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Actualités » Questions à une ONM : faire une différence avec la FMH en Zambie

INTRODUCTION

Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.

La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.

La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).

1. OBJECTIF

2. PORTÉE

3. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

1. OBJECTIF

1.1 La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

9.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

12.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

17.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

1. OBJECTIF

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2. PORTÉE

2.1

La présente Politique s’applique de manière générale :

à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.

2.2 Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

2. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

3.1 Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

5.1 La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.

5.2 Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à: Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique; Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est: Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3	Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

9.1 Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

10.1 La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

11.1	Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

12.1 Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.

12.2 Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

13.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
13.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5	Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

14.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

16.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

17.1 La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.

17.2 Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :

En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
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Published novembre 27, 2025

Questions à une ONM : faire une différence avec la FMH en Zambie

Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM de Zambie, la Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ).

Aussi disponible en : English Español

À propos de l’ONM

Nom de l’ONM	Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ)
Localisation	Lusaka, Zambie
Date de fondation	2012
Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées	355

Aperçu

La Haemophilia Foundation of Zambia est devenue une ONM de la FMH après sa fondation en 2012. Actuellement, les deux programmes de la FMH en activité dans le pays sont le Parcours d’accès aux soins (PACT) et au traitement et le Programme d’aide humanitaire. De plus, une bourse du programme de soutien à la recherche de la FMH aide les professionnel·les de santé à renforcer leurs pratiques de gestion des données, et le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH utilise des données locales pour aider la recherche mondiale en hémophilie.

Questions-réponses avec l’ONM

Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.

Quelle est la vision et la mission de votre ONM ?

La Haemophilia Foundation of Zambia a pour objectif l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Notre mission est de contribuer à la prestation de soins de santé de qualité pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles.

Quels services proposez-vous à votre communauté ?
Nous proposons des programmes de formation et de sensibilisation pour les agent·es de santé, les assistant·es de santé communautaires, les patient·es et les aidant·es. Nous menons également ateliers de soins autoadministrés, proposons un soutien psychosocial et un soutien au deuil, et conduisons des campagnes de sensibilisation à la radio et à la télévision.

Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?
Nos difficultés quotidiennes comprennent le soutien au deuil pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, la prise en charge des personnes non observantes qui ratent des traitements prophylactiques et se présentent atteintes de saignements aigus, et la gestion d’une capacité de diagnostic restreinte, notamment parce que nous n’avons pas assez d’hématologues en Zambie. Il existe également un manque de consultation régulière entre les agent·es de santé, les patient·es et les familles. La HFZ tente de répondre à ces difficultés en développant des programmes de soutien au deuil, en s’associant avec des organisations telles que la FMH et en communiquant avec le Groupe de travail gouvernemental sur l’hémophilie et la drépanocytose afin d’améliorer les recommandations de traitement.

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH, comment cela s’est-il passé ?
La HFZ a rejoint la FMH afin d’améliorer la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Zambie. En collaborant avec la FMH, notre ONM a eu accès à des formations et à des conseils techniques, à des dons de produits et à des programmes mondiaux qui soutiennent le diagnostic et le traitement. L’une des avancées fondamentales pour nous a été la réception de dons de thérapies non substitutives, qui ont drastiquement réduit les épisodes de saignement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Zambie [regardez ici une vidéo sur la thérapie non substitutive en Zambie]. En résumé, notre partenariat avec la FMH a complètement changé les choses.

Votre plaidoyer auprès des gouvernements a-t-il porté ses fruits ?
Oui, et nous avons la conviction que nos initiatives de plaidoyer ont permis l’inclusion des concentrés de facteur dans la liste des médicaments essentiels de la Zambie en 2020. Notre collaboration étroite avec le ministère de la Santé et la Zambia Medicines Regulatory Authority (ZAMRA, autorité nationale de réglementation des médicaments) a simplifié l’importation des dons de médicaments et élargi les capacités nationales de traitement. La ZAMRA nous invite également à des ateliers pour intervenant·es afin de réviser les lignes directrices concernant l’importation des dons de produits thérapeutiques.

Quel programme de la FMH a été le plus bénéfique à votre communauté ?

Le programme PACT de la FMH a totalement changé la donne pour la communauté des troubles de la coagulation en Zambie. Grâce à lui, nous avons organisé le premier Symposium national sur les troubles de la coagulation, qui a rassemblé des parties prenantes de tout le pays. Suite à la signature d’un protocole d’accord avec le ministère de la Santé, visant à améliorer les conditions de notre communauté dans le cadre du programme PACT, le gouvernement a commencé pour la première fois à acheter de grandes quantités de facteur VIII et IX. Cette expérience nous a appris que l’un des éléments essentiels d’une bonne collaboration est d’impliquer des personnes ayant des domaines d’expertise différents et non de s’appuyer sur un seul individu.

Souhaitez-vous nous présenter un·e membre de votre équipe ?
Nous aimerions souligner les contributions incroyables qu’apporte Jonathan Sinkala, un bénévole dont nous sommes très fier·es et dont le dévouement a beaucoup influencé notre travail. Jonathan a joué un rôle majeur dans l’amélioration de la collecte de données et la création de rapports sur les troubles de la coagulation en Zambie, en s’assurant du suivi exact de l’utilisation des traitements et en identifiant des lacunes dans les soins. Sa communication constante avec les patient·es et les familles a renforcé la confiance entre les différents acteurs et a maintenu une bonne compréhension des besoins de la communauté par l’organisation. Les bénévoles comme Jonathan sont les piliers de la HFZ, et son engagement est un exemple pour nous tous·tes et pour les membres de la communauté dans tout le pays.

Y a-t-il une histoire d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ayant bénéficié de votre collaboration avec la FMH que vous aimeriez nous raconter ?
Edward est un jeune patient atteint d’hémophilie A qui a subi des saignements avec complications, après une amputation, qui ont mis sa vie en danger. Ayant un besoin urgent de complexe de coagulant anti-inhibiteurs, il a pu être sauvé grâce à l’intervention rapide de l’équipe du Programme d’aide humanitaire, qui a fourni le traitement vital qui était nécessaire. Ce don ne lui a pas seulement sauvé la vie mais a aussi souligné l’impact très significatif de notre partenariat avec la FMH.

Comment voyez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?
Nous envisageons un avenir meilleur où les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont une meilleure mobilité, où leurs hospitalisations sont réduites, et où elles peuvent profiter d’une meilleure qualité de vie.

En savoir plus sur l’action de la FMH en Zambie

Vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont la FMH change la vie des gens en Zambie ? Découvrez d’autres articles et regardez des vidéos publiées dans l’année sur la page Actualités de la FMH, en cliquant sur l’un des liens ci-dessous :

Pour lire « En Zambie, les choses changent patient après patient », cliquez ici
Pour lire « Chatowa Kawonga : en Zambie, le diagnostic laisse place à la détermination », cliquez ici
Pour lire « D’une situation de crise au contrôle des symptômes : l’effet de l’aide de la FMH en Zambie », cliquez ici
Pour lire « En Zambie, un nouveau programme de synovectomie par échographie redonne espoir aux patient·es atteint·es d’hémophilie », cliquez ici

En savoir plus sur les autres ONM

Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.

Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.

ONM	Pays	Article
Federação Brasileira de Hemofilia	Brésil	Cliquez ici
Asociación Costarricense de Hemofilia	Costa Rica	Cliquez ici
Kenya Haemophilia Association (KHA)	Kenya	Cliquez ici
Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan	Kirghizistan	Cliquez ici
National Hemophilia Network of Japan	Japon	Cliquez ici
Association libyenne de l’hémophilie	Libye	Cliquez ici
Hemophilia Society of Malaysia	Malaisie	Cliquez ici
Haemophilia Association of Mauritius	Maurice	Cliquez ici
Federación de Hemofilia de la República Mexicana	Mexique	Cliquez ici
Fundación Apoyo al Hemofílico	République dominicaine	Cliquez ici
Syrian Hemophilia Society	Syrie	Cliquez ici
Haemophilia Society of Tanzania (HST)	Tanzanie	Cliquez ici
Association tunisienne de l’hémophilie (ATH)	Tunisie	Cliquez ici

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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Prix des jumelages de l’année

2022	Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande)
2021	Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie)
2020	Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019	Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018	Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017	Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016	Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015	Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014	Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013	Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012	Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011	Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010	Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009	Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008	Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007	Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006	Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005	Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004	Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003	Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002	Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne)
2001	Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000	Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999	Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998	Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997	Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996	Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995	Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994	Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Henri Horoszowski

2025	Shubhranshu S. Mohanty Inde	Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre
2021	Baolai Hua Chine	The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019	Maarten Eerdekens Belgique	Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017	Fabio Souza Brésil	Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015	SM Javd Mortazavi Iran	Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013	Lize F.D. van Vulpen États-Unis	Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012	Horacio Caviglia Argentine	Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011	Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas	L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010	Lydia Abad-Franch Espagne	Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009	Sebastien Lobet Belgique	Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008	Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique	Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007	Natalie Jansen Pays-Bas	Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006	Axel Seuser et E. Kusch Allemagne	Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005	Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas	Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004	Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas	Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003	Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne	Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002	James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis	Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001	Federico Fernández-Palazzi Venezuela	Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000	Horacio Caviglia Argentine	Pseudotumeurs
1999	William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni	Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998	Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie	La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

2025	Greig Blamey Canada
2023	Nicholas Goddard Royaume-Uni
2021	Axel Seuser Allemagne
2019	Dr Adolfo Llinás La Colombie
2017	Pamela Hilliard Canada
2015	Kathy Mulder Canada
2013	James Luck États-Unis
2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2011	Dr Lily Heijnen Pays-Bas
2010	Dr Horacio Caviglia Argentine
2009	Jerome D. Wiedel États-Unis
2008	Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela
2007	Michael Heim Israël
2006	Brenda Buzzard Royaume-Uni
2005	Dr Marvin Gilbert États-Unis

Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

Questions à une ONM : faire une différence avec la FMH en Zambie

À propos de l’ONM

Aperçu

Questions-réponses avec l’ONM

En savoir plus sur l’action de la FMH en Zambie

En savoir plus sur les autres ONM

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