Mme Kasper était une force vive de la mission et du travail de la FMH. En tant que vice-présidente médicale de la Fédération dans les années 1990, elle a joué un rôle essentiel dans une période de profonde transformation, en guidant les stratégies, en élargissant les programmes mondiaux, et en renforçant l’engagement de l’organisation en faveur des soins et de l’accès pour toutes et tous. L’impact de son travail n’est pas seulement présent dans les programmes et les publications de la FMH, mais dans l’esprit même de la vision de la FMH du Traitement pour tous.
L’hommage suivant a été rendu à Carol Kasper par Brian O’Mahony, directeur exécutif de l’Irish Haemophilia Society, et ancien président de la FMH et du European Haemophilia Consortium.
La Dr Carol Kasper, décédée cette semaine à l’âge de 89 ans, a offert une contribution inestimable à l’hémophilie et aux troubles de la coagulation. Pendant de nombreuses années, Carol a été une hématologue renommée et la directrice du service d’hémophile à l’Orthopaedic Hospital de Los Angeles (États-Unis). Elle a mené un travail d’avant-garde sur le diagnostic de l’hémophilie, ainsi que sur l’aspect génétique de l’hémophilie et les inhibiteurs. Elle a publié de nombreux articles revus par des pairs, et était une chercheuse très respectée. Carol a aussi exercé en tant que vice-présidente de la National Hemophilia Foundation, aujourd’hui National Bleeding Disorders Foundation (NBDF).
Carol avait un don pour rendre accessible les informations cliniques ou scientifiques complexes. Pendant longtemps, jusqu’au début des années 2000, elle publiait son propre bulletin consacré à l’hémophilie, qui résumait les présentations et les avancées scientifiques présentées dans les plus grandes réunions et conférences. Pour beaucoup, dont moi, c’était la meilleure publication de notre domaine à cette époque. La seule chose plus formatrice que d’assister à une de ces réunions était d’en lire le compte-rendu fait par Carol.
J’ai eu le très grand plaisir de travailler en étroite collaboration avec Carol pendant six ans, de 1994 à 2000, lorsqu’elle était vice-présidente médicale de la FMH. C’était une personne avec qui il était très agréable de travailler. Elle possédait des connaissances incroyables qu’elle partageait volontiers. Elle était aussi très gentille et faisait preuve de beaucoup d’empathie, et je l’ai vue à plusieurs reprises aider des personnes à améliorer leur pratique ou leur travail en laboratoire, avec beaucoup de gentillesse et sans une once de supériorité.
Elle aimait vraiment rencontrer les autres et les aider dans leur travail si elle le pouvait, et cela transparaissait dans son attitude humble et amicale. Elle appréciait particulièrement de repérer des clinicien·nes ou professionnel·les de santé au talent prometteur, et m’envoyait souvent des lettres pour m’indiquer des personnes qui devraient être encouragées ou mentorées.
En 1996, son humilité est apparue de manière évidente lorsqu’à l’occasion de son 60e anniversaire, elle a refusé les propositions de dîners en son honneur et a préféré récolter des fonds pour un atelier dans la région 9 des États-Unis, qui manquait de ressources à l’époque.
Dans les années 1990, sa contribution aux programmes, aux activités et à la direction stratégique de la FMH a été essentielle, alors que l’organisation tournait une nouvelle page de son développement mondial. Il était aussi très agréable de voyager et travailler en compagnie de Carol, qui avait un humour affûté et observateur.
Son travail, sa personnalité chaleureuse et sa gentillesse ont beaucoup apporté à la FMH et à la vie de bien des personnes atteintes d’hémophilie, dont la plupart ne l’ont pourtant jamais rencontrée ni n’ont entendu parler d’elle. La communauté mondiale lui doit beaucoup et ne l’oubliera pas.
Nos plus sincères condoléances à son mari Howard ainsi qu’à sa famille et à ses ami·es.
— Brian O’Mahony, directeur exécutif de l’Irish Haemophilia Society
Au nom de toute la communauté mondiale des troubles de la coagulation, la FMH tient à adresser ses plus sincères condoléances à la famille de la Dr Carol Kasper, ainsi qu’à ses ami·es et collègues.
