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ACTUALITÉS ET ÉVÉNEMENTS

Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 dévoilé

Le 17 avril 2025, la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation se réunira pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Le thème de cette année est « Accès pour tous : Les femmes et les filles saignent aussi ». Aujourd’hui, les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation sont encore sous-diagnostiquées et mal prises en charge. La communauté mondiale des troubles de la coagulation a le pouvoir – et la responsabilité – de faire bouger les choses. En sensibilisant, en diagnostiquant, en permettant un accès aux traitements et aux soins, la qualité de vie des femmes et des jeunes filles s’améliorera et la communauté des troubles de la coagulation deviendra plus forte.

En-tête de déclaration double EHC NBDF WFH

Mise à jour sur le défaut de fabrication chez Novo Nordisk concernant NovoSeven©, NovoEight© et Esperoct©

À la mi-juin 2024, l’European Haemophilia Consortium (EHC), la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la National Bleeding Disorder Foundation (NBDF) ont pris connaissance d’un défaut de fabrication dans la ligne de production Novo Nordisk (au Danemark) de certains produits de traitement de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, notamment le NovoSeven (flacons de 1 et 2 mg), le NovoEight et l’Esperoct (tous les flacons). Ce défaut de fabrication a provoqué le remplissage incomplet de certains flacons.

Date à retenir : le Sommet 2025 sur les soins intégrés arrive à Dubaï

Date à retenir : le Sommet 2025 sur les soins intégrés arrive à Dubaï

À vos agendas ! L’année prochaine, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organisera le Sommet 2025 sur les soins intégrés, sur le thème « Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique » à Dubaï, aux Émirats arabes unis. Cet événement international, ouvert aux participant·es du monde entier, se tiendra en présentiel du 23 au 25 avril 2025. Nous sommes également ravi·es d’annoncer que cet événement se fera en collaboration avec le Réseau de l’hémophilie pour la Méditerranée de l’Est (HEMNET).

RESSOURCES EN MATIÈRE DE SANTÉ

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Registre prospectif, observationnel et longitudinal destiné à recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d'hémophilie et bénéficiant d'une thérapie génique.

À propos du RTG

DEMANDER DE L’AIDE HUMANITAIRE

Le Programme d'aide humanitaire de la FMH améliore l'accès aux soins et aux traitements en apportant un soutien aux pays émergents.

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LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

La FMH s'efforce de fournir à la communauté mondiale des troubles de la coagulation les normes de prise en charge les plus récentes et les plus factuelles.

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APPRENTISSAGE EN LIGNE

Votre portail unique pour tout ce que vous devez savoir sur l'hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation.

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SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Accédez à des graphiques interactifs pour visualiser les données démographiques et de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation et consultez les rapports du Sondage mondial annuel !

Graphiques interactifs

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

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PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Découvrez le système interactif d'aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques et aboutir à une prise de décision éclairée.

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FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

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FORMATION

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RESSOURCES DESTINÉES AUX PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

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BOURSES ET SUBVENTIONS

Accordées à titre individuel et collectif pour renforcer les capacités et les infrastructures nécessaires pour faire avancer la vision d’un Traitement pour tous de la FMH.

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ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

La plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver toutes les ressources pédagogiques.
En quelques clics, vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation.

RESSOURCES CLÉS

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH

Le Sommet comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également des parcours médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

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While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Nursing
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Psychology and social services

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking
  • Dental care
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology and social services

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology and Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic surgery
  • Physiotherapy

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking (on request)
  • Dental care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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