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Académie de plaidoyer du programme PACT: Nibia-Gomez

Témoignages des élèves de l’Académie de plaidoyer du PACT : Nibia Gómez raconte son expérience et ce qu’elle a appris

Pour Nibia Gómez, le plaidoyer trouve sa source à la fois dans l’amour et dans la responsabilité. En tant que mère de deux jeunes hommes atteints d’hémophilie B et membre du conseil d’administration de l’Association de l’hémophilie d’Uruguay, une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, elle se consacre depuis bien longtemps à soutenir la communauté des troubles de la coagulation. Lorsqu’elle a rejoint l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), son objectif était de renforcer ses compétences pour mieux servir les personnes de sa communauté. L’Académie offre aux responsables et militant·es des organisations nationales membres (ONM) de la FMH les compétences et connaissances nécessaires pour mettre en place des projets fructueux de plaidoyer fondé sur les preuves, ainsi que des connaissances fondamentales sur les options de traitement, les standards de soins et l’économie de la santé.

Aussi disponible en : English Español

Nibia estime que l’une des choses les plus importantes apprises au cours de la formation de l’Académie de plaidoyer du PACT est le développement de plans structurés de plaidoyer pour guider les discussions avec les décisionnaires. Elle est également satisfaite d’avoir été formée          aux présentations rapides, qui l’ont aidée à renforcer sa capacité à communiquer des messages essentiels de manière concise, en ayant confiance en elle.

En binôme, elle a développé un projet de plaidoyer visant à améliorer la qualité de vie et de soins pour les adultes atteint·es d’hémophilie, particulièrement les personnes âgées. Durant ce projet, l’une de ses principales difficultés a été de gagner le soutien de responsables gouvernementaux et de centres de traitement de l’hémophilie, mais aussi de trouver les ressources financières nécessaires pour mener à bien son initiative. Le travail préparatoire est en cours et l’agenda de lancement du projet progresse.

L’expérience de Nibia au sein de l’Académie de plaidoyer du PACT a renforcé sa confiance en elle pour la préparation et la présentation de projets, et l’a aidée à définir plus clairement ses objectifs. Cela a aussi marqué une étape importante pour elle : sa première réunion officielle avec des responsables parlementaires en Uruguay, un engagement qu’elle analyse comme étant constructif et encourageant.

À l’avenir, elle espère voir le projet mis en œuvre à moyen terme, et inspirer des initiatives similaires qui profiteront à la communauté. Elle encourage les futur·es participant·es à ne pas manquer l’opportunité de participer à l’Académie, en soulignant qu’il s’agit là d’une expérience d’apprentissage concrète et précieuse. Pour elle, l’important est de toujours continuer à se former et à progresser – comme elle le formule, « apprendre et avancer ».

Pour en savoir plus sur le Programme PACT de la FMH, cliquez ici.

Le programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires, et de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders.

Cet article fait partie d’une série dédiée aux leaders et défenseur·es des droits qui changent les choses par leur implication dans l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), et par leurs actions de plaidoyer en faveur de la communauté. Pour lire d’autres articles issus de cette série, consultez le tableau ci-dessous :

Membre de l’Académie de plaidoyer du PACT Pays Lien de l’article
Dr Tahani Ali (MD) Syrie Cliquez ici

 

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