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Le programme de jumelage de la FMH s'enrichit de 7 nouveaux partenariats

En 2026, le Programme de jumelage de la FMH accueille sept nouveaux partenariats

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer l’ajout de sept nouveaux partenariats à son Programme de jumelage. En finançant des partenariats collaboratifs courts entre des organisations de patient·es, des professionnel·les de la médecine et des jeunes dirigeant·es du monde entier, ce programme favorise le renforcement des capacités et la durabilité grâce à l’échange de connaissances et d’expertise. Cette année, trois nouveaux jumelages des Associations de l’hémophilie et quatre jumelages des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) rejoignent la FMH.

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Partout dans le monde, les partenariats du Programme de jumelage de la FMH ont amélioré le diagnostic et le traitement, enrichi les connaissances de professionnel·les de santé qui s’occupent de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, amélioré les initiatives de sensibilisation, facilité le partage de ressources et rendu les associations de patients plus fortes grâce au renforcement des capacités. Mis en place il y a plus de 30 ans, le Programme de jumelage a soutenu 286 partenariats dans 129 pays.

Le jumelage des associations de l’hémophilie permet aux associations de patient·es d’être plus solides et promeut le développement organisationnel en faveur du plaidoyer et des services d’aide pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Voici les trois nouveaux partenariats lancés pour ce type de jumelage cette année.

Guinéenne de Lutte contre l’Hémophilie et Autres Maladies Hémorragique
Guinée – Île-de-France (France)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Guinée – Île-de-France (France)

  • Renforcer la gouvernance de l’organisation
  • Augmenter la représentation des femmes, filles et jeunes atteint·es d’un trouble de la coagulation au sein de la communauté locale
  • Améliorer l’éducation des patient·es aux troubles de la coagulation
  • Former le conseil d’administration de l’organisation nationale membre (ONM) au plaidoyer et améliorer l’engagement des parties prenantes
Botswana Inherited Bleeding Disorders Association
Botswana – Nord-Ouest Pacifique (États-Unis)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Botswana – Nord-Ouest Pacifique (États-Unis)

  • Partenaire émergent : Botswana Inherited Bleeding Disorders Association
  • Partenaire établi : Pacific Northwest Bleeding Disorders
  • Favoriser et développer le leadership des jeunes
  • Établir un groupe parent central
  • Accroître la visibilité de l’ONM
  • Élargir et améliorer le registre des patient·es
  • Améliorer la sensibilisation et l’éducation
  • Mener des actions de plaidoyer pour l’adoption de lignes directrices nationales complètes de traitement
Cambodian Hemophilia Association
Cambodge – Australie
Jumeaux Objectifs du jumelage
Cambodge – Australie

  • Partenaire émergent : Association cambodgienne de l’hémophilie
  • Partenaire établi : Haemophilia Foundation of Australia
  • Mettre en place et renforcer des capacités organisationnelles telles que la gouvernance, la communication et la direction
  • Améliorer l’éducation et l’engagement des patient·es
  • Utiliser les données dans le plaidoyer
  • Augmenter les financements
  • Renforcer les relations avec les parties prenantes

Les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) aident les professionnel·les de santé à proposer des diagnostics, des traitements et des soins adaptés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cette année, le programme accueille quatre nouveaux partenariats.

Service Hématologie CHU Ignace Deen de Conakry
Conakry (Guinée) – Paris (France)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Conakry (Guinée) – Paris (France)

  • Partenaire émergent :
    Service Hématologie CHU Ignace Deen de Conakry
  • Partenaire établi : Hôpital Necker
  • Améliorer le diagnostic, le traitement et le suivi
  • Créer un registre numérique
  • Produire des ressources pédagogiques
  • Décentraliser les soins
Emerging partner: Hemophilia Treatment Centre Clinical Centre University of Sarajevo

Established partner: Centre for Thrombosis and Hemorrhagic Diseases, IRCCS Humanitas Research Hospital
Sarajevo (Bosnie-Herzégovine) – Milan (Italie)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Sarajevo (Bosnie-Herzégovine) – Milan (Italie)

  • Partenaire émergent : Centre de traitement de l’hémophilie, Centre clinique de l’Université de Sarajevo
  • Partenaire établi : Centre pour la thrombose et les maladies hémorragiques, IRCCS Humanitas Research Hospital
  • Proposer des soins standardisés de qualité et multidisciplinaires
  • Exploiter des systèmes laboratoires et de données fiables
  • Renforcer le rôle du CTH en tant que centre national de référence grâce à un plus grand rayonnement et à l’amélioration des parcours d’orientation
Emerging partner:
Dr Margono Soekarjo Hospital
Established partner:
Van Creveldkliniek Department of Benign Hematology University Medical Centre Utrecht
Purwokerto (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Purwokerto (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)

  • Partenaire émergent :
    Hôpital Dr Margono Soekarjo
  • Partenaire établi :
    Département d’hématologie bénigne Van Creveldkliniek du Centre médical universitaire d’Utrecht
  • Améliorer la sensibilisation chez les médecins généralistes et les professionnel·les de santé de première ligne
  • Former l’équipe multidisciplinaire
  • Collaborer avec des spécialistes laboratoires et renforcer la capacité de diagnostic
  • Mettre en œuvre et optimiser les protocoles locaux et les procédures normalisées d’exploitation
  • Éduquer les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans la communauté
  • Mettre en place un programme de télémédecine
Emerging partner: Hemophilia Welfare Society Karachi (HWSK)
Established partner: University Hospitals of Geneva
Karachi (Pakistan) – Genève (Suisse)
Jumeaux Objectifs du jumelage
Karachi (Pakistan) – Genève (Suisse)

  • Partenaire émergent : Hemophilia Welfare Society Karachi (HWSK)
  • Partenaire établi : Hôpitaux universitaires de Genève
  • Renforcer les connaissances et les capacités des professionnel·les de santé
  • Améliorer le diagnostic laboratoire
  • Normaliser les protocoles de prise en charge clinique
  • Collaborer sur des publications conjointes de recherche

 

La FMH est ravie de soutenir ces nouveaux partenariats et de collaborer efficacement avec eux, afin d’avoir un effet positif sur la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation partout dans le monde.

Pour en savoir plus sur le Programme de jumelage de la FMH, cliquez ici.

Le Programme de jumelage de la FMH bénéficie du soutien financier exclusif de Pfizer et Sanofi.

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