également des outils qui peuvent vous aider dans ce parcours, ainsi que des stratégies pour vous présenter en tant que patiente et obtenir de meilleurs soins.

Présidente

Qu’est-ce que le plaidoyer personnel?

Yannick Collé, membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie / présidente, Association française des hémophiles, France

Conseils et outils sur la manière de plaider pour vous-même

Tahira Zafar, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; professeure d’hématologie, hématologue consultante et directrice du centre de traitement de l’hémophilie de Rawalpindi, Pakistan

Conseils clés en matière de communication pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Amanda Brito del Pino, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; bénévole auprès de l’Association de l’hémophilie de l’Uruguay, Uruguay

Expériences personnelles

Paxton Mills, étudiante universitaire, University of Richmond, États-Unis

Anupama Pattiyeri, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; médecin de la Société de l’hémophilie, section de Calicut, Inde

13 h 30 – 13 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Syndrome de l’imposteur

Noemy Esther Diaz-Burgos, professeure adjointe, Université internationale de Floride, États-Unis

13 h 45 – 14 h 45

Comprendre les troubles de la coagulation de cause inconnue

Cette séance portera sur les troubles de la coagulation de cause inconnue et offre des informations sur ce que signifie un tel trouble et son incidence sur l’accès aux soins. Elle permettra de présenter les défis liés à la recherche d’un traitement sans diagnostic formel et de faire part d’expériences personnelles afin de mettre en lumière les aspects émotionnels et les principes de plaidoyer liés au fait de vivre avec des saignements inexpliqués. Les participants acquerront une meilleure compréhension de la manière dont ils peuvent s’orienter pour obtenir des soins et communiquer efficacement dans des situations de diagnostic incertaines.

Présidente

Tahira Zafar, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; professeure d’hématologie, hématologue consultante et directrice du Centre de traitement de l’hémophilie de Rawalpindi, Pakistan

Que sont les troubles de la coagulation de cause inconnue?

Nicola Curry, professeure agrégée d’hématologie, Université d’Oxford, Royaume-Uni

Comment aborder la question d’un traitement sans diagnostic

Expériences personnelles

Peta Dixon, administratrice et jeune ambassadrice, The Haemophilia Society, Royaume-Uni

14 h 45 – 15 h

Clôture de la première journée

JOUR 2

26 septembre 2025

9 h 00 – 9 h 15

Être un leader influent : s’engager pour soutenir les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

9 h 15 – 10 h 30

Surmonter les obstacles sociétaux à la discussion ouverte des sujets féminins

Cette séance explorera les défis culturels et sociétaux qui compliquent la discussion ouverte sur les questions de santé féminine. Elle soulignera l’importance d’une communication familiale constructive, en particulier autour du statut de porteuse, des menstruations et de l’intimité. Grâce à l’expertise de spécialistes et à une table ronde, les participants acquerront des outils pour favoriser un dialogue ouvert et respectueux au sein des familles et des communautés.

Président

Patrick James Lynch, cofondateur et président-directeur général de Believe Limited, États-Unis

Les obstacles auxquels sont confrontées les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Comment les pères peuvent aider leurs filles à parler de leur statut de porteuse et des saignements

Kathaleen Schnur, travailleuse sociale clinique au centre de traitement de l’hémophilie de l’ouest de la Pennsylvanie, États-Unis

C’est embarrassant… Comment créer un espace sain pour discuter de l’intimité avec les jeunes femmes atteintes de troubles de la coagulation

Jane Portnoy, travailleuse sociale au centre de traitement de l’hémophilie Ronald Sawers, The Alfred, Australie

Table ronde sur la manière de surmonter les obstacles sociétaux à la discussion ouverte des sujets féminins

Chatowa Naomi Kawonga, étudiante en médecine, Université de Zambie, Zambie

Tsute Mwale, Membre du conseil d’administration, Fondation zambienne pour l’hémophilie et Fondation zambienne pour le cancer infantile, Zambie

Noemy Esther Diaz-Burgos, professeure adjointe, Université internationale de Floride, États-Unis

Daniel Hartmann, États-Unis

10 h 30 – 10 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Intimité

Lauren Philipps, Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie / Membre du conseil d’administration jeunesse, Haemophilia Foundation of New Zealand

10 h 45 – 12 h

Le rôle de la culture dans la gestion des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles

En s’appuyant sur les cinq déterminants sociaux de la santé, les infirmières spécialisées dans les troubles de la coagulation à l’échelle mondiale établiront les facteurs non médicaux qui influencent les résultats en matière de santé. Ces déterminants font référence aux conditions dans lesquelles les personnes naissent, grandissent, vivent, travaillent et vieillissent, qui ont toutes un impact significatif sur le bien-être individuel et communautaire. En sachant reconnaître et prendre en compte ces influences non médicales, les infirmières spécialisées dans les troubles de la coagulation du monde entier peuvent contribuer à mettre en place des stratégies de soins plus équitables et holistiques qui vont au-delà des interventions cliniques, améliorant ainsi les résultats sur la santé des femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation.

Présidente

Déterminants sociaux de la santé – perspective africaine

Cyrus Githinji Njuguna, membre, Comité des soins infirmiers, Fédération mondiale de l’hémophilie, Kenya

Déterminants sociaux de la santé – perspective asiatique

Anjalin D’souza, professeure adjointe (niveau supérieur) au Centre d’études en soins infirmiers Manipal, MAHE; coordinatrice en soins infirmiers, CTH Kasturba de l’hôpital Manipal, Karnataka, Inde

Déterminants sociaux de la santé – perspective sud-américaine

Marcela Ganzella Sisdelli, infirmière autorisée, Hemocentro de Ribeirao Preto, Brésil

Expériences personnelles

Yujie Zuo, Université des sciences et technologies de Huazhong, Chine

Wajiha Javaid, secrétaire aux finances, Fondation pakistanaise pour l’hémophilie, Pakistan

12 h – 12 h 30

PAUSE

Sujet brûlant – Écoutez-moi. Regardez-moi. Croyez-moi. Lésions articulaires chez les femmes et les filles

Nikole Scappe-Hagen, responsable de l’éducation, Fondation nationale des troubles de la coagulation (NBDF), États-Unis

12 h 30 – 13 h 45

Manque de données sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation – que pouvons-nous faire?

Cette séance permettra de découvrir les initiatives lancées par la FMH pour améliorer la collecte de données sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation et d’expliquer étape par étape comment les organisations nationales membres (ONM) peuvent lancer des initiatives de collecte de données. La séance mettra également en évidence l’importance de la collecte de données à des fins de plaidoyer et l’utilisation des outils de la FMH à cette fin. Elle sera suivie d’un survol de la manière dont les femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation sont actuellement représentées dans les données, ainsi que les expériences de différents pays en matière de collecte de données, l’utilisation des données à des fins de plaidoyer et les résultats obtenus.

Présidente

Donna Coffin, directrice des données et de la recherche à la Fédération mondiale de l’hémophilie, Canada

Initiatives de collecte de données à l’échelle mondiale de la FMH

Donna Coffin, directrice des données et de la recherche à la Fédération mondiale de l’hémophilie, Canada

Ce que vous devez savoir pour lancer une collecte de données

Ellia Tootoonchian, gestionnaire des données et de la recherche à la Fédération mondiale de l’hémophilie, Canada

Quel rôle les organisations nationales membres (ONM) peuvent-elles jouer dans la collecte de données?

Emna Gouider, vice-présidente des organisations nationales membres de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Tunisie

Où et comment les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation sont-elles représentées dans les données ?

Expérience nigérienne

Megan Adediran, directrice exécutive de la Fondation de l’hémophilie du Nigeria, Nigeria

Expérience canadienne

Sarah Ford, présidente-directrice générale de la Société canadienne de l’hémophilie, Canada

13 h 45 – 13 h 50

PAUSE

Sujet brûlant

13 h 50 – 14 h 50

Le rôle essentiel des ONM dans le soutien aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation

Au cours de cette séance, la vice-présidente des ONM de la FMH discutera de l’importance de la communauté dans la sensibilisation et la défense des femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que du rôle clé des ONM en tant que représentantes de cette communauté. La séance permettra de présenter des exemples de services que les ONM peuvent offrir aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que des initiatives mises en place au sein de la structure des ONM. Plusieurs pays présenteront les services qu’ils fournissent aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation, la manière dont la ONM a décidé de mettre en œuvre ces projets et leurs résultats à ce jour.

Présidente

Le rôle des ONM dans le soutien aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation

Emna Gouider, vice-présidente des organisations nationales membres de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Tunisie

Expérience d’une ONM : Kirghizstan

Aizat Aidarbekova, membre du Comité de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation; bénévole auprès de la Société kirghize de l’hémophilie, Kirghizstan

Expérience d’une ONM : Pakistan

Masood Fareed Malik, président-directeur général de la Fondation de l’hémophilie du Pakistan, Pakistan

Expérience d’une ONM : Australie

Suzanne O’Callaghan, responsable de la recherche et de la formation en matière de politiques, Fondation australienne pour l’hémophilie, Australie

Expérience d’une ONM : Paraguay

Leticia Benítez, membre de la commission médicale, ASOHEMO, Paraguay

14 h 50 – 15 h

Séance de clôture

Interprétation disponible en anglais, espagnol, français, arabe, russe, allemand, portugais, chinois (mandarin), hindi et ourdou

Toutes les heures sont indiquées en heure avancée de l'Est (HAE)

Le programme est sujet à modification

INFORMATIONS RELATIVES AUX INSCRIPTIONS

Inscrivez-vous dès maintenant pour cet événement 100 % virtuel et gratuit ! L’inscription vous donne accès à toutes les sessions des 25 et 26 septembre 2025.

Merci de contacter [email protected] si vous souhaitez plus d’informations sur les inscriptions.

Si la FMH est en mesure de proposer gratuitement des événements tels que le Sommet mondial sur les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation, c’est grâce au soutien de nos généreux donateurs et donatrices. En faisant un don à la FMH, vous soutiendrez les efforts de plaidoyer nationaux et mondiaux, afin que toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, y compris les femmes et les filles, soient entendues, reconnues et soutenues.

Votre don fait la différence. Faites un don dès aujourd’hui sur give.wfh.org

COMITÉ

Recontrez les membres du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation :

Dawn Rotellini

Présidente

États-Unis

Marlène Beijlevelt

Vice-présidente

Les Pays-Bas

Aizat Aidarbekova

Membre du comité

Kirghizistan

Amanda Brito del Pino

Membre du comité

Uruguay

Yannick Collé

Membre du comité

France

Roshni Kulkarni

Membre du comité

États-Unis

Anupama Pattiyeri

Membre du comité

India

Lauren Phillips

Membre du comité

Nouvelle-Zélande

Tahira Zafar

Membre du comité

Pakistan

Le Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation tient à remercier le Comité de la FMH sur la MW, le Comité de la FMH sur les soins infirmiers et le Comité psychosocial de la FMH pour leur aide dans l’élaboration des sessions suivantes :

L’impact encore inconnu de la carence en fer chez les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation
Le rôle de la culture dans la prise en charge des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation : comment le reconnaître et le prendre en compte
Les obstacles sociaux à la discussion ouverte des sujets féminins

RESSOURCES UTILES

Ressources utiles

Vous souhaitez découvrir les derniers webinaires et les ressources les plus récentes de la FMH sur les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation ? Regardez les enregistrements de certaines sessions sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

FAQ

Qui a un intérêt à assister au Sommet mondial sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ?

Les leaders et membres des ONM de la FMH
Les professionnel·les de santé
Les gouvernements nationaux
D’autres organisations représentant les intérêts des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation
Les agences gouvernementales régionales et mondiales (telles que l’OMS, etc.) et les organisations partenaires
Les représentant·es du secteur industriel
Les chercheurs et chercheuses ainsi que toute personne intéressée par le domaine des troubles de la coagulation

Des enregistrements seront-ils disponibles après l’événement ?

Toutes les sessions seront disponibles à la demande pendant les 90 jours suivant l’événement.

Y aura-t-il une interprétation simultanée ?

L’événement se tiendra en anglais ; une interprétation simultanée par IA sera disponible en espagnol, français, arabe, russe, allemand, portugais, chinois (mandarin), hindi et ourdou.

Quand recevrai-je mes informations de connexion pour accéder à cet événement virtuel ?

Nous enverrons les informations de connexion à toutes les personnes inscrites le 22 septembre 2025.

Veuillez contacter [email protected] pour plus d’informations.

ACTUALITÉS

Journée internationale des femmes : la FMH propose un webinaire sur les saignements liés à la grossesse

À l’occasion de la Journée internationale des femmes, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organise un webinaire centré sur l’hémorragie postpartum et les autres saignements liés à la grossesse. Cet événement en ligne se tiendra le vendredi 6 mars de 8h à 9h30 (heure de l’Est) ; il est organisé par le Comité de la FMH pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation....

Le programme est disponible : 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le programme du 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation est désormais disponible ! ...

Inscriptions ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Les inscriptions sont ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ! Cet événement de deux jours se tiendra virtuellement les 25 et 26 septembre 2025 et rassemblera des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, leurs familles, des professionnel·les de santé, des militant·es des organisations nationales membres (ONM) et d’autres parties prenantes afin d’échanger connaissances, expériences et bonnes pratiques....

PARTENAIRES

Le 4^e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation bénéficie du soutien financier de :

Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

10.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

11.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

12.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

13.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

14.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

15.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

17.

DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

18.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

19.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

Femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation

Sommet mondial de la FMH

Rejoignez-nous en ligne 25‑26 septembre 2025

Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

AGENDA

Calendrier

9 h 00 – 9 h 15

SÉANCE D’OUVERTURE

9 h 15 – 10 h 30

À quoi ressemble une prise en charge multidisciplinaire pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

10 h 30 – 10 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Beaux sourires, corps sains

10 h 45 – 12 h

L’impact méconnu de la carence en fer chez les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

12 h – 12 h 30

PAUSE

Sujet brûlant – Transition des soins vers l’âge adulte

12 h 30 – 13 h 30

Comment plaider pour vous-même

13 h 30 – 13 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Syndrome de l’imposteur

13 h 45 – 14 h 45

Comprendre les troubles de la coagulation de cause inconnue

14 h 45 – 15 h

Clôture de la première journée

9 h 00 – 9 h 15

Être un leader influent : s’engager pour soutenir les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

9 h 15 – 10 h 30

Surmonter les obstacles sociétaux à la discussion ouverte des sujets féminins

10 h 30 – 10 h 45

PAUSE

Sujet brûlant – Intimité

10 h 45 – 12 h

Femmes et filles atteintes
de troubles de la coagulation

Être un leader influent : s’engager pour soutenir les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Présidente du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Cheffe des opérations, National Bleeding Disorders Foundation

Vice-présidente du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Infirmière de recherche en hémophilie, Centre de traitement de l’hémophilie du Centre médical de l’Université d’Amsterdam

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Bénévole, Société kirghize de l’hémophilie

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Bénévole, Association uruguayenne de l’hémophilie

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Présidente de l’Association française des hémophiles

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Professeure et ancienne directrice des Michigan State University Centers for Bleeding and Clotting Disorders

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Médecin, Hemophilia Society Calicut Chapter

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Membre du conseil d’administration jeunesse, Haemophilia Foundation of New Zealand

Membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, Fédération mondiale de l’hémophilie
Professeure d’hématologie, hématologue consultante et directrice du Centre de traitement de l’hémophilie de Rawalpindi