Vous trouverez ci-dessous des ressources pour montrer votre engagement à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie le 17 avril prochain.
Veuillez noter qu’aucune référence aux noms commerciaux des produits thérapeutiques ne peut figurer dans vos posts ou stories (ni aucune image de ces produits).
Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’hémophilie ?
Depuis 1989, les patient·es et leurs représentant·es célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a été choisie pour commémorer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
La Journée mondiale de l’hémophilie vise à :
- promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patient·es dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous »
- attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les troubles rares de la coagulation au cœur des débats
Thème 2026
Le 17 avril 2026, la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation se réunira à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le public à tous les troubles héréditaires de la coagulation. Le thème de cette année, « Diagnostiquer : première étape du soin », souligne l’importance cruciale du diagnostic, première étape essentielle du traitement et des soins.
La FMH estime que plus des trois quarts de la population mondiale atteinte d’hémophilie n’est pas diagnostiquée et que cet écart est encore plus important pour les autres troubles de la coagulation. Cela signifie que des centaines de milliers de personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde n’ont toujours pas accès aux soins élémentaires. Nous avons le pouvoir et la volonté commune de changer cette situation. Nous pouvons améliorer les résultats diagnostiques en renforçant les compétences des professionnels de santé et en améliorant l’efficacité des laboratoires. En augmentant les taux de diagnostic à l’échelle mondiale, nous pouvons nous rapprocher de notre vision commune d’un Traitement pour tous.
Utilisez les mots-dièse suivants sur les réseaux sociaux pour participer :
- #WorldHemophiliaDay
- #WHD2026
- #LightItUpRed
- #WeBleedToo
Participez à l’opération « Éclairez tout en rouge »
Chaque année, des centaines de monuments « s’éclairent en rouge » pour montrer leur solidarité avec la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Voici comment vous pouvez participer à cette campagne !
- Portez quelque chose de rouge chez vous et postez un selfie sur les réseaux sociaux
- Lancez un défi à vos collègues ou à vos camarades de classe et demandez-leur de poster une photo d’eux vêtus de rouge, ou postez un assemblage de photos de toutes les personnes portant du rouge !
- Postez sur les réseaux sociaux des photos de monuments que vous avez vu éclairés en rouge et utilisez le mot-dièse #LightItUpRed
- Découvrez la liste complète des monuments participants ici
- Si vous connaissez un monument qui sera éclairé en rouge pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 mais qu’il ne figure pas dans notre liste, merci de transférer la confirmation officielle du monument à l’adresse [email protected] afin que nous l’y ajoutions
Faites passer le mot
Il y a de nombreuses façon de faire passer le message au sein de votre communauté. En voici quelques-uns.
- Partagez le site de la Journée de l’hémophilie : worldhemophiliaday.org
- Aimez, partagez et retweetez les contenus de la FMH en rapport avec la Journée mondiale de l’hémophilie sur les réseaux sociaux
- Partagez l’affiche officielle de la Journée (cliquez sur « Matériel de campagne »)
- Faites connaître les ressources de la JMH sur votre site Internet ou les réseaux sociaux
- Partagez notre site recueillant des récits pour la Journée mondiale de l’hémophilie – nous acceptons désormais les formats vidéo !
Exemples de posts pour les réseaux sociaux
Voici quelques posts à réutiliser dans vos campagnes de communication :
- La #JournéeMondialeHémophilie, c’est le 17 avril ! Découvrez d’autres infos sur cette journée historique sur wfh.org/WHD et téléchargez votre affiche pour la #WHD2026
- La #JournéeMondialeHémophilie est l’occasion de célébrer la communauté des troubles de la coagulation. Si vous connaissez quelqu’un atteint d’un trouble rare de la coagulation, retweetez/partagez. #TroublesDeLaCoagulation #WHD2026
- Notez-le sur vos agendas ! Le 17 avril est la #JournéeMondialeHémophilie. Comment la fêterez-vous ? Moi, je …
- #WHD2026: Souligne l’importance cruciale du diagnostic, première étape essentielle du traitement et des soins. Rejoignez le mouvement et informez-vous sur l’#hémophilie grâce au centre de formation en ligne de la FMH : wfh.org/education-and-elearning
- Aujourd’hui #JournéeMondialeHémophilie, partagez VOTRE histoire ! Ajoutez votre récit ou votre vidéo à la série #WHD2026 video series ici : worldhemophiliaday.org
- Plus que quelques semaines avant la #JournéeMondialeHémophilie ! Cette année, la #WHD2026 rassemble notre communauté autour du thème « Diagnostiquer : première étape du soin ». Nous partagerons en particulier des récits sur les sollicitations des gouvernements par notre communauté. Racontez votre histoire sur worldhemophiliaday.org
- C’est le grand jour ! Aujourd’hui, c’est la #JournéeMondialeHémophilie, une journée dédiée à la célébration de notre communauté mondiale ! Nous avons partagé notre histoire avec la communauté, à votre tour de le faire sur wfh.org/whd
Le Kit de plaidoyer de la FMH
Il existe de nombreuses façons d’attirer l’attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation dans votre communauté locale ou mondiale, pour sensibiliser le public à la nécessité d’une meilleure inclusion dans les politiques nationales. Cet article vous en propose toute une liste, mais vous pourrez en avoir encore d’autres en utilisant le Kit d’outils de plaidoyer de la FMH. Ce guide pratique vous montrera comment utiliser au mieux les réseaux sociaux, organiser un événement, vous engager au niveau local – et bien plus encore ! Téléchargez-le ici (cliquez sur « Kit d’outils de plaidoyer »).
Envoyer une lettre à un·e responsable politique
L’une des façons de changer les choses à l’occasion de cette Journée mondiale de l’hémophilie est d’adresser une lettre aux représentant·es des gouvernements et aux décideurs politiques. Un petit message personnel de quelqu’un de la communauté est souvent la première étape vers un changement majeur. La FMH a rédigé un modèle de lettre que vous pouvez adapter à votre situation. Elle contient tout ce qu’il faut, notamment :
- une introduction par une formule officielle
- l’explication de l’objet de la lettre
- l’exposition de vos préoccupations vis-à-vis des troubles héréditaires de la coagulation
- l’utilisation de récits personnels et d’exemples pertinents
- un remerciement pour tout soutien antérieur
- une description des actions que vous souhaitez voir mises en place
- une proposition d’aide de votre part ou de celle de votre organisation
Vous pouvez télécharger le modèle de lettre ici (cliquez sur « Ki d’outils de plaidoyer ») et vous en servir de base.
Le site de la Journée mondiale de l’hémophilie dédié aux récits vous offre la possibilité de mettre votre histoire en ligne, qu’elle soit sous forme écrite ou vidéo – racontez comment un trouble de la coagulation vous a affecté·e ou affecté l’un·e de vos proches. Ce site est aussi une excellente manière de découvrir les histoire d’autres personnes touchées par ces troubles, ou celles de leurs proches.
Au fil des années, nous avons reçu beaucoup de récits. Voici trois histoires sous forme écrite et deux vidéos que nous voulions partager avec vous. Nous avons sélectionné des extraits de chacune d’entre elles ; si vous souhaitez découvrir l’histoire en entier, cliquez sur le lien.
Pour accéder au site de la Journée mondiale de l’hémophilie dédié aux récits, cliquez ici.
N.B. : le contenu publié sur le site de la Journée de l’hémophilie dédié aux récits a été soumis par des tiers ; il ne représente pas la Fédération mondiale de l’hémophilie ni ne constitue une validation par celle-ci.
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Muhiba Amir Pakistan Atteinte de la maladie de Willebrand (MW)Je m’appelle Muhiba Amir. J’ai 18 ans. Je suis une patiente atteinte de la MW. Je suis étudiante en classe préparatoire de médecine au sein du groupe universitaire du Pendjab. On m’a diagnostiqué lune MW lorsque j’avais 6 mois.Grâce au soutien de mes parents et de ma famille, j’ai réussi à poursuivre mes études malgré la MW. Mes professeur·es ont fait preuve de beaucoup de coopération. Aujourd’hui […] je bénéficie d’une meilleure qualité de vie car je peux m’informer auprès de la Société pour le bien-être des patient·es atteint·es d’hémophilie de Lahore. Lisez le témoignage de Muhiba Amir ici (en anglais). |
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Yannick Collé France Atteinte d’hémophilie A Bonjour, je m’appelle Yannick, j’ai 61 ans, et je sais aujourd’hui que je suis atteinte d’une hémophilie A légère. Je souhaite parler de mon parcours vers la reconnaissance de ma maladie. Des années d’incertitude, à vivre avec des symptômes, des bleus…Puis, il y a 10 ans, certain·es hématologues ont commencé à dire que les femmes et les filles étaient touchées par des symptômes similaires à ceux des hémophiles. […] Pour moi, ça a été la fin d’années de questionnement : j’avais presque 60 ans. Aujourd’hui, je peux dire que je vis avec mon hémophilie A, et que je peux être traitée et soignée par des professionnel·les de santé. J’espère que toutes les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation pourront désormais être diagnostiquées, soignées et traitées sans passer par des années d’incertitude. Découvrez la vidéo de Yannick Collé et lisez son témoignage ici (en anglais). |
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Mohamad Abdulkader Lababidi République arabe syrienne Atteint d’hémophilie AJe m’appelle Mohamad Abdulkader Lababidi. Je suis né et j’ai grandi à Alep, en Syrie, une ville autrefois connue pour ses citadelles antiques et ses marchés vivants, mais aujourd’hui ravagée par la guerre. Ma vie a été sans cesse un tiraillement entre deux forces : l’hémophilie, une maladie génétique héréditaire, et le chaos généré par un conflit qui a transformé les rues en champs de bataille. Ces deux luttes jumelles ont fait de moi la personne que je suis, mais n’ont pas défini mes limites.Lisez le témoignage de Mohamad Abdulkader Lababidi ici (en anglais). |
Pour accéder au site de la Journée mondiale de l’hémophilie dédié aux récits, cliquez ici.
Download everything you need to populate your feed with World Hemophilia Day content and stories! The following shareable images and content are available here in English, French and Spanish:
- Poster
- Website banner
- Email signature graphic
- “How to get involved” one-pager
- “Light it up Red” sample letter
- Advocacy toolkit detailing more ways to get involved
- Instagram graphic templates
- Social media cover photos and graphics
- And more!
Access these free downloads here.
Dites-nous ce que vous préparez !
Nous souhaitons soutenir vos actions et être votre caisse de résonance. Parlez-nous de ce que vous faites ou allez faire le 17 avril. Stories, photos et posts sur les réseaux sociaux sont les bienvenus. Veuillez noter qu’aucune référence aux noms commerciaux des produits thérapeutiques ne peut figurer dans vos posts ou stories (ni aucune image de ces produits). Partagez vos événements avec le département Marketing et Communications de la FMH à l’adresse [email protected].
La FMH tient à remercier les entreprises partenaires de la Journée mondiale de l’hémophilie 2026 pour leur soutien continu : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma,Pfizer, Regeneron, Sanofi , Sobi et Takeda.