Ces cinq dernières années, la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), en collaboration avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), a sollicité le gouvernement fédéral du Nigeria par le biais de son ministère de la Santé, pour réclamer des soins adaptés pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces efforts portent aujourd’hui leurs fruits : le gouvernement nigérian va officiellement inclure les troubles de la coagulation dans sa politique et son plan stratégique de santé.
Une proposition développée par la FMH et la HFN a été évaluée par des responsables du ministère fédéral nigérian de la Santé et de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Le ministère a ensuite tenu une réunion de cinq jours avec des représentant·es de la FMH, de la HFN et de l’OMS ainsi qu’avec d’autres acteurs, pour rédiger une nouvelle politique sur les maladies non contagieuses. Ces acteurs participant à la réunion d’évaluation comprenaient notamment le ministère de la Santé et des expert·es défendant les intérêts de personnes atteintes d’autres maladies non contagieuses (hypertension, diabète, maladies cardiovasculaires, troubles de la santé mentale et drépanocytose).
La réunion a été officiellement ouverte par le Dr Oyinlola Sanni, coordinateur national pour les maladies non contagieuses. Le Dr Alayo Sopekan, vice-président et responsable fédéral pour la drépanocytose et les troubles de la coagulation, a souligné la nécessité d’inclure les autres troubles de la coagulation dans la politique sur les maladies non contagieuses : « Il est évident, d’après les données et les efforts de plaidoyer, que l’on a diagnostiqué à des citoyens et des citoyennes de notre pays une hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation. Il est donc tout à fait logique que le gouvernement inclue ces maladies dans ses priorités relatives aux maladies non contagieuses. »
Les participant·es ont été réparti·es en plusieurs groupes pour évaluer les différentes sections de l’ancienne politique et formuler des recommandations pour la changer. On a ensuite demandé à la HFN d’exposer les raisons pour lesquelles les troubles héréditaires de la coagulation devraient faire partie de la politique générale. Megan Adediran, présidente du comité profane de la HFN et de la FMH, a présenté le statut des troubles de la coagulation au Nigeria, notamment la différence entre la prévalence attendue et le nombre réel de patient·es identifié·es. Elle a ensuite évoqué les effets dévastateurs d’un manque de traitement : morbidité, handicap et mortalité. Lors de la réunion, il a été conclu à l’unanimité que les troubles de la coagulation étaient jusque-là négligés au Nigéria.
Les participant·es se sont mis·es d’accord sur les mesures suivantes pour l’inclusion des troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale de santé :
- La mise en place d’une structure nationale d’information
- L’assurance d’une détection précoce et de soins médicaux adaptés
- La promotion des soins complets et l’amélioration de la prise en charge des troubles héréditaires de la coagulation
Le gouvernement prévoit un atelier de validation au cours duquel des expert·es et praticien·nes spécialistes de la question réviseront la proposition avant qu’elle soit présentée pour validation définitive et mise en œuvre.
La FMH tient à remercier les nombreuses personnes qui ont contribué au succès de cette initiative : les Dr Tessy Nwagha, Sarah Olabode et Rotimi Kareem (PhD) ; Florence Olukokun, Amaka Anoke, Idris Aderinto, Megan Adediran ; le Dr Alayo Sopekan, responsable fédéral pour les troubles de la coagulation, ainsi que les représentant·es de la HFN et des différents États. Un merci tout particulier au Dr Osagie Emmauel Ehanire, ministre de la Santé du Nigeria, dont le soutien a été déterminant dans cette belle avancée.