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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer l’ajout de sept nouveaux partenariats à son Programme de jumelage. En finançant des partenariats collaboratifs courts entre des organisations de patient·es, des professionnel·les de la médecine et des jeunes dirigeant·es du monde entier, ce programme favorise le renforcement des capacités et la durabilité grâce à l’échange de connaissances et d’expertise. Cette année, trois nouveaux jumelages des Associations de l’hémophilie et quatre jumelages des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) rejoignent la FMH.
Pour Najmul Alam, président de la Hemophilia Society of Bangladesh, vivre avec un trouble de la coagulation n’a jamais été un facteur limitant mais un appel à l’action. À la fois personne concernée et leader de son organisation nationale membre (ONM) au Bangladesh, il a consacré sa vie à faire en sorte que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aient accès au diagnostic, aux soins et à d’autres services d’aide. Porté par sa vision, il a rejoint l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de renforcer ses compétences de plaidoyer, d’apprendre les bonnes pratiques internationales et d’apporter un changement concret aux personnes mal desservies et sous-diagnostiquées du Bangladesh.
Cette année marque le 100e anniversaire de la première description de la MW par le médecin finlandais Erik von Willebrand, aujourd’hui reconnue comme le trouble de la coagulation le plus répandu. Des sessions dans divers volets exploreront les avancées en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les personnes atteintes de la MW, reflétant un siècle de progrès scientifiques et de difficultés persistantes dans l’amélioration de l’accès et de la sensibilisation.
En Arménie, la communauté de l’hémophilie a connu une profonde transformation ces vingt dernières années, grâce à la résilience des familles et à un partenariat de longue durée entre l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie, la communauté médicale et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Lors d’une récente visite en Arménie, une délégation du Programme d’aide humanitaire a constaté les changements concrets survenus dans le pays grâce à cet engagement durable. L’Arménie est désormais en bonne voie pour pouvoir offrir des soins durables à sa communauté des troubles héréditaires de la coagulation.
La Journée mondiale de l’hémophilie arrive à grands pas ! Le 17 avril 2026, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se rassemblera pour fêter la Journée mondiale de l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) encourage tout le monde à se joindre à notre communauté, lors de la journée du 17 avril et à faire entendre sa voix !
Pour Nibia Gómez, le plaidoyer trouve sa source à la fois dans l’amour et dans la responsabilité. En tant que mère de deux jeunes hommes atteints d’hémophilie B et membre du conseil d’administration de l’Association de l’hémophilie d’Uruguay, une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, elle se consacre depuis bien longtemps à soutenir la communauté des troubles de la coagulation. Lorsqu’elle a rejoint l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), son objectif était de renforcer ses compétences pour mieux servir les personnes de sa communauté. L’Académie offre aux responsables et militant·es des organisations nationales membres (ONM) de la FMH les compétences et connaissances nécessaires pour mettre en place des projets fructueux de plaidoyer fondé sur les preuves, ainsi que des connaissances fondamentales sur les options de traitement, les standards de soins et l’économie de la santé.
C’est avec une profonde tristesse que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appris le récent décès de Marion Stolte, mère et bénévole dévouée de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation, à la fois au Canada et au niveau international.
Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation sont au cœur de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Leurs expériences, leur expertise et leurs voix qui façonnent notre mission et favorisent un changement significatif. À une époque où le monde se divise de plus en plus, leurs témoignages nous rappellent ce qui nous unit : la résilience, la compassion et un engagement commun en faveur du Traitement pour tous.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Royaume-Uni, The Haemophilia Society (THS).

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