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ACTUALITÉS ET ÉVÉNEMENTS

La visite de la FMH souligne des difficultés mais apporte de l’espoir aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Maroc

Une récente visite de l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) au domicile d’une famille qui vit avec l’hémophilie à Casablanca (Maroc) a mis en évidence les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans les économies émergentes. Cette visite a permis à l’équipe de constater directement le travail effectué pour améliorer les soins dans le pays, et d’évaluer où concentrer les efforts à l’avenir.

Sommet 2025 sur les soins intégrés: L’histoire et le futur se mélangent à Dubaï

Veuillez noter qu’au moment de la publication, le Sommet 2025 sur les soins intégrés se déroulera uniquement en anglais. D’autres langues pourraient être ajoutées ultérieurement.

La FMH et nos sponsors : changer les choses en Inde

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) soutient la communauté des troubles de la coagulation en Inde depuis de nombreuses années, ce qui a été rendu possible par une collaboration à long terme avec des sponsors. Elle a permis d’améliorer l’éducation et la formation dans le pays, et a aidé la FMH à fournir des dons de produit via son Programme d’aide humanitaire. Nous publions aujourd’hui la dernière vidéo d’une série qui souligne combien la FMH a changé les choses en Inde.

RESSOURCES EN MATIÈRE DE SANTÉ

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Registre prospectif, observationnel et longitudinal destiné à recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d'hémophilie et bénéficiant d'une thérapie génique.

À propos du RTG

DEMANDER DE L’AIDE HUMANITAIRE

Le Programme d'aide humanitaire de la FMH améliore l'accès aux soins et aux traitements en apportant un soutien aux pays émergents.

Faire une demande

LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

La FMH s'efforce de fournir à la communauté mondiale des troubles de la coagulation les normes de prise en charge les plus récentes et les plus factuelles.

Parcourir les lignes directrices

APPRENTISSAGE EN LIGNE

Votre portail unique pour tout ce que vous devez savoir sur l'hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation.

Accéder à eLearning maintenant

SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Accédez à des graphiques interactifs pour visualiser les données démographiques et de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation et consultez les rapports du Sondage mondial annuel !

Graphiques interactifs

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

En savoir plus

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Découvrez le système interactif d'aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques et aboutir à une prise de décision éclairée.

En savoir plus

FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

Commencer aujourd’hui

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Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

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FORMATION

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RESSOURCES DESTINÉES AUX PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

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BOURSES ET SUBVENTIONS

Accordées à titre individuel et collectif pour renforcer les capacités et les infrastructures nécessaires pour faire avancer la vision d’un Traitement pour tous de la FMH.

Demander une bourse ou une subvention

ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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Vous cherchez une de nos organisations nationales membres ou un centre de traitement de l'hémophilie ? Consultez nos répertoires mondiaux.

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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

La plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver toutes les ressources pédagogiques.
En quelques clics, vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation.

RESSOURCES CLÉS

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH

Le Sommet comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également des parcours médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

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While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

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Unauthorized solicitations – Warning

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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