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Voces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Nibia Gómez comparte su aprendizaje y experiencia

Para Nibia Gómez, las labores de cabildeo se fundamentan tanto en el amor como en la responsabilidad. Como madre de dos muchachos con hemofilia B y miembro del consejo directivo de la Asociación de Hemofilia del Uruguay —una de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)— se ha dedicado durante mucho tiempo a apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Cuando se sumó a la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH, su objetivo era fortalecer sus habilidades y proporcionar una mejor atención a las personas de su comunidad. La Academia ofrece a líderes y miembros de ONM los conocimientos y las habilidades necesarias a fin de implementar campañas de cabildeo exitosas basadas en pruebas científicas, además de conocimientos fundamentales sobre opciones de tratamiento, normas de atención y economía de la salud.

También disponible en: English Français

Para Nibia, una de las lecciones más valiosas que obtuvo del curso de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH fue la elaboración de planes de cabildeo bien estructurados para orientar las conversaciones con los encargados de tomar decisiones. Valoró igualmente la capacitación sobre presentaciones relámpago (también conocidas como el “discurso en el elevador”), la cual fortaleció su capacidad para comunicar mensajes clave de manera concisa y segura.

En colaboración con un colega de equipo preparó un proyecto de cabildeo orientado a mejorar la calidad de vida y la atención para adultos con trastornos de la coagulación, particularmente adultos mayores. Uno de los principales desafíos durante el proyecto fue obtener apoyo de representantes gubernamentales y centros de tratamiento de hemofilia, así como asegurar los recursos financieros necesarios para sostener la iniciativa. El trabajo preliminar del proyecto se encuentra en marcha actualmente y los planes para su lanzamiento avanzan.

La experiencia de Nibia en la Academia de cabildeo del PACT ha fortalecido su confianza en la preparación y presentación de proyectos y la ha ayudado a definir sus objetivos más claramente. También representa un hito importante: su primeria reunión formal con autoridades parlamentarias en Uruguay, un compromiso que consideró constructivo y alentador.

De cara al futuro espera ver el proyecto implementado a mediano plazo e inspirar iniciativas similares en beneficio de la comunidad. Anima a futuros participantes a aprovechar la oportunidad de formar parte de la Academia, señalando que constituye una experiencia de aprendizaje significativa y valiosa. Para ella, el principio rector de ahora en adelante es seguir aprendiendo y progresando. En sus propias palabras, “aprender y avanzar”.

Si desea obtener más información sobre el Programa PACT de la FMH haga clic aquí.

El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; y de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo.

Esta historia forma parte de una serie de artículos sobre líderes y defensores que generan impacto en el mundo a través de su participación en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH y de sus actividades de cabildeo en favor de la comunidad. Para leer otros artículos de esta serie consulte el siguiente cuadro:

Miembro de la Academia de cabildeo del PACT País Enlace al artículo
Dr. Tahani Ali Siria Haga clic aquí

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